叢狀神經纖維瘤 口服標靶藥納健保

叢狀神經纖維瘤，發生機率為三千分之一，且有五成的患者，難以施做手術。從今年的2月1日開始，治療"叢狀神經纖維瘤"口服標靶藥物，正式納入健保給付。

「周小弟 可不可以跟大家講講，你今年幾歲，12(歲)。」

坐在台前露出靦腆笑容，12歲的周小弟，即便因為罹患"叢狀神經纖維瘤"導致顏面損傷，甚至出生僅一個月大，就進行氣切裝呼吸器，頻繁進出醫院，直到兩年半前，接受口服標靶藥物治療，病情才開始好轉。

馬偕醫院兒童遺傳科醫師林炫沛：「111年9月中的時候，我們終於等到了，恩慈療法的治療 開始用藥，那說老實話 出乎我意料之外，他在短短的三個星期之後，他的狀況就得到顯著的改善，緊跟著一個月後，他必需回來拿藥的時候，我就看到了他，完全白天不需要再使用到呼吸器。」

「這個地方有一個新的藥物，叫做MEK抑制劑，它可以去從這邊煞車。」

雖然使用口服標靶藥物，治療叢狀神經纖維瘤，能夠顯著縮小腫瘤的體積，但由於高額的治療費用，往往讓許多普通家庭望而卻步，納入健保也迫在眉睫。

台灣小兒神經醫學會理事長林光麟：「我們罕見疾病的藥物研發，通常是需要花費一點時間，事實上已經好幾年了 ，在國外 通過了一些人體實驗，證明它是有效的，那當然它的費用是相對比較高，那很欣慰的 我們在今年的2月1日，通過了健保給付，這個對這些病患來講，確實是一大福音。」

「那你有沒有最想做的事情，去日本，他想幹嘛，去日本。」

周小弟臉頰旁的腫瘤，從原先兩顆棒球的大小，到如今的相對平坦，效果顯而易見，周小弟還許下想去日本的願望，如今口服藥物納入健保給付，也希望能為更多的病友，迎向美好新生活。