一位母親痛訴「想帶罕病兒尋死」…台灣催生亞洲首部病主法，為何叫好不叫座？幕後推手楊玉欣這麼看

作者 : 黃靖文

圖片 : 吳東岳攝

「多數病患恐懼的不是死亡，是未來會怎麼活著！」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣，她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。

19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來，緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散，且無藥可醫。罹患罕病，讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死，她說：「我們每個人都是潛在的病人」，無常隨時會降臨。

放眼全球，「三好氏遠端肌肉無力症」病例不到百例，醫師也沒法明確告訴她，疾病會如何奪走她的四肢機能，餘生還能有多長。

「每一次病況惡化，我都像又死了一次。」隨時可能會喪失身體機能，這讓楊玉欣體認到，病患對醫療的知情、選擇、決定權，都應該獲得法律保護，不該被醫師或家屬推翻，「我的醫療決定，應該要貫徹到我失去意識的以後。」

由於這個並是遺傳疾病，楊玉欣的姊姊也在她生病沒多久後就發病。她回憶，當時父親充滿自責，向她說：「我不擔心我受苦，但我擔心你們接下來會怎麼活。」

對病人及其家屬來說，他們不是害怕死亡，而是擔心接下來每個日子得面臨的各種磨難。

一位母親沉痛告白「想帶兒一起死」 埋下楊玉欣心中立法種子

楊玉欣回憶，她出社會不久，恰好罕病基金會正在籌備，她二話不說加入志工行列。在基金會她親眼見到了許多家庭，正受疾病的折磨與傷害。楊玉欣分享，由於她的病況，許多病患、親屬都會找她訴苦，甚至透露尋死念頭。

楊玉欣回億，曾有一位母親因為生下罕病孩童，她擔起大部分照護責任，內心更是自責不已，她曾向楊玉欣透露：「好幾次想帶著孩子，一起從大樓上跳下去…。」病人、家屬、照護者心中的煎熬，往往都無法和身邊最親近的人訴說。

一次次近距離接觸沉痛的經驗，在楊玉欣心中埋下一顆種子，「應該要有一個方法，讓病患帶著尊嚴，圓滿走完生命最後一哩路。」

2012年她成為立法委員，著手開始研究、推動《病人自主權利法》，終於在2016年催生了亞洲第一部以病人為主體的法案。病主法上路後，楊玉欣第一時間帶著兒子一起去諮商，簽署了預立醫療決定書。

洗澡、梳妝都靠他人 楊玉欣：每次病況惡化，都像又死了一次…

現在，楊玉欣移動全仰賴輪椅，生活起居全靠旁人協助，即便手臂還能稍微擺動，但也無力捏起記者遞出的一紙名片。她只能瞄了一眼，再請旁人協助收下。

採訪前，記者提前告知楊玉欣會拍照，她穿著端莊的黑色西裝外套，整齊的妝髮，可以看出事前有精心打扮。只是她笑著說，其實本來想選更亮麗的外套，但照護她的人替她選了這件。
楊玉欣身活起居都要倚賴旁人協助。就連洗澡對她來說都是大工程，她說：「我洗澡不是想洗就洗，我需要思考家裡此時有沒有人能幫我，會不會太晚、太麻煩。」還好家人和現在的看護都對他照顧有加，但身為被照顧者仍會擔心造成他人的困擾，他能深刻體會失能者的處境。

「病情每一次惡化，我都像是又死了一次…」楊玉欣說，當她失去了一部分的身體機能，就更深的感受到現在長輩們慢慢失去身體機能的處境。。

誰需要病主法？ 楊玉欣：我們都是潛在病人

罹患罕病，讓楊玉欣比一般人更早體認到生死議題，但她強調「我們每個人都是潛在的病人」，無常隨時會降臨。只是，國內習慣把醫療抉擇全丟給醫生，但身體、疾病都是病人的，台灣卻遲遲沒有一套以病人為主體的法律。

預立醫療並非放棄治療、安樂死，而是在特殊符合臨床狀況時，譬如極重度失智、植物人、經公告之罕病等狀況，讓病人在失去意識的狀況，也能夠依照預立醫療決定，接受或拒絕流體餵食、生命維持等。

過去，即便是拒絕急救的病患，也有可能因為家屬反悔、捨不得，不願扮演死神，又把家人從鬼門關前拉回來。楊玉欣認為，「我的醫療決定，應該要貫徹到我失去意識以後。」

楊玉欣認為，當人生來到最後一哩路，能夠依照自己的想法，做出自己想要的醫療決定，是基本人權。

▲採訪過程，楊玉欣仍不時需要回覆來自市府的公務訊息。

病主法為何叫好不叫座？

病主法於2019年正式上路，卻叫好不叫座。上路5年，僅有約8萬多人簽署。

楊玉欣點出，為了確定簽署人是心智正常做決定，民眾得花2,500到3,500元不等的諮商費用，在醫師、社工等人的協助下完成預立醫療決定，「這對多數人來說，仍是一筆沉重的負擔。」除了經濟因素，楊玉欣認為，民眾不了解病主法，更不願談論生死議題，才是預立醫療決定難以推動的關鍵。

今年7月起，若符合4類條件的病患「住院時」，就能享有預立醫療決定諮商的健保補助。如「65歲重大傷病，且符合安寧收案條件」、「失智評估量表已達一定分數」、「居家醫療照護整合計畫收案對象」、「符合痛苦難以忍受、且現行醫療無法治癒，經政府公告適用病主法疾病」。
只是，楊玉欣認為，這是病人應該獲得保障的基本權利，理應不分年齡、疾病，全數納入。她認為，在台灣臥病時間長達8年，盡快推動預立醫療決定，反而能降低無效醫療比率。

楊玉欣現在擔任基隆市社會處長，會引導醫院諮商團隊，外展到老人福利機構做服務，解決基隆市境內諮商量能不足的問題。她認為，光靠衛政機構難以推動、解決問題，但透過跨部會合作，透過社政機構協助，就能讓更多人認識、願意簽署預立醫療決定。

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