中西醫營養合療 全方位照顧罕病家庭
先天代謝性疾病患者,從飲食、營養到日常健康管理,都需要長期追蹤。為了減少病友家庭跨科看診、往返醫院的負擔,花蓮慈濟醫院舉辦合療特別門診,結合中西醫及營養專業,除了提供個別諮詢,也透過飲食示範和衛教互動,陪伴患者和家屬,把照護觀念落實在日常生活。
「現在飲食上有什麼問題嗎,(就是蛋白質方面都不能吃)。」
患者父親 余先生:「(女兒)3歲的時候,當初也都不曉得,是不是發燒或怎樣,一掛急診下去就說 很危險,我們講的話她聽得很清楚,她沒有辦法表達而已,她的肢體都是會亂動 因為躁動。」
父女特別從台東到花蓮求醫,因為患有先天性代謝疾病的余小姐,不只飲食要注意,睡眠問題也長期困擾著她。
花蓮慈濟醫院中醫部主治醫師 黃俐瑜:「他們有胺基酸代謝異常的疾病,可能平常睡眠品質也不好,中醫還滿特別是,它治療方式非常多元,就是除了藥物之外,也可以穴位按摩 然後雷射針灸,或甚至是艾灸的部分也可以。」
「枸杞的部分是配色,大家都沒問題啦。」
加入枸杞、寒天、蓮子等多種中藥材,專為先天性代謝疾病患者設計的四神甜湯,營養師分享食譜,讓家長學著如何在飲食限制下,補充孩子需要的營養。
花蓮慈濟醫院營養師 童麗霞:「他們唯一要避免的就是蛋白質,小朋友他營養的目標,其實就是正常生長,為了不要讓熱量不足,所以他們除了配方奶,另外還要再補一些,就像我們平常講的那些好油,跟一些比較好的一些醣類。」
花蓮慈院遺傳諮詢中心主任 朱紹盈:「中醫本身算是我們第一次嘗試,我們希望在食補的這個層面,有一些中醫的觀點加進來,目的就是用一種,叫做跨專業團隊合作的這種模式,來把病人照顧好。」
透過有獎徵答傳遞衛教知識,花蓮慈濟醫院舉辦專業合療特別門診,減少罕病家庭往返醫院的奔波,也為長期照護,提供更多支持。