健保政策重大突破 重度A型血友病皮下注射擴增給付 助成年病患優化生活品質
圖說：童綜合醫療社團法人童綜合醫院血友病暨罕病中心錢新南主任
健保署宣布自115年3月1日起，擴增給付重度A型血友病治療，凡體內凝血因子濃度低於1%的患者，經醫師評估後可申請使用雙特異性單株抗體（可模擬第八凝血因子功能）皮下注射藥物。此政策象徵台灣血友病治療由單純的「生存維持」提升至「高品質生活管理」的醫療時代。
重度 A 型血友病不可逆的「沈默傷害」
童綜合醫院血友病暨罕病中心錢新南主任指出，許多大眾誤以為血友病只是受傷後流血不止，但重度 A 型血友病病友面臨最大的挑戰是「自發性出血」。錢主任形容：「那種疼痛是深層且劇烈的。關節會迅速腫脹、發熱，嚴重時甚至讓人完全無法行走。」
更令人擔憂的是，血液進入關節後，其中的鐵質會逐漸沉積，引發慢性發炎並破壞軟骨。錢主任強調，這是一種「看不見的傷害」，每一次的出血都在累積。長期下來，病友的關節會僵硬、變形，許多才三、四十歲的壯年病友，關節功能已退化得如同嚴重退化性關節炎患者，甚至必須仰賴拐杖或輪椅，對工作、社交與自尊心影響巨大。
靜脈注射困境 血管硬化與「扎針焦慮」
在過去傳統的預防性治療中，病友需每週進行 2 到 3 次靜脈注射。錢新南主任分享，長期注射會導致血管纖維化或硬化，變得極難尋找。對於成年病友來說，每次打針可能要耗費半小時以上，「找不著血管」帶來的挫折與焦慮，成為沉重的生活負擔。
錢主任舉例，曾有一位 28 歲的病友，因有雙側足踝靶關節病變導致自發性出血，某次治療時接連三次靜脈注射失敗，最後只能求助家人，當時他深感「自覺沒用」與灰心。而另一位 11 歲孩童的家長，也曾長期受困於「打不上針」的焦慮。這些個案在轉換為皮下注射治療後，生活品質皆獲得了改善。
皮下注射穩定血中濃度與重拾生活主導權
自 115 年 3 月 1 日起，健保擴增給付非凝血因子皮下注射藥物，藥物機轉為模擬第八因子的雙特異性抗體，對病友而言是革命性的進步。錢新南主任分析，皮下注射具備兩大核心優勢：
- 血中藥物濃度穩定：不同於傳統靜脈給藥產生的「鋸齒狀」濃度起伏，新型藥物能讓血中濃度穩定維持在「平原狀」，提供不間斷的保護，降低出血機率。
- 操作便利性：給藥方式簡便，無需依賴血管，注射頻率可從每週數次大幅降低至數週一次。
社團法人中華民國血友病協會李錦龍理事長表示，協會一直致力於推動病友權益，並透過專業衛教與病友交流，讓大家了解最新的國家健保政策與治療方法。他認為這次擴增給付放寬最直觀的改變是「重拾生活主導權」，病友不再被血管狀況綁架，能重獲運動、旅行與職業發展的自主權。
呼籲醫病溝通 落實積極健康管理
李錦龍理事長鼓勵病友積極參加協會活動，透過病友間的經驗交流了解治療的可能性。他強調，雖然協會提供大平台進行資訊分享，但實際治療方案仍需回歸臨床診斷。理事長呼籲病友應與醫師進行良好溝通，討論最適合自己的生活模式與治療方案。
錢新南主任總結，皮下注射藥物的普及，不僅是身體上的止血，也會是心理上的「安定力量」，讓重度 A 型血友病友能真正回歸社會，找回成年人的尊嚴與自由。
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