讓媽媽可以只是媽媽，北市聯醫童羽之家接住被漏掉的孩子
台灣有5萬6,000多名身心障礙兒童，許多需要鼻胃管餵食、氣切照護、24小時監測，但看護愈來愈難找，銜接出院到回家的急性後期照護，也長期將重症兒排除在外。童羽之家是台灣第1個整合喘息、安置與急性後期照護3項服務的機構，不僅讓照顧者有喘息的可能，也溫柔地接住被制度遺漏的孩子。
那天，男孩背著小書包，自信地走向他的寄養家庭。他的背影讓送行的醫護人員感動落淚，因為1個月前，這個遍體鱗傷、雙眼瘀青的受虐兒，總是躲在社工背後，不敢與人互動。被緊急安置之後在專業團隊陪伴下，他不僅語言能力進步神速，還會主動擔任其他孩子的小保姆、小幫手。
這個奇蹟般的轉變，發生在「童羽之家」——全台第1個同時具備失能重症兒喘息住院、特殊需求兒安置、兒童急性後期照護（Pediatric Post-Acute Care, PPAC）這3個功能的住宿型機構。
童羽之家2025年7月在台北市立聯合醫院婦幼院區啟動10床試營運，4個月以來，已經照顧8位2個月至8歲的孩子，預計2026年即將正式開幕，逐步增加至29床，進一步彌補長期以來的兒童照護缺口。
醫療進步，照顧責任卻全落在家庭
根據統計，18歲以下身心障礙兒童有5萬6千多人，當中許多孩子需要定時鼻胃管或胃造廔餵食、氣切口照護、抽痰、拉筋、執行復健治療計畫。北市聯醫兒童醫學部兒童保健科科主任黃啟南表示，照顧重症孩子需要24小時高度警覺，壓力很大，找看護難度頗高，最後經常是家長一肩挑起全年無休的照顧重擔，但健保、長照、特教、社福各自為政，家長只能自己在系統間奔忙找路。
長期以來，台灣的急性後期照護（Post-Acute Care, PAC）服務對象僅限失能長者、身心障礙者或50歲以上失智者，重症兒童被排除在外，直到2026年1月1日起長照3.0政策上路，才擴大為不分年齡的失能者都可以使用。現行制度也只允許使用呼吸器的孩子短期住院，讓家屬喘息，但失能程度高、沒使用呼吸器的孩子，家屬幾乎難以喘息。
台灣重症兒360發展協會理事長、臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任呂立說，照顧需求大增但資源不足，讓家庭陷入惡性循環，除了家長無法全職工作的沈重經濟壓力，還有無人替手帶來的壓力、焦慮、失眠。
在台灣重症兒360發展協會成立大會上，立法委員林月琴心疼地說，一般情況下，媽媽整天照顧小孩都很累了，更何況24小時綁在一起，還要身兼治療者、看護者，連單純享受當個媽媽、好好抱抱小孩的時間都沒有。「台灣把重症兒漏掉了，」前立委陳節如感嘆，她曾提議在醫院設立重症學齡兒童專區，並引進教育、社福資源，結果都不了了之。
童羽之家3大服務，補制度缺口
在台北市政府支持下，童羽之家規劃29張病床，目前試營運10床，提供3大服務：1是病家最需要的短期喘息服務，2是特殊需求兒童的緊急安置，3是兒童急性後期照護（PPAC），幫助家長在孩子出院前學會居家照護技巧。試營運4個月來，童羽之家照顧過8個孩子，黃啟南娓娓道出其中幾個孩子的故事，每一個都讓團隊更確信，這條路再困難也值得走。
一位因先天性疾病長期住院的寶寶，出生後幾乎都在醫院度過，長期依賴鼻胃管餵食，從未體驗過用嘴巴進食的滋味。入住童羽之家後，在護理師與照服員每餐耐心引導下，搭配營養師調整飲食質地，加上跨職類治療師的合作照護，孩子不僅成功移除鼻胃管、品嘗食物百味，也逐漸開口學習說話，展開嶄新的成長旅程。
一位歷經波折的孩子，經歷許多治療過程後，雖然出院前已成功脫離管灌餵食，但因吸吮吞嚥能力較弱、容易嗆咳，每餐進食都是漫長的挑戰。入住童羽之家後，在工作人員細心照護與反覆練習下，孩子的吞嚥功能逐漸進步，進食時間明顯縮短，終於能順利吃飽、穩定成長。同時也讓照顧者在復健過程中學習到實用的餵食技巧，為返家後的照護做好準備。
一位來自弱勢偏鄉的孩子，成長過程中較少與外界互動，加上長期有消化飲食問題的困擾，進食量始終不理想，導致發展與營養狀況落後。在童羽之家工作人員與其他孩子的陪伴下，原本眼神閃躲、退縮畏怯的孩子，漸漸綻放笑容，開始願意敞開雙手擁抱他人，進食狀況也大幅改善，體重在短時間內明顯增加。
全方位支持孩子及家庭，擁有精彩生命
兒科急性後期整合照護（Pediatric Post-Acute Care, PPAC）不是童羽之家首創，早在2021年，衛生福利部臺南醫院排除萬難，成立「城南微光」兒青賦能中心，為18歲以下的兒童與青少年，提供從住院到居家一條龍的兒科急性後期整合照護。
PPAC比成年人的PAC更難做，因為身心狀況複雜、需要長期治療的兒少，需要比成人更密集且量身訂做的PAC計畫，兒童心理健康容易受到環境影響，更有賴多專業團隊整合、營造友善的氛圍。成大醫院斗六分院副院長、衛生福利部臺南醫院前兒科主任何宗憲表示，如果因為困難就不做PPAC，很多孩子出院後，很快會因照顧或醫療狀況而回到急診。
「這些孩子可以去哪裡？能不能參與這個社會？可不可以有精彩的生命？應該可以。台灣應該有這個資源，」呂立說，協會以「360度」為名，象徵從健康醫療、日常生活、教育到社會參與，全方位支持重症兒家庭。目前倡議的政策方向包括建立重症兒童的法定定義與統計、整合健保與長照資源、擴大居家醫療服務、改善特教學校護理人力，以及提供足夠的喘息服務。
「有健康的家庭才會有健康的孩子」黃啟南強調，童羽之家作為陪伴孩子一段時間的家園與遊樂場，不僅希望能補足制度缺口，也希望賦能孩子和他們的家庭，提供所需的支持和治療。每一個重症兒，都值得被好好照顧；每一個照顧者，都應該得到喘息。這是童羽之家想要傳遞的訊息，也是台灣社會需要一起努力的方向。
（本文諮詢專家：北市聯醫兒童醫學部兒童保健科科主任黃啟南、台灣重症兒360發展協會理事長呂立、立法委員林月琴、前立法委員陳節如、成大醫院斗六分院副院長何宗憲）
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