關節痛無法躺平、肚子大到如懷孕 一個月吃不下 檢查驚覺是這疾病
雯雯（化名）20多歲時突然關節痛、背痛，且皮膚冒痘，原以為工作太累，看了中醫及皮膚科皆未改善，直到痛到無法爬樓梯，睡覺無法躺平，出現腹水且無法進食，就醫才發現罹患紅斑性狼瘡。如今40歲的雯雯接受新標靶生物製劑治療，病情穩定。病友團體呼籲生物製劑新藥加速健保給付，避免病情惡化走向洗腎。
當年經醫師診斷發現，雯雯尿液中尿蛋白達10多克（正常僅500毫克），需服用12顆類固醇，醫師研判是狼瘡腎炎。二年前，雯雯又因腸胃不適出現腹水，肚子大得像懷孕一般，醫師建議腎臟切片確認病況，「但侵入式的切片我真的很抗拒，所以一直沒做」。
後來在風濕病醫學會理事長、台大免疫風濕過敏科主任李克仁建議下，給予類固醇、免疫抑制劑，連化學針也用上，直到使用新標靶生物製劑，雯雯的尿蛋白數值大幅降低，類固醇也減量，病情明顯改善及控制。
全身性紅斑狼瘡（SLE）好發15至45歲育齡女性，女性發病率為男性9倍。且據統計，高達5至6成病友一生中會併發狼瘡性腎炎，治療必須與時間賽跑，因為腎臟損傷一旦發生不可逆，嚴重者恐面臨洗腎危機。
李克仁表示，紅斑性狼瘡是一場免疫系統「認錯對象」的內戰，原本防禦外敵的軍隊反轉矛頭，攻擊自身而產生「自體抗體」，隨血液流經負責過濾全身廢物的腎臟時，會如同淤泥般卡在精密的濾網（腎絲球）中，引發發炎。當發炎反覆發生，腎臟組織將面臨不可逆的硬化與纖維化，病友最終將走向洗腎一途。
李克仁說，過去針對嚴重的第三或第四型腎炎，標準治療多以類固醇合併口服免疫抑制劑，甚至動用俗稱「化學針」的細胞毒殺劑。這類療法雖能壓制發炎，卻因缺乏選擇性，清除致病細胞時也可能同步誤傷正常細胞，導致病友元氣大傷。
林口長庚醫院風濕過敏免疫科醫師蔡昀臻指出，在臨床診間，醫師評估的是尿蛋白與腎功能等「保命指標」，但對正值追求夢想年紀的女性病友而言，長期服用類固醇帶來外觀改變，才是身心最艱難的試煉。類固醇雖是壓制免疫大軍攻擊腎臟的救命藥，但長期使用伴隨月亮臉、水牛肩、腹部脂肪堆積、皮膚變薄等變化，更隱藏骨質疏鬆、糖尿病及高血壓等慢性病隱憂。
蔡昀臻說，「過往病友常陷入不吃藥怕洗腎、吃藥怕變形的深淵中，在健康與美貌之間痛苦掙扎。」隨著新治療方式獲核准，治療目標已從單純「保腎」進化到「保品質」。類固醇減量不再是遙不可及的夢想，病友不再需要面對殘酷的單選題，而是能真正實現「療效」與「生活品質」雙達標的幸福人生。
中華民國思樂醫之友協會理事凃秀蕊說，台灣每2位紅斑性狼瘡病友就有1位面臨腎炎威脅，年紀輕輕就必須面對「一輩子躺在洗腎床上」成為家人的負擔的恐懼。除了病痛，副作用帶來的「月亮臉」更是一道無聲傷口，「我們失去了社交的勇氣，走在路上最怕聽到別人說該減肥了，這對正全力抗病的我們來說，是極大的心理摧殘。」
凃秀蕊表示，目前新標靶生物製劑仍需自費，未來期盼政策端能聽見病友需求，納入健保，確保多元用藥的選擇自由，也鼓勵病友主動跟主治醫師討論治療策略，積極配合醫囑，都有機會與狼瘡和平共存，重返幸福人生道路。