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影/「不想像鰻魚一樣躺著」罕病男跨海安樂死 衛福部:加強長照安寧銜接

中天電視台

更新於 1天前 • 發布於 1天前

台南一對姊弟同患神經退化性罕見疾病,四肢嚴重萎縮、僅能爬行,弟弟於5月16日赴瑞士完成安樂死。民眾黨創黨主席柯文哲21日晚間在YouTube頻道公開探訪影片,呼籲政府正視問題。衛福部醫事司司長劉越萍22日重申,安寧緩和才是減緩病患痛苦的施政重點,並將進一步審視長照資源配置。

民眾黨主席柯文哲於YouTube頻道分享影片,紀錄台南一對罹患遺傳性罕病姊弟的困境。(圖/翻攝自柯文哲YouTube頻道)

這對姊弟因神經退化,手指、腳掌嚴重變形,四肢萎縮麻痹,日常生活仰賴居服員協助。弟弟在影片中提及,母親與姊弟三人罹患相同疾病,母親過世前臥床長達8年,由姊弟倆負責餵食、翻身及處理排便等照護工作。他深知病情惡化速度迅速,明確表示不願等到「像鰻魚一樣躺著」,因而選擇安樂死。

柯文哲於YouTube頻道上傳的影片標題為「你還有什麼話想對這個世界說嗎」,內容記錄其探訪姊弟的過程。柯文哲在2024年總統大選期間曾提出「安樂死合法化」政見,民眾黨團日前亦提出《尊嚴善終法》草案,主張在特定臨床條件下賦予民眾尊嚴善終的自主權。

針對此案,劉越萍表示,衛福部對安樂死的立場始終一致——患者因痛苦而尋求安樂死,安寧緩和的目標正是解決這份痛苦,安樂死本身無法從根本解決問題。她強調,制度上應重新檢討安寧緩和與病人自主政策的銜接,長照生活照顧亦應一併納入審視。

衛福部表示,安樂死本身無法從根本解決問題,應從制度上應重新檢討安寧緩和與病人自主政策的銜接,長照生活照顧亦應一併納入審視。(圖/資料照)

就現行法制而言,台灣《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》並行。前者限定特定末期病人可拒絕心肺復甦及維生醫療;後者則擴大適用範圍,涵蓋末期病人、昏迷、植物人、極重度失智及其他重症者,允許其拒絕鼻胃管等維持生命治療。

劉越萍進一步指出,罕見疾病患者屬於《病人自主權利法》的適用範疇,患者在生前應主動與醫療團隊溝通並完成簽署,若前端的病人自主程序未能妥善處理,便難以達到生死兩安的目標。她表示,赴瑞士安樂死屬個人選擇,政策層面則應持續討論如何透過醫療照護減緩痛苦。後續將請國民健康署了解個案姊姊的現況,並請長照司確認其長照照顧服務情形。

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