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健康

晚期乳癌患者面臨人生困境!病友協會提4大願望清單

幸福熟齡 X 今周刊

更新於 06月10日03:36 • 發布於 06月10日03:36

作者 : NOW健康

圖片 : Shutterstock

中華民國乳癌病友協會(TBCA)近日舉辦「晚期乳癌病友的願望清單──晚期乳癌用藥擴大給付倡議」記者會,邀請健保署龐一鳴副署長、勞動力發展署施淑惠主任秘書、立法委員王正旭、陳菁徽一同與會,呼籲在溫馨5月共同關心晚期乳癌病友處境。

中華民國乳癌病友協會理事長黃淑芳分享晚期乳癌病友4大需求,包含新藥加速納保、健保藥品擴大給付、推動病友再就業並增加企業聘用病友誘因、提升輔助性支持可近性,希望政府及社會能給予病友更多協助。

晚期乳癌病友面臨4困境 自費負擔重、重回職場遭遇阻礙

黃淑芳理事長表示,晚期乳癌病友面對病情起伏,需要更多治療及生活上的協助。今年協會針對晚期乳癌病友進行訪談,統整出晚期病友面對的4項困境,包含新藥納入健保的速度趕不上病情惡化的腳步;健保對於晚期乳癌用藥多重限制讓健保藥看得到吃不到,病友仍需自費負擔,沒有商業保險難以支付治療費用;病友因經濟需要或追求個人成就回歸職場,卻面對工作與同儕壓力造成的復發風險;除此之外,許多輔助性服務如心理諮商、藥物諮詢、輔助用藥等可近性不足,使病友感覺求助無門。

病友小P在8年前治療乳癌時已經是晚期,嘗試過不同健保藥物都出現抗藥性,醫生於是建議自費標靶藥。當時依賴商業保險幫忙負擔部分藥費,才有機會用藥治療。小P表示:「我一直到自費藥物快納保了,加上腫瘤一直長大,算了一下扣掉保險理賠應該可以負擔,才決定自費用藥」。

病情穩定後小P也嘗試回到工作崗位,沒想到4個月後癌症復發,只好再次請假治療。病情控制後想再復職,卻被公司要求提供醫師證明,註明「身體狀況已經痊癒,可以正常工作」,最後小P只能選擇辭職。許多晚期乳癌病友面對跟小P一樣的處境,期盼政府能提供更多支持。為協助晚期乳癌病友擺脫困境,中華民國乳癌病友協會提出4項解方:

1、加速新藥納保給付程序,乳癌用藥跟上國際指引。

2、放寬健保對晚期乳癌用藥的限制,增加用藥選擇。

3、推動病友再就業並增加企業聘用病友誘因。

4、提升心理支持、藥物諮詢、輔助性治療可近性。

給予癌友更多心理支持和凍卵補助 協助重新找回生命希望

立委王正旭表示支持乳癌病友協會的4項訴求,但也希望能支持健保署擴大醫療資源的作為,有效的生物相似藥也是好的選項,日前健保署提供65歲以上重大傷病民眾預立醫療諮商補助,希望大家看到政府的用心。

立委陳菁徽則呼籲提供乳癌病友更多心理支持協助與凍卵補助,就業上給予企業更多獎助誘因,不僅能減輕病友經濟壓力,也能提升再就業的成就感與尊嚴。「幫助病友靠自己的力量重新站起來,不只是照顧,更是尊重。」 立法委員陳昭姿也特地錄製影片表達支持。

健保署龐一鳴副署長說明這幾年健保署納保很多新藥,從數據上確實有效降低健保的總體支出,也減少很多無形的社會成本,是對的方向。在科學跟實證數據支持下,希望民眾能給予健保更多支持,讓健保署在用藥上能給予病人更多協助。勞發署施淑惠主任秘書針對病友就業協助上也保持正向態度,目前就業服務中心有提供客製化服務,包含職務再設計、就業補助與獎勵。勞發署也會持續提供就業支持方案與心理諮詢服務,會共同支持病友需要。

黃淑芳表示「每一位病友都是媽媽、女兒、姊妹,我們誠摯地邀請社會各界一同關注晚期乳癌病友的處境,不僅在溫馨五月送上祝福,也在日常中持續關心與支持。」

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(本文獲「NOW健康」授權轉載,原文刊載於此)

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