在遺忘之前》兒子腦瘤、父母相繼失智…一位女兒的20年照顧之路：在苦難中活出盼望
「只要他們還能開開心心地講話，我覺得就夠了。」
深夜的訪談裡，蕭婷語氣平穩，甚至帶著一點輕柔的笑。很難想像，她已經走過將近20年的照顧歷程──從兒子10個月大罹患腦瘤，到父母先後出現失智症狀，甚至在晚年同時需要長期照顧。
對許多人而言，這樣的人生劇本或許早已讓人崩潰；但她卻說，「我沒有特別覺得要怎麼樣，也沒有特別難過。」
這樣的平靜，不是與生俱來，而是一段段走過來的。
曾任《大家說英語》英文老師、天韻合唱團女中音、現職基督教救世傳播協會人資專員的蕭婷，在接受《信傳媒》專訪時娓娓道來。
從一場無法理解的病開始
2003年，蕭婷的母親63歲。那一年，蕭婷的兒子一出生就血液感染，10個月大時被診斷出腦瘤。
「母親很不能接受，一直問為什麼。」蕭婷回憶，母親甚至向多位牧者親友哭訴，「我們相信上帝，為什麼還會發生這種事？」
從那時起，母親開始出現憂鬱傾向。那並不是典型的失智開端，卻像一條隱隱延伸的線，慢慢牽向後來的改變。
失智的開始：從「買東西」到失序
幾年後，搬到淡水生活的母親開始變得不願出門，長時間待在家中。
「她會半夜打電話來罵人，可以罵半個多小時。白天又會自己搭捷運跑去銀樓，買黃金、鑽石。」
最誇張的，是開始購買高價玉石，一條動輒7、8萬元。「以前她也愛買東西，但不會這麼誇張。」蕭婷說。
這些看似「消費習慣改變」的行為，後來被醫師判定為失智前兆。
身體與認知的雙重退化
隨著病程發展，母親因脊椎問題接受手術，卻沒有依照醫囑穿戴支撐背架，最終壓迫神經，導致需靠輪椅生活。
時間來到2018年前後，另一個變化也悄悄發生──父親開始出現異常。
不同於母親的實體購物，父親是「網購型失控」。
「他買鹿茸、保健品，幾十萬這樣花。還買了一整面牆的冷凍食品，只因為媽媽喜歡吃蘿蔔糕。」
那一晚，蕭婷忙著聯繫親朋好友，一家一家開始分送，整面牆的蘿蔔糕，讓她真正意識到問題的嚴重性。
2個月的臥床，讓父親「變成小孩」
父親的轉折點來得更快。
在接受頸椎骨刺手術後，他因害怕疼痛而長時間不敢活動，連續2個月幾乎躺在床上，導致小腿肌肉快速萎縮。
「他原本是老闆，很有威嚴、要求很高，可是後來，突然變得像小孩子、變得很快樂。」蕭婷描述，父親開始看卡通、唱歌，甚至和看護玩鬧。
語言能力仍在，甚至可以與兒子討論專業工作，但情緒與行為，卻回到了童年狀態。
記得人，卻忘了時間
父母的失智狀況並不完全相同，但有一點相似，他們都「沒有忘記人」。
「他們都還記得我們，誰是誰都知道，可是時間完全沒有概念。」蕭婷提到，有時候明明已經到中午了，母親卻會跟她說：「妳今天怎麼這麼早來？」甚至是人在家裡，卻問：「妳今天要帶我回家嗎？」
這種「部分保留、部分流失」的狀態，也讓照顧變得更複雜。
2年前，父親在家中離世。當時，母親正在房間裡睡覺，家人沒有叫醒她，也沒有直接告知。
「她前2個月都沒有提到爸爸，只問過1、2次：『阿公呢？』看護回答：『去醫院了』，她也就接受。」之後，母親再也沒有問過。
直到現在，2年過去，母親從未真正提起丈夫的離開。
「我們覺得如果她不問，就不要說。」蕭婷和家人討論，認為這不是逃避，而是一種選擇，在現實與心理承受之間，找到最溫柔的平衡。「也許媽媽其實也都知道，但她不提，我們也就順勢而為。」
長照制度的幫助與限制
在照顧過程中，蕭婷一家使用到了長照資源。
從輔具補助，如電動床、輪椅、洗澡椅等，大幅減輕負擔，到交通接送服務也讓就醫更方便。「從家裡到淡水馬偕，車程自費只要40元。」
但她也坦言，部分服務並不實用。
例如喘息服務，因每次照服員不同，反而增加看護負擔，最後選擇取消。「制度有幫助，但還是要看家庭狀況。」
比起制度，蕭婷反覆提到的是「人」。
兩位長期合作的外籍看護，已陪伴蕭婷一家超過5年。「真的不要小看她們，好的看護差很多，我很感恩有她們。」在她看來，照顧品質的關鍵，往往不是制度本身，而是那個「在現場的人」。
如何不被長期照顧壓垮？
當被問到如何走過這一切？蕭婷的回答出乎意料地簡單卻實際，「不要讓自己陷在悲傷裡。」
父親還在世時，她與先生昆昭固定每週帶父母出門吃飯、喝咖啡，維持生活的節奏與尊嚴，「我們就是讓他們像平常一樣生活。」
這種選擇，不是忽視痛苦，而是拒絕讓痛苦定義生活。
就像當年照顧腦瘤的兒子，她也從崩潰絕望中擦乾眼淚，決定不在孩子面前哭泣，竟成功讓兒子一點也不覺得自己生病是件悲傷的事，「他每次到醫院都很開心，還會跟其他病床的小朋友分享Wii和玩具。」
「笑也是一天，哭也是一天，那為什麼不選擇笑著陪伴他們走這條路？」過去讀音樂、內心感性的蕭婷，因著兒子與父母，讓她變得堅韌，更體認到「為母則強」的力量和改變。
信仰，讓一切有了意義
回顧這一路走來，蕭婷提到最多的，是信仰。
「我以前不相信，上帝會量給我剛好的重量。」從兒子的生病，到父母的失智，她逐漸學會一件事，不是所有事情都能理解，但可以選擇如何面對。
「我覺得我們在凡事上都是有盼望的，可是如果我們自己都活不出來這樣一個盼望，要怎麼樣讓深陷在不幸的人，知道有這個盼望存在？」
她引用一句支撐她走過這些年的《聖經》經文，出自《腓立比書》4章13節：「靠著那加給我力量的，凡事都能做。」
照顧不是要把人「治好」，而是陪伴他們走到最後
對於正在照顧失智家人的人，蕭婷沒有給出複雜的建議。
她只說，「當我們身為一個照顧者，如果自己的情緒是很正面的，被照顧者也會有這個感受。當我們面向陽光時，光線才會照進去；把父母也當成小孩子，讓他們快快樂樂的。」
在她眼中，照顧不是醫療任務，而是一種關係，不是要把人「治好」，而是陪伴他們走到最後。
「我們都不知道老了後會變怎樣，但至少，可以讓他們現在是快樂的。」蕭婷笑說，希望自己以後就算失智，也是要快快樂樂的。
在那些被遺忘的名字、錯置的時間裡，仍有人選擇一遍又一遍地靠近、回應、陪伴。對蕭婷而言，照顧從來不是對抗疾病，而是在不可逆的流失中，仍願意把日子過成有光的樣子。
或許，失智帶走的是記憶，卻無法帶走愛；當記憶終將模糊，能留下的，不是誰記得誰，而是那些一起笑過、被溫柔對待的片刻。