眼睛閉不起來、喝水會嗆到　罕見「重症肌無力症」患者全台50人無藥可用

【記者黃泓哲／綜合報導】眼睛閉不起來、喝水卻嗆到，這些小狀況其實可能是「重症肌無力」的警訊！全台約有6000名肌無力患者，其中8成靠類固醇等傳統治療能控制病情，但仍有2成屬於「難治型」，病情反覆發作、無法穩定，甚至有超過50人連藥都沒得用，得靠插管、住院撐過一次次危機。醫界呼籲，政府應盡快將國際已核准的新型生物製劑納入健保，減少病友痛苦與醫療支出，也讓他們早日回歸職場與家庭。

「重症肌無力」是一種自體免疫疾病，會讓免疫系統錯誤攻擊神經與肌肉的連結，導致肌肉無力。台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，好發族群為20至30歲女性與50歲以上男性，常見症狀包括眼皮下垂、視力模糊，進而可能出現吞嚥困難、四肢無力、呼吸困難等問題。初期常被誤認為眼疾，但其實有超過5成患者會在2年內惡化為全身型，影響生活各層面。

現年43歲的Kathy就是典型案例，原本是熱愛唱歌的設計師，6年前眼睛閉不起來，確診為重症肌無力。隨著病情惡化，她無法講話、吞嚥，也沒辦法正常工作，最後甚至因為病況反覆而遭公司裁員。更不幸的是，當她終於盼到新型藥物臨床試驗時，卻因確診早期肺癌錯失機會，病情急轉直下，最後只能靠插管與高劑量治療救命。她的經歷，是許多難治型病友的縮影。

另一位56歲的國榮過去是室內設計師，突然出現複視後確診肌無力，從此講話變大舌頭，出門得用膠帶黏眼皮。使用類固醇後副作用嚴重，還因吞不下藥得磨粉服用。他甚至錄音備用，只為在無法開口時能求助。後來幸運參與生物製劑試驗，病情明顯改善，成功重拾生活，投入志工服務。他的故事證明新藥確實能改變患者命運。

目前國際已有4種生物製劑通過認證用於治療肌無力，包括美國、加拿大、德國、日本都已納入保險。葉建宏指出，這些藥物能穩定病情、降低住院率，也讓患者重拾生活節奏。他呼籲台灣應比照國際，讓超過50名難治型病友能用上新藥，改善「失勞、失志、失能」的三失困境。肌無力雖難根治，但若有合適治療，就能幫助他們活得更有品質，重返家庭與社會。