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奇蹟!少年罹顱骨縫早閉的「克魯松症候群」,臺大顱顏團隊助重拾自信笑容!

華人健康網

發布於 2024年11月28日14:21 • 記者黃曼瑩/台北報導
奇蹟!少年罹顱骨縫早閉的「克魯松症候群」,臺大顱顏團隊助重拾自信笑容!

罕見疾病「克魯松症候群」為特定基因突變造成,發生率約為1/25,000~1/60,000。17歲的祐嘉是屬於先天性顱骨縫早閉之「克魯松症候群」,出生之後即因為顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫,在臺大醫院先後由神經外科施行顱骨減壓及耳鼻喉科施行氣管切開術,方才緩解症狀。

臺大醫院創傷醫學部主治醫師黃柏誠表示,祐嘉在成長的多個階段,先後接受多次顱骨及顏面手術來解決其顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀等問題。隨著醫療技術之進步,近年亦開始採用高科技電腦輔助技術如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等,加上先進醫材及植入物之應用,讓手術更精準、迅速、安全。經過臺大醫院醫療團隊成員通力合作,十七年間歷經大小二十多次手術,終於讓祐嘉能獲致近乎常人之功能及外觀。如此漫長之醫療歷程,正印證了這些年來臺大醫院顱顏醫療技術之進步,以及顱顏團隊成員通力合作,努力不懈之精神。

同時,臺大顱顏醫療團隊也將發表多年來經跨科部團隊討論及經驗彙整所編定之”顱縫過早癒合健康偵測時間表”。其內容涵蓋從出生至成年,針對顱縫過早癒合病人生長各階段所需之檢查及治療項目,是國內第一個針對此議題擬定之跨科部全方位指引,相信對於相關醫療人員、患者及家屬之醫療協助及認識,會有莫大助益。

臺大醫院顱顏醫療團隊自十五年前成立迄今,歷經各種院內外計畫之考驗及肯定,終於在兩年前奉准成立院層級之臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心,而前期辦公室也於今年三月落成開幕。因此,在會中也將由臺大醫院整形外科大家長陳明庭教授致贈一座珍藏已久之頭顱模型,以象徵薪火傳承。也期望今後顱顏中心本著以顱顏重症之治療為主要目標之初衷,與時俱進,透過跨科部團隊並結合先進科技,來為顱顏疾患困擾者提供全方位的治療。

臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心是全國第一家在國家級公立醫學中心設立的顱顏中心。如今中心已成立二周年,藉由祐嘉長期之醫療歷程及成果,來展示先天性顱顏問題之特性及近年治療技術之進步。

除了深耕臺灣的醫療,顱顏中心對於國際交流及政府新南向計畫也是不遺餘力,中心主任謝孟祥教授今年應邀於印尼日惹市舉辦之第六屆 JOGLOSEMAR顱顏年會擔任外賓演講,並於日惹大學醫學院整形外科論壇授課,獲得熱烈回響,展示臺大醫院在顱顏及整形醫療方面之實力。未來也將積極規劃中心永久之治療服務場域,繼續朝向永續經營之目標邁進。

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