青壯年IBD病痛難以言喻！政策與治療為生活帶來新契機
【健康醫療網／記者張慈恩報導】常見於學生、上班族等20至40歲青壯年的「發炎性腸道疾病」（Inflammatory Bowel Disease, IBD），反覆發作且難以根治。患者的自體免疫系統攻擊腸道，造成劇烈腹痛、 血便，頻繁上廁所，嚴重影響生活品質。部分患者出現腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破腸流」等情況，日常生活無法自理。由於症狀多樣，早期易被誤診為腸胃炎或腸躁症，若未妥善治療，長期下來可能引發腸癌風險。
IBD兩大類型「潰瘍性結腸炎」與「克隆氏症」
IBD 主要分成潰瘍性結腸炎和克隆氏症。前者僅影響大腸黏膜，後者則可遍及消化道並深入組織層次，導致腹痛、瘻管及膿瘍等症狀。潰瘍性結腸炎以腹瀉、血便為主，而克隆氏症多出現右下腹痛。病人因症狀影響，經常被誤診為腸躁症，直到病情加重才確診。李柏賢醫師提醒，若出現夜間腹痛、血便、貧血或體重減輕等症狀應儘早就醫。
治療現狀 進階藥物助病情控制
近年治療IBD的進階藥物種類增多，政府於九月給付一種治療克隆氏症的生物製劑，目前共有五種試用於克隆氏症、六種試用於潰瘍性腸炎藥物納入健保。符合條件的患者每年年可省30到50萬元的藥費，大幅減輕經濟負擔。相較其他免疫疾病，IBD的健保給付條件較嚴，且僅補助一年。專家與病友團體建議放寬給付條件，支持病患達到「腸黏膜癒合」的治療目標，以減少復發、急診及腸癌風險，並促進患者重返正常生活，回饋社會。
患者多外觀正常 不過卻因病情帶來求學與生活雙重挑戰
IBD患者多為外觀正常的年輕人，但疾病反覆發作，嚴重腹痛、頻跑廁所，根本無法外出，更有嚴重者因反覆發作，頻跑急診甚至住院，無法正常到校上課。讓生活、學業與工作受到巨大影響。腸治久安協會理事長楊式光的兒子就因病休學三次，體重更從80幾公斤掉到50公斤，除嚴重腹痛、腹瀉外，還經歷肛裂、瘻管等併發症。另有位高材生在就讀醫學院時發病，由於無法負擔進階藥物，最後改讀其他科系。另一位患者因病情嚴重反覆住院被迫辭職，妻子在醫院擔任清潔工才能就近照顧。不幸的是，該患者最終仍因病過世。
亞洲IBD病例增加 可能與西化飲食、添加物與腸道微菌叢改變有關
亞洲國家IBD病例近年快速增長，李柏賢醫師指出，這可能與西化飲食、食品添加物與腸道微菌叢改變有關。長庚醫院分析2016至2020年健保數據，顯示IBD盛行率在台灣從每十萬人中15人增加至20人，至2024年八月，持重大傷病卡的患者數已達7698人，四年內成長兩倍，推測實際患病人數更高。
黏膜癒合是達成治療效果的目標
IBD治療目標已提升至「內視鏡黏膜癒合」，這可降低復發、住院、手術、併發症以及癌症等風險。然而目前健保僅提供一年的進階治療給付，若治療中斷，病情往往會復發。顏旭亨醫師指出，像糖尿病和高血壓患者一樣，IBD患者需穩定用藥，但目前健保制度使得病患的用藥中斷，增加復發及藥物失效風險，影響患者的生活與工作穩定性。
對給付政策放寬的期待以及病友的希望
今年七月起，健保局開放了療程結束後連續復發兩次以上的患者持續使用藥物，學會希望藉由放寬治療療程限制，幫助患者穩定控制病情，維持工作能力和生活品質。面對少子化的挑戰，政府應支持年輕患者重新回歸社會。
生物製劑治療 大幅改善病友生活
若能治療達標，病人生命可獲得巨大改變。李柏賢醫師提及，有位28歲女性保險業務員在接受生物製劑治療後，症狀完全消失，達到｢疾病清除｣目標，日前更迎接新生兒的到來。另一位擔任公司秘書的25歲女生，在確診為小腸型的克隆氏症後，經過生物製劑的穩定治療，讓她的病情得到妥善控制，並回復正常生活，且擁有穩定工作與幸福家庭。
由於IBD患者的持續增加讓全方位照顧成為必須。顏旭亨醫師表示，除了達成治療目標，跨科團隊如腸胃科、外科、營養師、護理師、精神科醫師及心理師等專業的支持，可以全面協助病友及其家屬，提供更完善的疾病照護。
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