還是活下來，才知道日子也是可以快樂的──藥害60年，3位「沙兒」生命路

原本互不相識的三人，或許曾在數十年前台北仁愛醫院為沙利竇邁（Thalidomide）受害兒鑑定時打過照面？同一種藥物，造成不等的傷害，也模鑄出不同的藥害人生。
林烝助、沈宗德及王挺傑，都是半世紀前經專家確定的台灣38位「沙兒」，也是目前尚能連繫到的藥害者。這場跨世紀的「尋人任務」仍持續中。
《報導者》描繪他們的生活紋理，好讓人看見沙利竇邁藥害如何滲入命運，牽動整個家族。林烝助曾祈求媽祖讓他明日一覺醒來，雙手就能和別人一樣；沈宗德生來沒有耳朵，世界聽來總是模糊，早10分鐘出生的雙胞胎哥哥卻沒事，成了他一生的守護者；王挺傑雙臂短小，少時人稱「五指神童」，誰說下棋、打桌球、打算盤非十指不可。他們曾經怨恨自己的身體，但一路有人牽住那雙不尋常的手，有人代替弟弟聽見世界，也有人相信，這個不一樣的孩子沒什麼不能做。
如今，他們成了父親、祖父，活成童年時不曾想像的大人。

Ⅰ．全村接住的怪手

林烝助出生那刻，產婆抱他給母親看，「我媽媽說她想死，」是個雙手畸型的孩子啊。家中長輩說「莫飼啊（不要養了）」。父親不忍，說生了就養看看，畢竟是家裡第一個男孩。媽媽不想孩子被長輩嫌棄，背著嬰兒走回不遠的娘家。路邊坐著一位盲眼的算命仙，問她：「可以摸摸這個孩子嗎？」

「這个囡仔（gín-á）你愛好好飼，伊會家己帶財。」盲者給了母親信心，決定讓娘家養大他。直到5歲，林烝助才回到父親家。

現在想來，林烝助覺得能活到現在當阿公，有4個孫子，有工作，有房子車子，「一路上有好多貴人。」比如學校老師。

異樣的手指讓他無法像別人一樣握筆，剛上小學時，「功課我寫得很慢，我記得都寫到晚上12點鐘。我媽媽跟老師小時候是鄰居，她跟老師商量。老師就說，如果別人寫十條，我寫一條或兩條就好。她私底下還會來教我。」

寫書法，他一樣無法標準地執住毛筆，老師告訴他：「既然手長得不一樣，你就要找出自己的握筆方法。」

依著自己的不同，找出使用與人不同的身體的方法，「調適」是大部分障礙者的法則。但小時候的林烝助還不明白。

「這個囡仔跑給火車追」

北港最熱鬧的媽祖廟前那條街上的訂作服裝店是林家的，電視機才剛上市，林家就有了。「好東西都我先用。」父親會買很貴的牛肉乾、蘋果和養樂多，姊姊們會說：「給阿助吃。」

即使被愛包圍，小小林烝助卻了無生趣。年過六旬的他解釋，就是因為很幸福，那個不會消失的缺陷，讓一切幸福更可惡。「那個自卑是一輩子的，到現在還是。」但話說回來，他也知道：「有人好手好腳，也會自卑啦。」

在那個民智未開的年代，帶著異樣肢體的孩子註定成為其他孩子嘲笑的對象。

林烝助說，念小學時就「找死」過好幾次。

比如，從北港溪北岸走到南岸，「我聽大人說，好多人淹死在溪裡，」可是，他下水那天是枯水期，「水只到我的腰。」死不了，他只好上岸，就在溪旁土堤上把衣服曬乾，再沒事似地回家。這事就無人知曉，他只跟好朋友說。朋友告訴他：「助仔，我們以後去溪邊玩水就好，別再走到溪裡。」阿助說好。他至今記得那年冬天，北港溪旁的那片白茫茫的蘆葦。

「為什麼想死？」

「受刺激嘛，如果你在乎的人說『你怎麼不去死一死』。」或是有人罵「怪手」、「瘸手*」、「雜種」，他受不了就跟人打架，「都打輸啊，我手短嘛。」

瘸手*：臺灣台語，發音為khuê-tshiú，形容手部有毛病不靈活，也用來罵人行動笨拙。

走上火車鐵軌枕木，「跑給火車追，追到就給它撞死。」但火車遠遠看到他就急剎，「火車竟然停了。」小林烝助很失望，司機員很生氣，下車要罵這小孩，「但他看到我的手，他就懂了。」要小男孩坐上火車駕駛座旁，「他沒問，我也沒說話。」一路開到嘉義，休息半小時，再開火車回北港，司機員下班，騎鐵馬載林烝助回家。司機對他說：「你要好好的，父母才不會擔心。」對林家父母，司機員只說：「這個囡仔跑給火車追。」

父母應該是懂了。那天之後，林烝助放學，父親會騎單車到學校接，不讓他自己走回家；要不就是要同樣念小學的妹妹「帶哥哥回家」。

庇佑與承諾

林烝助說，小時候不太愛念書，「都是要去死的人了，念書做什麼？」功課最好的三姊都念到半夜2、3點，念小五的阿助說，「我10點就收一收，去睡了。」

姨丈是媽祖廟朝天宮董事長，林烝助一有挫折就去拜媽祖，「求媽祖婆，讓我明天起床，我的手就變得跟別人一樣。」

朝天宮鎮殿媽祖以坐於一口井上聞名，姨丈帶他靠近媽祖金身，要他往井內探看，水很滿。

「有看到媽祖婆無？」姨丈問。

「只看到我自己。」阿助答。

「那就是了。」姨丈說：「你要先看清自己，才會了解道理。」

如今阿助還記得，每次他傷心到媽祖廟，姨丈會刻意牽著他不尋常的左手，「這樣十指交扣，」他比劃著，一起去看坐在井上的媽祖婆。

升四年級那年，5歲之前未曾見過的內媽病危。打從阿助帶回家養之後，她非常疼他，「會買五爪蘋果給我。」最後時日，阿媽還是記掛手壞掉的阿助，叫他到床邊。

「阿助仔，你四年級了，會曉想了嗎？」

「會。」

「那要用功。」

「好。」

林烝助對童年的時光縐褶都記得清楚，說起童年往事，生動對話總將聽者輕易拉入時光隧道，一起愴然，一起求生。小男孩守住對祖母的承諾，「開始認真讀冊」。 父親買來大黑板，裁縫店二樓住家變成阿助的課後教室，大6歲的大姊教他功課。

若說他人生自此一帆風順那就太勵志了。林烝助國中沒考好，進了補習班，念台中女中的三姊和他住在台中補習，還是怕他想不開，要補習班主任一起看著他。

帶著媽祖婆的庇佑，幾經波折他職校畢業，進了李國鼎和企業家創辦的苗栗聯合工專建築系，還做了自認這輩子最帥的事：「騎機車逐著阮某」。太太連美君說，「他天天去校門口等我下課，還會帶滷味，說我太瘦了」。個性直爽的連美君不介意他的手，當時人稱助哥的林烝助現在說起往事笑咪咪，「手骨影響很大啊，但我用勇氣彌補，」她如果拒絕99遍，搞不好第100遍就成功了。

在連美君面前，他百無禁忌，連當初關燈偷親女同學的事都說了；兒時想不開的委屈心事，連美君卻是第一次聽說，她沒有隨著陷入他的感傷，卻是掩嘴偷笑，嗆助哥：「火車哪有嗶嗶嗶？那是鳴笛！」

林烝助也跟著笑看往事：因為手短，上體育課不用吊單槓；游泳課下了水，別人游都往前，「只有我原地打轉──一直向手短的那邊轉，就變潛水，別人往前，我往下。」老師教他雙腳踢水前進就好，手就給它放直直的。「我小時候真的長得人見人愛，不然怎麼這麼多人保護我？」

孫子最喜歡玩他的手

跟著林烝助和連美君走回朝天宮附近的林家舊宅，老人過身後早已廢棄，客人訂製的華服還一字排開，套袋高掛蒙塵，銘記曾有的風華。鄰居走出來和林烝助打招呼，「伊嘛是較早保護我有到的（當初曾經保護我的），」童年如果有人笑阿助「瘸手」、鄰居小弟就會出拳仗義的那種交情。

其實，鬧街上這棟老宅差點就變賣，要給阿助去日本開刀「弄手骨」。林烝助說，聽大人講，他才一、兩歲時，就有醫師說，日本有種手術可以讓阿助的左手變長，「說是用腳的骨頭來補，會小小跛腳，」但是要開很多次刀，在日本住一年休養。手術連同生活費那時就要新台幣數百萬元，得把店面、家產都變賣才有辦法，而且要先交訂金，「可是那時候爸爸還沒分家，阿媽和叔叔都反對，」為了手骨，全家族都要喝西北風了。這的確是個風險。林烝助說，幸好沒去，過幾年這位醫師的日本太太「倒會」，全家捲款逃回日本；父親的30萬會錢沒了。醫療詐騙不論什麼年代，都不曾停過，讓受苦的人更倒楣。

當年日本藥廠給的補償金，爸爸幫他買了地，就在北港知名的五路財神廟前面。林烝助用建築專才自己蓋了白色的透天樓房，夫妻倆大方地招呼，財神廟很難停車，以後要來拜拜，車子都可以停家門口。

原本從工程顧問公司工程師職位退休，但老闆又回聘林烝助要他教新人。「他不覺得我跟一般人有什麼不一樣，」林烝助說，每個孫子都喜歡玩他怪怪的手，尤其是左手食指冒出來的大拇指。「比我的大拇指還小，」小孫女會這樣說，愛不釋手。原本厭棄的手指，現在有了新價值。

助哥用5隻手指夾菸，就夾在無名指和中指中間，姿勢有點帥。「還是活下來，才知道日子也是可以快樂的，」林烝助說。

Ⅱ．雙生子，雙面命

8月的太陽仍然毒辣，在南投集集到水里、沿著集集大山而行的舊公路旁，偶爾才有汽車呼嘯而過。路邊的草叢裡，61歲的沈宗義帶著雙胞胎弟弟沈宗德，跟隨自來水公司的抄水表員前輩，找尋散布在荒煙蔓草中一顆顆水表；他們正在傳承工作心法，手上的長鐵桿是不彎腰就可以打開水表蓋子的。

「阿德你要記得每個水表的位子啊，要抄在本子上，以後你自己來的時候，才找得到。」哥哥阿義拉高聲音，叮嚀戴著助聽器的弟弟。這是為了弟弟找工作的渴望，提早做的職前練習──等阿德都背熟了，明年要去標自來水公司外包的抄水表員工作。阿義這麼計畫著。

總是這樣的──弟弟阿德跟著早10分鐘出生的哥哥阿義，亦步亦趨，像個無聲的影子。

在那本《中國民國沙利竇邁度障害兒童補償事件紀錄》中，列著弟弟沈宗德的兒童大頭照，受害等級52，聽力70分貝。沈宗德出生就幾乎沒有耳朵，原本有的耳廓退化成小肉球，幾乎沒有耳洞，聽力極弱。但是，同在母親子宮裡的雙胞胎哥哥沈宗義卻一切正常，藥害毒素只傷了弟弟，像是弟弟在母胎中就為哥哥擋了這生命初始的災厄。

他的責任，是弟弟

沙利竇邁給了沈宗德總是聽來模模糊糊的世界。「聽無就準拄煞」、「彼也無法度」成了他的口頭禪，問他什麼，總是以無奈結尾。像是說給自己聽的安慰，更多是吞忍。訪問阿德時，我們和哥哥確認細節，若忘了提高聲音，沈宗德就成了局外人，安靜地坐在一旁。

有再多的憤怒與不平，他似乎也沒有足夠的語彙能夠形容，訪談中，一聲聲的嘆氣、停頓，索盡枯腸；有時在長長的停頓之後，他會爆出「我嘛是真毋甘願啊」、「我真的很氣，我為什麼沒有耳朵？我怎麼這麼倒楣！」

「我也想跟哥哥一樣正常。」

有什麼辦法呢？同是雙胞胎，一樣由母親身體得到生命，應該由胎盤一樣得到沙利竇邁成分吧？但一出生，兩人命運分殊。「我也想過，為什麼不是我？如果是我，我會怎麼樣？」沈宗義說。

「聽不見，對阿德的影響是全方位的，」上課聽不到、就學不到，學歷不會太好；找工作，歧視是明擺著的；別人講話，他聽不清楚，插不上話，是永遠的局外人，「他整個性格往內縮，他就縮在自己的世界裡。」弟弟說不出的苦，哥哥阿義都知道。

並肩坐著訪談的這對雙胞胎，哥哥不時拍拍弟弟的肩膀。同樣的臉型輪廓，同樣微禿的灰髮，但哥哥多了些什麼，不只是表情和語彙，還有與世界打交道的老練。這對兄弟的人生際遇像是實驗組和控制組，兩人人生發展的顯著差異，證明沙利竇邁傷害的不只是胚胎的肢體，而是人生的未來。

於是早出生10分鐘的哥哥成了弟弟的守護者，無給職、無任期。

「小時候，別人一直看我，我覺得⋯⋯」停頓，像是整理情緒，也似是找不到適當的語彙，久久爆出一聲「唉」，以嘆大氣作結，帶著一點「氣」，是氣自己講不好，或是命運？

沈宗德說，別人講話，「我要很注意聽，聽不到，也沒辦法啊，就算了，時常都是迷迷糊糊的。」聽來模模糊糊的世界，他以迷迷糊糊應對。

「阿德有個好處，就是大而化之。」阿義說。因為知道就算認真計較，也無法改變什麼吧。

沈宗義說，小時候家裡很窮，「但我們不知道自己很窮啊！」老家在集集火車站旁，靠父親在溪裡抓魚到市集販賣過活，泥鰍、鱔魚，什麼都可能；「我們小孩子就在稻田水溝摸蛤仔，加菜。」到了國中，田裡使用農藥多了，這加菜就沒了；父親也不再抓魚，改到草屯批漁貨到熱鬧的水里市場，「那裡叫『小台北』，」阿義說。

兒時的好日子就是能吃肉的時候，還有滷蛋、香腸；那樣的日子不多，比如遠足或是過年。其他日子，就是附近外婆家種的菜，菠菜、蕹菜（空心菜）、白菜，有什麼吃什麼。

即使沒有錢，父母還是想辦法要讓阿德聽得見，「甚至想幫他開刀，做出一對耳朵，把那個外形做出來，」雖然不會有用，至少看來不會太怪；也買了骨導式助聽器，那時是眼鏡式的，粗粗大大，「一副3、4萬啊，對父母是很大的負擔，」可惜阿德跑一跑、流汗，就故障了，送修就要3個月、半年，後來不了了之。

阿德的生命史，都記在哥哥阿義心裡，當弟弟的代言人。

上小學兩兄弟都坐在一起，老師說什麼，弟弟其實聽不到多少，「作業都是抄我的，」阿義說。兩人一直同班，共學共生，直到國中，當時台灣教育制度依能力分流，兄弟倆自此得各走各路。後來哥哥到台中念專科住校；弟弟念高職，搭校車每天回家。

是小學四年級時，家裡接到通知，「大日本製藥、沙利竇邁那些，要我們去台北接受檢查，」阿義說，「父母親帶我們兄弟上台北，才知道是母親吃了這種藥。」他記得，弟弟檢查完了，住基隆的表姨帶他們去看《007金槍人》電影。後來拿到新台幣60多萬補償金，媽媽用阿德的名字，買了透天厝。

阿德的人生像拿了一手爛牌，沒有耳朵，又連連意外。阿德說，小學畢業去一家口香糖工廠打工，上班第一天快下班了，不知道怎麼了，機器就切掉了他的右手的食指，「我痛得哎哎叫！」掉了的指頭，醫院手術接上去了，但是，「大概那時還沒顯微手術？血管沒接好，」哥哥說。

「沒幾天手指頭就黑掉，就割掉了。我很傷心，怎麼會發生這種事？只能認命啦。」阿德再次認命。

高職時跟同學騎車出去玩，嚴重車禍，腳骨斷成幾截，從此走路不太方便。畢業後經人介紹，在台中找到送便當的工作，第一次離家，做了幾年。有次，阿義從台北回家，跟母親到台中去探望弟弟，發現阿德住處太慘了，「地上的睡墊都是溼的。」雖然知道阿德工作不好找，「一說聽力不好就被打槍了」，但有必要過得這麼苦嗎？回家吧。

阿德的生命小史似乎是近代台灣大事的剪影，比如九二一大地震，比如「越南新娘」，比如公益彩券。集集是九二一震央，那時母弟在親戚家，阿義從台北開車趕回集集，「路早就不見了，」路面隆起或是被倒塌建物堵死，「那時候稻子都收割了，田裡沒水，我硬開到田裡。」

回到家，二樓變成一樓。那時集集是日本和瑞士的救援隊負責，阿義守在家外等待被埋的父親。第四天，瑞士的搜救犬聞到位置，開挖，「那個情景我還沒跟家人說過：橫梁壓在父親的上半身，腸子、內臟都跑出來了。」

阿德至今還有沙利竇邁鑑定及補償的歷史文件，因為都放在二樓，才完整保存。阿德把原本補償金買的房子賣了，做為重建老家的頭期款。

他的驕傲，是兒子

媽媽和大姊想找人照顧阿德，那時候的台灣的農村青年都到越南娶太太，所以媽媽、大姊帶著阿德去了越南，後來生了兒子小杰（化名）。九二一大地震之後，有障礙手冊的阿德也抽中公益樂透彩券經銷商資格，在災後振興觀光的集集車站前開了單車出租店兼賣彩券，那是他最順遂的時光了。

兒子小杰記得，那時會和爸爸在店前打羽球，那是記憶中父子的美好時刻。母親在他5歲時回越南，自此不曾回來。

「我的驕傲就是我的兒子，他現在在念國立大學碩士班，我希望我可以幫助他，讓他的日子未來可以比我好，」阿德說，所以他60歲了，還急著想找工作，想讓兒子念研究所不用打工。「今年上網寄出幾十張履歷，沒有一家回音，」哥哥說，這個年紀真的不好找。

這個家裡所有東西都是實用性的，沒有什麼無用的裝飾，牆上掛著的照片都是小男孩的，大眼圓臉，「真正古錐，」大伯阿義也誇。大木框裡附著一張證明：「沈〇〇 ，智商143」。

現在念陽明交通大學研究所的男孩說，那是為了提早上小學才做的測驗，因為他念完大班才6歲，不能上小學，得再念一次大班，阿媽說「浪費錢」，所以小學校長要他做測驗，就能提早入學。那年全南投縣大概有10個小朋友拿到資優資格。「但是，集集這裡沒有資優班，」小杰說。

聽到爸爸說他是「驕傲」，兒子一陣沉默，說「爸爸從來沒有跟我說過這種話」，但是現在知道了，很開心：「如果因為我的到來，能為爸爸和大伯的生活帶來一道光，那也是很好。」

小杰幾乎每週都由新竹搭客運回集集，探望守著老家的爸爸和大伯。住台中的阿德大姊也會回來，4人就打起麻將。阿義促狹掀起水果月曆背後空白處，記著4人的戰績，阿義和小杰是常勝軍。

打牌時安靜地只有丟牌聲，「不用喊打什麼牌讓阿德知道？」「不用啦，用看的就知道了。」阿德終於贏了這一局。

「伊足乖。」大伯誇小杰，甘心供應他求學、生活一切所需。

阿義一生都把弟弟背在心上，聽到弟弟說一生最驕傲的是兒子，哥哥趕快補充：「我們阿德事母至孝，遮厝邊都知道。」母親60多歲就病了，失智也失明，臥床4、5年， 一日三餐、24小時，「都是麻煩阿德照顧，」沒有請移工。她走的時候73歲，阿德40出頭的壯年都守在母親病榻旁。

彌補弟弟的缺憾，成了阿義生命的基調，一生帶著「為什麼不是我？」的愧疚，旁人或許覺得「你有你自己的人生要過啊」，但阿義說：「他不是我的負擔啊，我必須去承擔他，因為我們是雙胞胎，就這樣。」

弟弟曾娶了越南太太，哥哥卻終身未娶。阿義笑了：「我有很多女朋友哦，在台北的時候。可是家裡有事、弟弟有事，我一定趕回集集。」家人永遠比愛情重要，「哪個女孩子受得了？」

阿義原本在台北工作，後來回集集老家。在觀光不若往常之後，阿德的單車出租店收了，也沒抽到彩券經銷商資格。有人介紹阿義去幫自來水公司抄水表，在水里。他做了一陣子，覺得這個不需要跟人打交道的工作，很適合弟弟。於是，工作就讓給阿德──先帶著弟弟把所有水表位子背下來，不過，「阿德記性不好，我常常要騎機車去幫他救火。」

阿義後來也曾在幼兒園開娃娃車，熟稔之後，又覺得「阿德也可以來做這個」，跟園長提了，阿德有駕照，但也有聽障。園長不願意，第二天阿義就辭職了。

「沒有錢，沒有工作。」受訪時，每次阿德一講到這個，坐在一旁的哥哥總是微笑拍拍他的肩。哥哥後來解釋，最苦的日子都過去了，小時候很窮很苦，可是現在，「有房子、有車子，只是沒有收入。」61歲的哥哥兩年前罹癌，後來脊椎又開刀，「現在休養中」，全家靠他的積蓄過日子。「阿德是很想幫忙，才會一直想要找工作；可是都60多歲了，很難啊。」

阿義聽說集集明年可能會有抄水表的工作空缺，要弟弟阿德先把集集水表地點摸熟，還找來前輩引路，才有勝算。阿義說，其實薪水不是太好，一天工作一、兩小時；但他是想要讓很「宅」的弟弟走出去，「多走走，吹吹風，看看風景，都好。」年過六旬，弟弟仍然讓他掛心。阿德總是待在家，看著無聲的電視──小聲聽不見、大聲吵到鄰居──挺落寞的。

阿德說，這輩子因為「沒有耳朵，錯失太多機會了，真毋甘願」。少年時有很多想做的事，不知如何做起，但是人生至此，「我也忘了想做什麼了。」

走進他偌大的臥室，只有床和小衣櫃。有些暗的房間裡，超長手機架由雙人床床頭向前伸展，只有床頭小檯燈亮著。沈宗德坐在床上，安靜看著網路小說，一看就幾小時；就算屋外雨下得再大，也暫時打擾不了他世界裡的寧靜。

Ⅲ．只願不求人

坐在床沿，王挺傑將右腳大腳趾伸到地上的襪子開口前頭按住，做為支點，左腳小趾靈巧地帶頭溜進襪裡撐開，讓左腳掌另四隻趾頭一起進到襪中。接著非常迅速地左、右腳掌互蹭，在旁人還沒看清時，就穿好左襪。

他解釋，因為左手比較短，就要兩腳互相幫忙；右手稍微長些，所以右腳直接抬上左大腿，雙手的五根指頭，左二右三，打開另一支襪口、套上右腳掌，「右手雖然比較長，但是手掌角度是向左彎進來的，也不能幫忙拉，」所以雙腳又落地，雙腳掌再度以神速同在一襪中互蹭，「右腳也穿好啦，再抬上來雙手調整一下。」

出門，防疫口罩也是必要的：先把52公分長的右手舉高靠門框，右耳壓著無力的手藉牆使勁，把口罩的掛帶套上右耳；接著較短（41.5公分）、但更靈活的左手再把口罩另一邊掛到左耳上，幸好雙手長度還夠。王挺傑整理一下口罩，解釋：「因為我沒有肩膀、沒有肌肉，高過肩的動作都會困難一點。」

即使描述起來很複雜，王挺傑說，他出門前的打理時間並不特別長，「比太太要快一些。」

「這沒什麼不方便，就是拆解動作，複雜一點，」66歲的王挺傑說。他是台灣1960年代被德國專家及日本藥廠認證的第一位台灣「沙利竇邁」受害者，典型「海豹肢」，雙臂明顯異常，雙手共五指。

「長褲的拉鍊，我得自己加工，我的手指頭才搆得到，」拉鍊上得有個小繩環，好讓手指勾住施力，因為海豹肢患者大半沒有大拇指，拉鍊這等小事就變成挑戰。「你是拿了我背包上的拉環改的，」妻子謝美娟記得。

「全都就地取材，」王挺傑由母親那兒學得裁縫好手藝，一切衣物改造自己來。在美國生活時，過長的冬衣長袖，全是他以縫紝機改短，才能讓雙手露出來，套上三姊王麗麗特別為他織就的二指與三指的毛手套，就這樣過了40載美國凜冬。

因為有了和別人不同的肢體配備，就必須要有不同的身體使用說明書。

「手指不夠，就用牙齒，所以很多受害者牙齒都不太好──使用過度。」他並不怕旁人看他舉止怪形怪狀，他更怕不能「不求人」。像夾鍊袋 ，「那真的是挑戰，」王挺傑笑說，對沒有大拇指的人來說，這麼簡單的事，即使用臉頰壓住袋子、或用牙齒，都代替不了大拇指──為了煮咖啡給我們，他與扣緊的夾鍊袋奮戰許久──但他寧願如此，也不要別人援手 。

「他不要我幫忙，」謝美娟說，如果有時她想出手、快一點做完，王挺傑會說：「你要讓我自己來，不然我會退化啊。」她說，不幫忙，才是對他的尊重。

對王挺傑來說，獨立，是很重要的存在意義。「如果試過任何方法，自己做不到，那我寧願放棄，選擇另一個我可以做的。」

比如，研討會會場有瓶裝礦泉水、也有桶裝的紅茶，「不管我想不想喝水，我都不會選礦泉水，因為我打不開瓶蓋。」就算不喜歡紅茶，只要撥一下龍頭就可以開，「我就會喝紅茶，這就是選擇。以前年輕時，甚至有人要幫忙我開礦泉水，我都會拒絕。」

在新北市汐止王家的廚房裡，王挺傑穿著圍裙，右手三指拿著由美國帶回來的、適合他的小菜刀料理。「這是看電視大廚節目網購的，一套好幾十把，」剁著燉湯的蘿蔔和排骨，他樂在其中。

媽媽相信他能做任何事

直到14歲，到仁愛醫院檢查，王挺傑才知道是「沙利竇邁」奪去了他的雙手。可惜父親在他11 、12歲時早逝，並不知道兒子雙手畸形的謎底。

「我們沒有橈骨，就長不出大拇指。」王挺傑說。

沒有大拇指的人生，一個我們不曾想像的情狀。「大家可以試試看，不要用你們的大拇指，你會有什麼不方便？」王挺傑曾主動到小學演講，讓小學生認識沙藥受害的障礙。孩子才發現，沒有大拇指，原本想都不用想的動作，就沒辦法了，比如，翻開課本、拿筆和握筆、打開水壺、扣扣子──原來擁有大拇指是多麼值得慶幸的事。

指著兒時相簿裡，意氣風發的母親，領頭走在一群姊妹淘最前，「我媽就是這樣，大姊頭。」這樣堅毅的母親從不給王挺傑特別的保護或特權，「她相信我能做任何事。」國二時，他跟著朋友在家裡抽菸，怕媽媽來了發現，趕快捺熄；但母親只淡淡說：「菸還那麼長，還可以抽，別浪費。」想起母親，王挺傑笑了起來。

老照片裡3歲的王挺傑笑得開心，只是衣服的袖子都得挽起來，才能讓小手臂露出來，「可以看得出來，那時候我右手的指頭還是彎向身體的。」

「除了手短之外，我是很幸運的。」在1960年，台灣人均GDP才約160～180美元、是個政府和人民都窮的年代，「經濟起飛」是好幾年後的事了。王挺傑的父親是少數的大學畢業生，在大公司當會計，在板橋蓋了獨棟三樓洋房，「頂樓有支避雷針。」地下室是專屬王挺傑的，桌球桌、撞球檯，王挺傑打球不怕手短，手下無數敗將。

「從小我是很少出門的，很宅，」因為不想面對世界的眼光。同學還編了首歌「短手仔」取笑他。但他回家不說，半夜躲在棉被裡偷哭，「覺得很孤單，問上天怎麼對我這麼不公平。」

沙利竇邁的後遺症，讓他童年在生活上事事靠家人協助，簡單如穿衣服，洗澡，都要靠人。王挺傑說，在10歲右手開刀之前，「上大號，都要人家來幫我擦屁股，」這很令人洩氣，「那個人不是我媽媽，通常都是我姊姊，後來是我弟弟。」他印象很深刻，有天三更半夜肚子痛、跑廁所，「我上完了廁所，要人家來幫我，我叫了老半天，沒有人來，最後來的是我爸爸。」

嚴肅又節儉的父親是雙親裡比較不好玩的那個，「出去玩，渴了，爸爸說：回家喝水；餓了，回家再吃！我們小孩子都喜歡跟媽媽出去，有得吃，有得喝。」

當會計的父親錙銖必較存了一大筆錢，讓王挺傑10歲時去台大醫院開刀，「我也不知道那一大筆錢到底是多少。」手術是為了讓他的右手可以扳得直一些，可以恢復一些功能，許多做不到的事，手術後可以自己來。這是他人生追求獨立的開端。

父親從小對他的要求就如同對其他孩子一樣，並不因手短而放他一馬。比如臨帖練字、打算盤，小學時他曾代表班上參加書法比賽。「我父親常跟我下象棋，他讓我車馬炮，我老是輸；直到我去台大醫院住院開刀之後，就是我贏他了。」

住在醫院的兩個月，開刀前的一個月，王挺傑到處找大人病友下棋，下遍台大無敵手，人稱「五指神童」。天天練棋，棋力突飛猛進，出院之後，爸爸無法再讓他車馬炮了。

練成雙手、專長都左右開弓

醫師要他練習左手，萬一右手手術失敗，就得偏勞左手了。所以，他開始練左手寫字、打算盤，至今可以左右開弓，「右手三級、左手四級。」一年多後，醫師又建議再開刀，「把食指變成大拇指，」但後來第二次手術還是作罷，「萬一不成功呢？留著右手食指還可以挖鼻孔啊！」五指神童珍惜每一根指頭。

「我右手掌原本是彎曲向著自己身體的，」很難向外抓取東西，手術讓右手掌變直，鋼鐵輔具拆掉後，開始學習自己穿衣服，套上襯衫、穿上褲子，「拉鍊都沒問題，但扣子還是挑戰，因為沒有大拇指，很難施力。」

即使是隱私的上廁所問題，為了讓人理解藥害者的生活實相，王挺傑也大方地解釋：在他手變直、變長，手指方向對了之後，小號不再是問題；但大號還是挑戰，因為雙手還是搆不到身體後面，但他不想再靠人，就要利用工具，早期是用馬桶疏通器，「把衛生紙放在長柄上頭；後來是用右腳的腳跟，右手長到可把衞生紙放在腳跟上，就這樣擦。」多年之後，當世界出現免治馬桶，是他人生的大解放。

「我們生下來就是這個樣子，一輩子都在經歷如何使用正常人的環境，」王挺傑說，不方便是一定的，但「當個受害者就要聰明一點」，想辦法克服、調整，「你才有辦法活得有自尊。」

到基隆讀崇右企專，和父親一樣念會計，住校，第一次離家，幾個大男孩共同生活，「我變得不那麼宅。」畢業後找工作，他的手讓他嘗盡閉門羹。雇主要求要有機車駕照，但他的手不夠長、考照就別想了；政府正好公布身障者可報考汽車駕照，王挺傑興沖沖想報考，監理站卻說：「你這個樣子給人家載就好了，幹嘛要考？」連體檢都被拒絕。

「我覺得人生走到盡頭了，」王挺傑說，在台灣待不下去，親戚在美國，要他去試試。

到了太平洋彼岸，正是個人電腦進入人類文明之際，他原本在企專就學了COBOL程式語言，對電腦極有興趣；到了美國自學其他程式語言、文字處理軟體。有了既懂程式又瞭會計的優勢，幫企業把紙本帳目或手工作業電腦化，進入數位時代。「找工作，幾乎沒有因為手而受到刁難，」王挺傑說，老闆之一原本找IBM工程師寫程式，此人卻不懂會計，找TJ Wang（王挺傑英文名）物美價廉。

王挺傑說，在美國，是他挑工作，不是工作挑他；如果薪水不滿意，他就再去念書，在紐澤西羅格斯大學（Rutgers University） 主修會計結合電腦程式，由大學部一路念到博士，「念書時沒跟家裡拿過錢。如果當時老闆幫我加薪，可能博士就不念啦。」

他喜歡教書，「曾經是會計系教最多不同科目的老師。」早年寫板書，「就寫我寫得到的地方，」科技進步讓一切變得更容易，比如投影機。但要放下螢幕，他也不要學生幫忙。他還組桌球社團、辦比賽。學生開玩笑要跟他比賽打桌球換分數；有位撞球好手挑戰他：「TJ，來比撞球 ，我贏就給我A。」結果，學生輸了。

「要是我手長，那你們怎麼辦呀！」

「在美國40年，從沒有想過我是個殘障者。」鏟雪、割草、鋸樹，都自己來；但4年前回來台灣，這個標籤又貼回他腦門上──換駕照、障礙停車位、保險，事事受阻，讓王挺傑不禁想：台灣還有其他的沙利竇邁藥害者，他們又是過著怎樣的生活呢？ 於是他架網站開始尋人，也想讓台灣記得還有沙利竇邁藥害這樣的事。

小時候覺得上天不公平，躲在棉被偷哭，但如今他開玩笑說：「或許老天就是要我的生命用這種模樣來過，」他用這雙短手還可以裁衣、打桌球、撞球、撥算盤、寫書法，桌球賽還得到許多獎牌，「要是我手長，那你們怎麼辦呀！」

「我小的時候一直都夢想，我只是要過跟一般人一模一樣的生活，」現在回頭看看，「我有家庭，有小孩，我也退休了，我也有嗜好（眾多，現在是和太太練合唱團、聲樂），那一般人還有什麼是我沒有的呢？」

「所以我覺得，應該在小時候的那個願望上頭，打上一個句點。」