19歲被判會癱瘓，不妥協抓緊人生一瞬！楊玉欣：病是我的命也是我的，不能後悔重來
作者 : 小虎文
圖片 : 楊玉欣提供
「20年前我就訂定我的志向，讓沒有死去的人，能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美，氣質優雅地和餐廳每個人打招呼，一點都看不出已經年過40歲，而在她輕盈溫柔的言語下，是清晰的思路與堅定的信心。
人稱「罕病天使」的楊玉欣，年紀輕輕時就罹患「三好氏遠端肌肉無力症」，生命的脆弱、人生的無常，她看得比誰都透徹。
曾訪問過數百個罕病家庭的她，了解那無法與外人言喻的痛，因此她製作節目、邀請產官學合作，甚至曾擔任不分區立委，進入立法殿堂推動法案，為弱勢爭取權益、為公眾爭取福利。
同時，現任台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長的她，也大力提倡病人自主的善終理念；今年初正式上路的《病人自主權利法》，背後就有她的數十年堅持不懈的力量。
可是驅使她一路為他人謀福利的有情動機，一切卻起始於「無情」……
19歲還愛做夢的年紀，一念之間便是天堂與地獄
「你不用再來了，做自己想做的事就好。」肌肉無力的楊玉欣，在19歲那年聽到這個訊息，徹底地改變了她的人生；殘酷的消息，蛻變出一個「新的楊玉欣」，也進而像漣漪一般，蝴蝶效應地改變了其他人的人生。
「你以後會癱瘓。」楊玉欣說，醫師以這句話作為給她19歲尋病的句號。她知道罕見疾病無藥可醫、且會持續惡化，但人生就只能這樣了嗎？她立即選擇了另一條路，毫無猶豫地「豁然開朗」。
「聽完醫師的宣判，一開始我的腦海浮現的是我父母，他們的3個孩子都發病了，我是最後一個被確診。我想，他們會有多難過？我要怎麼安慰他們？我一定要做個獨立自主的人，經濟獨立、情感獨立，不要讓他們為我煩惱。我接著想，父母、我，還有其他弱勢的人怎麼生存？」
楊玉欣說，他們家自小家境困苦，有了這一餐，不知道下一餐會在哪。好不容易長大成人，父母與自己的期待都希望光明遠大，可是成年的她，立刻要迎接生命這一份「意外的禮物」，她說，「我的現實感十足」。
「一般人不知道自己什麼時候死，但我已經知道了，死亡靠得我非常近。我思考的是，如果我癱瘓了，在癱瘓之前我要做怎樣的人；而在癱瘓之後，我又該怎麼辦？」她立下了志向後，在罕病基金會籌備時就加入志工的行列，積極地理解與投入生命議題。
她提起推動《病人自主權利法》的初衷，「那是在我發病之初，就已經下的決心：我要幫助貧病交錯的人，那也是幫助我自己，幫助生育我的父母，幫助台灣所有弱勢。生病像是置身在茫茫然的汪洋大海中，但我們能找到方向，在人生的最後一刻，仍能尊嚴離開。」
病是我的，命也是我的！我有知情權與決定權
全新的楊玉欣，謀的不是少數人的福利，她的「現實感」驅動她的每一項法案推動，是以你我的權利為核心，謀的是每個人的福利。沒有人希望意外降臨，可是當命運又驟降大雨，《病人自主權利法》會為你撐起大傘。
「目前的醫療法、醫師法、刑法的規定，醫師遇到病人一定要急救，這是法律要求醫師要保障人民生命，沒有例外；而《病人自主權利法》這個法案，就是在這個前提下，仍能為我們生命末期做出最安心的選擇。」
「醫師不會成為殺人犯，家屬不會內疚一輩子，而病人更不會因無效醫療，延遲痛苦的生命。」
楊玉欣說，每個人隨時都在為自己做大小決定，那是因為我們有「自主權」，可是身份變成病人後，病人陷入最卑微的狀態，大小決定經常是家屬與醫師說的算，甚至會對病人隱瞞病情。
「我看到不少年過五十、六十的大哥大姐悔恨著，為何當初不讓父母知道病情？至少可以讓他們做他們想做的事、說想說的話。」人生一瞬，多少的後悔與來不及，我們不需一錯再錯。
《病人自主權利法》主張病人的自主權，而簽署「預立醫療決定」(AD)之前，必須先進行「預立醫療照護諮商」(ACP)，拉近知識落差，詳盡地讓每個人了解《病人自主權利法》是什麼，在意識清楚時，就能為將來若發生不可逆轉昏迷、植物人等狀態時，為自己的生命最後一哩路做決定。
快樂是選擇，生命美麗自然閃動魅力
在楊玉欣立下志願的20年中，她訪談過無數在生死邊緣掙扎的人。「病人的悲傷是非常多層次的，而且很難說出口。」不只是末期或罕病病人，照顧的家屬經常也是飽受煎熬，「在延遲痛苦的世界裡，即使現在好過一些了，但明天還會再來，這些反覆地歷程，沒有經過的人很難明白。」
可以平安地死去，不就是眾人最想要的福氣？但其實這份權利，是眾人一起努力而來的。
她為弱勢謀福利，見過數以百計困苦的靈魂，再加上自己也有罕見疾病，她卻總是能保持著從容愉快的樣子。問她是怎麼做到的呢？
「快樂，其實是理性的選擇，我不斷地在調適，把自己放在快樂的頻率裡，現在已經練就可以很快地就迎向正向、陽光。」楊玉欣解釋，在一個生病的身體裡，就像是靈修般需要學會忍耐；身體受限了，卻能成就其他的無限。
「我經常思考，對我而言最好的選擇是什麼；不能靠外在給你什麼，因為誰也給不了你。我只能思考自己要怎麼安排人生，思考『我是誰？我為何而活？我又為何而戰？』我先生說過一句話：『苦難，不值得追求，但因為愛，我們必須承擔。』我覺得很有道理。」
「接下來的日子，我仍希望能做更多的事，協助社會每一個人都能身心安頓，推動更多法案修正與制定。當每個人都能盡量照顧自己，不需要依賴他人，青壯年能專心投入工作發展，勞動力投入市場，國家才有競爭力。」
曾聽人說過，女人最好的化妝品來自「內涵」，女人隨著年紀更加充滿魅力，靠的是這樣的化妝品：真誠是粉底，無私的愛像是腮紅。楊玉欣神采奕奕的美麗秘方，其實就是這麼單純，只是真的得來不易。
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《病人自主權利法》是台灣、也是全亞洲第一部以病人為主體，完整保障病人自主權利的專法，保障病人享有知情、選擇、決定的權利，在特定條件下，可以選擇不施加維持生命治療(LST)與人工營養及流體餵養(ANH)。
《病人自主權利法》適用對象包含：末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經主管機關公告的重症。
具完全行為能力者，可以透過預立醫療照護諮商(ACP)的程序，與親友和醫護人員溝通自己的善終意願，並簽署預立醫療決定(AD)，選擇在以上五種臨床條件下，接受或拒絕何種治療。
此外，為了確保自己的意願，在意識不清時仍會被妥善執行，可選擇指定信任的人擔任醫療委任代理人，安心走過生命最後一哩路。
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