癢到出血被迫轉接案、病灶上臉靠妝遮掩 青年乾癬病友吐心聲
記者洪巧藍／台北報導
乾癬性疾病對於病友來說，難受的不只是皮膚的癢痛，還有害怕被注視、夢想被疾病打亂的失落。30歲的病友坊翔分享，21歲時乾癬才發病，因為症狀偏中重度，每天全身發癢、出血，讓原本是上班族的他工作受到影響，自嘲造就「老闆命」被迫改做自由接案。
台灣乾癬協會昨（10/31）舉行「Youth in focus: Look Beyond My Skin 聚焦青年：看見皮膚之外的我」年度公益活動，首映2026世界乾癬日主題影片《我的乾癬人生》，由年輕病友分享一路走來的心情與故事。
台灣乾癬協會表示，乾癬與乾癬性關節炎合稱為「乾癬性疾病」，是目前尚無法根治的慢性非傳染性疾病，可能造成疼痛與失能，協會理事長柯怡謀指出，許多人以為乾癬是成年人才會發生的疾病，但其實不少病友在18歲以前就已發病。
台灣一項利用全民健康保險資料庫、追蹤超過1萬7000 名18歲以下乾癬相關病童的大型研究發現：2000～2013年間兒童乾癬盛行率，由 0.03% 上升至 0.07%，增加超過2倍。柯怡謀說，有醫學研究也發現，12至17歲青少年比12歲以下兒童更容易罹患乾癬及乾癬性關節炎。有些孩子甚至是關節炎先出現、皮膚乾癬後來才發生。提醒家長及醫師不能只注意皮膚症狀。
成年後發病的坊翔分享，自己原本是上班族，因為身體狀況較為嚴重偏中重度，進辦公室或是要日常打卡的工作，就無法參與，後期更因生物製劑使用限制「得下車」而再度發病，每天全身發癢、出血，所以每到製劑用完，工作就會告一段落，開始靜養。
坊翔說，病情最嚴重時其實會「易怒」，因為合併關節炎，每天又痛又癢，嚴重的時候根本無法工作，他決定「掌握自己的時間」，成為接案的自由業，如曾做過室內設計業務、賣車跟不動產銷售。平時在家工作，有客戶或行程才出門，發病就休息，還是可線上溝通與接案，然後轉交夥伴去執行。坊翔鼓勵病友積極治療，也盼生物製劑能持續使用，減少復發對生活的衝擊。
今年29歲的容禎，6歲時發病確診乾癬。回想起小時候，她說母親擔心她不知如何向同學解釋乾癬，建議以被蚊子叮、過敏來帶過。上大學後因病灶開始擴及臉部，開始會想用化妝的方式掩蓋病灶。
容禎在一次出門前化妝時自問「我的身體已經生病了，我不想讓我的心也跟著生病。」於是決定將疾病的事說出來，沒想到身旁同學都能包容且接納，讓她倍感溫馨。她近期也加入病友支持團體，認識實質的政策倡議、醫療資訊的共享，「對我來說最珍貴的是，你走過的路也正指引著他人。」
對於剛確診的年輕病友，容禎喊話「我們先是一個人，然後才成為一個病人。 」病友不應該只重視身體的健康，也要在人際、生活、自我探索等項目取得平衡，當心理的狀態也是健康的，身體自然就健康了起來。
長庚醫院學術組教授級主治醫師黃毓惠表示，乾癬患者從青年至成人都可能發病，由於此時大都處於求學階段，外界對於病灶外顯的異樣眼光可能導致青年病友不敢追夢，女性也可能面臨治療與生育規劃的兩難。
「乾癬雖無法治癒，但可以透過控制維持良好生活。」黃毓惠呼籲病友撕掉負面標籤，持續接受治療、找回自己；也強調相關照護應兼顧心理支持、個案管理與校園反歧視，減少疾病對人生的長期影響。