談安樂死前，先了解自然死亡！緩和醫療專家教7把金鑰，找回生命主導權
在面對不可逆疾病時，除了害怕、焦慮或感到無所適從等情緒，也可能在過度醫療化的過程中，喪失生活的自主權。《康健》專訪加拿大緩和醫學專家、現任麥克馬斯特大學腫瘤學系教授蕭顯揚（Hsien Seow），了解在超高齡社會挑戰下，緩和醫療及照護如何從「全人」角度出發，翻轉對痛苦和死亡的想像，以及陪伴自己或家人走過這段路？
無論是癌症末期、退化性疾病還是運動神經元等相關疾病，當心愛的家人或自己收到一份改變人生的診斷，排山倒海而來的擔憂和恐懼，往往在第一時間就吞噬一切。
還來不及回神，整個人就像標了號碼後被放上流水線上的「物品」，在不斷治療下，仍持續朝著死亡前進。忽略了患者在疾病之前，是「人」。
醫療不能只看見病，更要看見人
這份「以人為本」的執著，除了自身專業的累積，也源於蕭顯揚早年的生命經驗。
蕭顯揚的母親在他小時罹癌。雖然可預期病情只會每況愈下，但當時無論是家人還是醫療團隊，對於緩和照護（Palliative care）的了解都有限。這也讓蕭顯揚毫無心理準備，只能眼睜睜地看著母親朝著死亡一步步前進，甚至直到生命的最後一刻，他也沒機會好好跟母親說再見。
「到大學修了醫學相關課程，課堂上大家被問知不知道安寧機構（Hospice）時，除了我和幾個同學以外，很多醫學系的學生竟然都不知道，」蕭顯揚說，過去的醫學教育強調救人，插管、急救、努力治療，每一步都是努力和死神拔河。
然而，面對許多不可逆的疾病，不該只是對抗，而是儘量讓患者在自在舒服的情況下，走完人生最後一哩路。這也成了他投入緩和醫療相關領域的契機。
蕭顯揚認為，現代醫學往往過度醫療化，治療時可能只看到「病」，沒有視為一個完整的「人」。
「大家想要的醫療，不只有治療身心疾病，而是要『全人照護』。」他發現，許多人認為的安寧或緩和醫療，是要給患者「希望」，但其實應該是「懷抱最好的希望，但也做好最萬全的準備」。
不是一味強調希望，也不只是聚焦在「終究會死」，而是為得知診斷後的未來生活做準備。「無論是面對臨終，還是有治癒可能的患者，每個人都應該具備這樣的能力，」他說。
面對無法治癒的病，掌握7把金鑰做好準備
蕭顯揚強調，每個人在有限的生命中，都有可能會成為患者、患者家屬或照顧者。為了提升更多人的意識，也更能有「主動性」，他在和珊咪‧溫梅克（Sammy Winemaker）共同撰寫的書中，列出7把金鑰：
1.兩條路並行：懷抱最好的希望，同時也做好萬全的準備。
2.拉開視野：理解疾病的全貌。
3.認識自己的應對模式：回顧自己過往的模式，預見自己將如何走過這段疾病歷程。
4.為自己量身規劃：依照自己的價值觀偏好，量身打造照護計劃。
5.預見漣漪效應：為那些照顧你的人，預先準備他們所需要的支持。
6.串聯各環節：在更龐大的醫療體系中，扮演整合資訊的核心角色。
7.主動參與：主動開啟對話，了解可能發生的情況，並為自己發聲。
「得知診斷的第一時間一定會難過，但要記得『資訊就是力量』，」蕭顯揚說，患者和家屬不該只是寄望醫療體系給出完美解答，而是要主動採取行動，找回自己生命的主控權；不是只追問還剩多久能活，而是了解整個疾病的「故事線」。
每個疾病都有其病程進展節奏，可以從「現在我／家人正在這個疾病的哪個階段」、「接下來身體會發生什麼樣的變化」、「為應對這些變化，現在應該準備些什麼」3面向切入，協助降低焦慮，也為以後做好打算。同時，培養「悲傷素養（grief literacy）」，幫助調適生活中必須面對的各種失去。
不過，台灣的醫院門診看診時間僅短短幾分鐘，患者和家屬很難一踏進診間，就完整向醫師表達想法。蕭顯揚建議，看診前先把自己想和醫師說、討論、詢問的事項先列下來。例如在疾病過程中的優先事項，以及希望獲得病情資訊的方式，像是想留在家或是想嘗試新療程等。
「醫生最了解疾病，但只有你才最了解自己，」他說，現在的醫療不再強調「醫生是神」，而是注重醫病共享決策（SDM）。把想法和需求列清楚，讓醫療人員快速了解，就能增加醫病間溝通與治療上的順暢度。
另外，不要被動枯等醫療體系協助，而應積極主動地建立起周邊的支援網路，即使是獨身一人，也是如此。蕭顯揚說，加拿大部分獨居者會組成獨居者社群相互支持，像是教會、健走俱樂部等團體，甚至在還沒有生病前，就有意識地先建立起自己的社群網路，「雖然和這些社群沒實質的血緣羈絆，但他們也能成為另類的家人。」
面對死亡，如何找回尊嚴與生命主導權？
面對不可逆、無法治癒的疾病，安樂死及醫療協助死亡等討論，會自動浮上檯面。「這個議題關乎尊嚴、自主權與生活品質，」蕭顯揚表示，許多人在醫療體系長年的治療中，逐漸地去人性化，患者本人也慢慢喪失對身體的控制，讓人覺得只剩「主動尋死」的選項。
「我擔憂的是，現代社會花了很多力氣去討論如何結束生命，反而沒有花足夠的時間了解『自然死亡』，」蕭顯揚說，自然的死亡並非像是開關電燈那樣來得猝不及防，而是如同燭火慢慢熄滅。一個人離死亡愈來愈近，自然會減少對食物及水分的需求，平靜地、慢慢地關機，而非所有朝死亡邁進的過程都必然帶來恐懼與疼痛。
不過，無論最終是接受自然死亡還是醫療協助死亡，只要能在疾病早期時提供足夠的資訊，幫助了解疾病進程及體能變化，減少對未知的恐懼，就有機會在保有「尊嚴及控制感」的情況下走完全程，「當患者在過程中感覺自己仍是『完整的人』，握有生命的主導權，或許不見得會提前結束自己的生命，」蕭顯揚說。
作為長期研究緩和醫療及死亡議題的學者，蕭顯揚又是如何從自身視角，看待不可逆的疾病及終將來臨的告別？
「如果有天我發現自己得了沒辦法治癒的疾病，當然一開始會非常難過，但我也會告訴自己，『資訊就是力量』，儘快了解未來可能發生的情況，然後開始做準備。」
他認為，死亡的步步進逼，雖然讓時間變得有限，但也讓僅存的時間變得更珍貴，反而有機會藉此修復關係或表達愛意。
「在這過程中最有力量的應對方式，是有意識、主動地過好每一天，」蕭顯揚說完，輕輕笑了一下。面對死亡，從來不是等待流水線將人推至終點，而是在所剩無幾的這段日子裡，每一天都選擇好好活著。
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