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不讓洗腎限制人生!腎友分享親身經歷 用行動把黑白人生寫成彩色

健康醫療網

發布於 03月30日01:00 • 健康醫療網/記者黃嫊雰、潘昱僑報導
腹膜透析相對具彈性,做好風險管理、學習為自己負責,腎友仍可延續先前的生活與興趣。

【健康醫療網/記者黃嫊雰、潘昱僑報導】17歲那年,一塊400多公斤的鐵板壓碎了林匯祥的脊椎,青春人生被迫按下暫停鍵;一度癱瘓的他,咬牙堅持復健、針灸,一年半後奇蹟般重新站起,從此以拐杖助行。生活回歸正軌之際,腎衰竭卻悄悄找上門,這次他依然堅定選擇「站起來」,並將經歷匯集成《黑白之外我選擇彩色》一書,期盼能鼓勵每一位身處低谷的人一起勇敢前行。

脊椎重創恐癱瘓一生 林匯祥決心「自立」走出陰霾

被醫師宣告第11、12節胸椎粉碎,恐終生癱瘓,當時熱愛街舞和滑板的林匯祥身心皆受重創。他回憶,對後半生的未知讓他內心充滿恐懼、不甘、迷惘,也懷疑自己為何要活下來。曾有鄰居建議,不如買台四輪摩托車,未來靠買彩券維生,「但這不是我要的。」

想到父母、兄姐,林匯祥決心要再次站起來。20歲時,他徹底走出受傷的陰霾,北上求學、考取證照,在穩定工作中累積成就感,也一步步找回自己,直到38歲,挑戰又再度來臨。

不讓洗腎把生活變成黑白 他再次掌握人生走向

林匯祥開始感到容易喘、體力下滑,接著全身水腫、舌頭失去知覺、排尿困難,確診時已是末期腎衰竭。他坦言,這次的挫敗感比17歲那年更大,但也明白了人真正的強大,是被擊倒無數次後仍能繼續前行。治療初期,每週三天、每次四小時的血液透析確實令人深感身心俱疲。經醫師建議,他轉向腹膜透析治療,一切都要自己來,考驗的是自律、細心和堅持。

「如果把透析當治療,自然會很悲觀;其實它與洗澡、吃飯一樣,就是每日例行工作。」林匯祥嚴格遵照指示操作、觀察身體狀況,與醫療團隊緊密合作;熟悉流程後,腹膜透析慢慢融入日常。他現在每天上班前、下班後分別在家透析一次,其餘生活如常,還能把透析藥水帶出國,重拾過去對旅遊的熱愛,也再次掌握人生主導權。

盼自身故事成為力量 林匯祥:彩色人生就在前方

林匯祥表示,他不是天生就樂觀,也會害怕、沮喪,但絕不允許自己躺下太久。學會照顧自己,讓他活得有尊嚴;規律透析後病況趨向穩定,也成為安定內心的力量。同時,他卻看見不少腎友因病深陷絕望、抗拒治療,健康每況愈下。

因此,林匯祥決定把親身經歷寫成書,並堅持「只贈不賣」,除了全台巡迴校園演講,也前往美國分享生命歷程。現年41歲的他,擔任大學職員之餘,也在籌備第二、第三本書。「也許此刻身處黑白之中,只要不放棄,彩色人生正在前方等著你。」

腎友常誤解腹膜透析 吳鴻來理事長:其實並不複雜

中華民國腹膜透析腎友協會吳鴻來理事長自大學時期便開始洗腎。她表示,不少民眾把腹膜透析視為醫療行為,以為只能由專業人員操作,因而感到卻步。但事實上,腹膜透析正是為一般人自行操作所設計,配合醫療團隊的指導,腎友、家屬、看護等都能逐步上手。

吳鴻來理事長在一開始同樣擔心出錯,還把步驟寫成筆記,一日復一日也練成反射動作。許多腎友在開始透析後,才發現自己把透析想得太可怕,規律治療讓病況有機會獲控制、得以回歸日常,相當於人生多了一次機會,透析前生心理皆欠佳的狀態反倒更難熬。

透析不是「什麼都不能做」 護理師是腎友的好夥伴

腹膜透析相對具彈性,做好風險管理、學習為自己負責,腎友仍可延續先前的生活與興趣。吳鴻來理事長以旅遊為例說明,平時維持運動、訓練體力,先從鄰近地區開始,妥善規劃行程、為透析預留時間,切記凡事量力而為,腎友同樣可安心出行。若身體狀況允許,也建議儘量維持原有職場生活。

部分腎友可能因不好意思,遇到特殊情況未即時反映,但其實護理師是腎友的重要夥伴,無論透析準備、感染風險控管、飲食調整或配合旅程調整治療等,有任何疑問都可主動求助,「他們是除了自己之外,最清楚你身體狀況的人。」

有困難別埋心裡 腎友協會互助、社會資源支持

吳鴻來理事長提醒,家屬無需對照護過於緊張,僅是在旁陪伴就已是很大的力量。中華民國腹膜透析腎友協會也提供實體與線上講座、自我照護資訊、小型談心會等互助資源,民眾可透過電話或社群網路諮詢。此外,政府「1957」專線、身心障礙證明等,也是接觸社福資源的管道,腎友可善加利用。

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