他罹「亨丁頓舞蹈症」家屬好無助 部桃新屋分院媒合長照資源減輕壓力

隨著高齡化社會來臨，神經退化性疾病患者人數持續上升，其中罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」帶來的照護挑戰尤為複雜且艱鉅。衛生福利部桃園醫院新屋分院表示，衛福部推動的長照2.0政策，不再僅侷限於年長者，更逐步擴及罕見病與遺傳性疾病家庭，透過以人為本的全人照顧理念，讓患者與照顧者在身心兩層面都獲得支持。

部桃新屋分院神經科醫師張凱翔指出，亨丁頓舞蹈症是一種具有遺傳性的神經退化性疾病，常見症狀包括肢體不自主抽動、吞嚥與發音困難、記憶退化與情緒障礙，隨著病程惡化，行動與認知功能逐步喪失，對家庭照顧者構成長期沉重的壓力。

部桃新屋分院提到，陳先生是一位罹患舞蹈症的患者，日前因跌倒導致髖部骨折而住院治療。出院後，在部桃新屋分院出院準備服務團隊協助下，由該院長期照顧中心個案管理師洪琬齡媒合長照資源，安排居家照護人員協助日常生活，包括擦澡、翻身拍背與生活陪伴，同時透過長照交通車接送回診，並由復能治療師協助訓練行走能力，逐步協助他重拾日常功能。

部桃新屋分院指出，考量病情與經濟壓力的雙重挑戰，長照團隊更主動協助陳家申請民間慈善資源，包含借用電動病床、改善住家無障礙環境等，讓照護生活更為安全便利。面對突如其來的長照介入，陳先生與家屬一開始難免感到排斥與焦慮，對外來照護人員有所疑慮。然而，在長照團隊持續溝通與關懷陪伴下，雙方逐漸建立信任，也讓家庭願意敞開心房接受服務。

部桃新屋分院表示，經過一段時間努力，陳先生目前已能自行下床，並參與日間照顧中心安排的音樂律動、簡易肢體訓練與語言刺激等課程，不僅延緩病程退化，也有效提升其情緒與生活品質。同時，長年承擔照顧責任的陳太太也在病友協會與家照社工的協助下，獲得了寶貴的情緒支持與照護知識指引，從無助逐步走向穩定。

部桃新屋分院長期照顧中心個案管理師洪琬齡表示，許多剛接觸長照服務的家庭常懷抱不安與高期待，因此團隊需耐心協助其適應，建立信任。對於舞蹈症等特殊疾病患者來說，除了醫療介入，完善的社會支持與人性化的照護網絡同樣不可或缺，才能真正實現「在尊嚴中生活」的長照精神。