基因缺陷吃不停 賞畫認識"小胖威利"

小胖威利病友關懷協會20周年畫展，展出病友的藝術創作，也是他們自力更生的媒介。

小胖威利症病友 薇薇：「精油滾珠瓶是，我在我們小作所裡面做的。」

自信展示自己手作的產品，31歲的薇薇，是小胖威利症病友，從小發展遲緩，食慾異常，卻因為過去基因檢測不發達，長年未確診，找不出原因。

薇薇媽媽：「她在10歲以前，我們都在找答案，可是那時候都沒有驗到，她是第15對基因有缺損，所以就，一路上也是受很多苦，因為有點當實驗品，這裡抽，那裡試這樣。」

直到看見有相同症狀的病友出現在電視上，才讓薇薇媽媽知道小胖威利症的存在，也同時認識了小胖威利病友關懷協會。

薇薇媽媽：「我們就開始去找醫生去驗，是不是這個小胖威利，結果，是，那個時候我反而就是有點鬆一口氣，因為之前我都不曉得要怎麼照顧她，只覺得這個小孩她就是有問題的小孩。」

小胖威利症是一種先天性的罕病，因為來自父親的第15號染色體，相關基因缺損，導致病友功能上有各種缺陷。

小胖威利病友關懷協會第三屆理事長 蔡立平：「他有一些共同的一些特性，比如說，他肌肉張力不好，學習遲緩，有智力的問題，同時有一些情緒跟行為的狀況，這是很多染色體疾病都有共同的，但是很特殊的，這個小胖威利，他又有影響到他腦子裡面的，食欲中樞。」

無法控制對食物的衝動，造成身心靈的危害。為了讓這些病友有就學、就業的權利，小胖威利關懷協會長期關懷、發聲，並成立小作所讓病友上課。

小胖威利病友關懷協會第三屆理事長 蔡立平：「我們告訴大家，這些孩子辛苦的地方，家長為了要防止這些孩子吃東西，冰箱要上鎖，廚房要上鎖，他們的生活上，24小時必須無時無刻在監視，這些孩子他的一舉一動，避免他過度的進食，造成病態的肥胖，同時也帶來代謝症候群。」

今年協會邁入20周年，舉辦回顧畫展，所有的畫皆由罕病孩童所作，希望透過展覽，可以讓更多人了解罕病家庭的挑戰，創造更友善的環境。