台灣SMA病友協會20週年畫展高醫登場

記者王正平／高雄報導

3日是「國際身心障礙者日」，今年適逢台灣脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友協會成立20週年，協會即日起於高醫南杏藝廊推出暖心畫展「揮灑生命的色彩」；理事長黃旭輝指出，展場集結20件由SMA病友親手創作的作品，每一幅畫作背後，都承載著病友與家人共同面對生命挑戰的故事。

此次展出中，最大尺幅的作品由29歲病友白丞斌創作，因手部肌力不足無法使用水彩，他改以彩色鉛筆作畫，憑藉著微弱的握筆力量一筆一筆堆疊線條，日以繼夜、耗時一個月才完成；他的作品溫暖而堅定，象徵著「肌力的限制，從沒有阻擋過他對世界的熱愛」。

讓人動容的是，罹患SMA的沈永德，他的肌肉力量逐日流失，從手腳到軀幹的控制能力一一被剝奪，如今僅剩頭部仍能活動，但他並未因此與世界保持距離，反而選擇用有限的身體能力追尋廣闊的心靈視野，這幅畫作是他咬著畫筆，一筆一畫描繪心中最嚮往的歐洲藍天花海，這也是他第一次挑戰大尺寸畫布，創作過程需要家人協助旋轉畫布，才能讓他以不同角度繼續創作，但他仍堅持完成每一道筆觸，只為呈現心中那片他從未親眼見過的自由之地。

這樣的堅持也同樣出現在參展的其他創作者身上，包括賴岑琳、吳羽恭、陳苡倫、林樂芙、巫昆誼、陳怡甄等病友；有的人需要家人協助固定手腕，才能畫出一條直線；有人必須依靠細微的動作、用更漫長的時間才能完成一幅作品，然而，他們都以自己的節奏在畫紙上留下深刻的生命痕跡。

黃旭輝指出，這群SMA病友不是「克服困難後的藝術家」，而是在「與困難同行的日常」中，依然選擇勇敢發光的人。他們用畫作告訴世界：限制存在，但生命力同樣深刻而自由。。」

高醫王照元院長表示，這場畫展不僅是一場藝術活動，更是一個「生命展場」！在這裡，病友不是由疾病定義，而是創作者、夢想家、孩子、青年，是努力活出自己模樣的人；透過這次展覽，高醫期盼社會能理解罕病家庭長年承受的辛苦，也能看見罕病病友在生命重量下展現的堅韌與溫柔。