【Cool Parents】這世界上沒有人比我更適合當他的媽媽！愛無界限，超越血緣、跨越疾病，歷經三年繁複程序，單身兒科醫師王杏安如願把罕病童變長子

近日，保母虐童案受到國人的高度重視，大家無不為年紀小小的剴剴，竟然在短短的生命中承受非人的凌虐，特別是看過呂立醫師為剴剴出庭作證的證詞，任誰都不禁流下難過的眼淚。相對於剴剴的不幸，既是受虐兒也是罕病兒的柴柴，在住院期間，不僅得到醫護人員的喜愛，更激起王杏安醫師想要與他成為母子的念頭。

外接病童．意外結下親子情緣

任職中山大學附設醫院兒科主治醫師王杏安，回憶與柴柴的相遇過程，「2018年5月17日出生的柴柴，31日就因昏迷被送到埔里基督教醫院急診，由於檢查出腦部有結節、心臟有腫瘤，疑似結節硬化症，要轉送到中山附醫，當時，我負責去埔基外接，把孩子帶回來」。

王杏安醫師說，來自高風險家庭的柴柴，屬於父母疏於照顧的兒虐，「生母餵食成人奶粉，且一天餵食次數僅1～2餐，讓柴柴因為脫水造成電解質不平衡而送醫，送到醫院時，呈現昏迷狀態」，她解釋，正常的血中鈉離子濃度為135～145mEq/L，柴柴的是115mEq/L，當血鈉過低時，尤其低於120mEq/L時，容易造成意識狀態改變導致昏迷。

接回中山附醫後，柴柴被確診為罕見疾病的結節硬化症，開始接受了治療。「住院這段期間，大家都很照顧柴柴，因為柴柴實在太可愛了，單純可愛的臉蛋、大而黝黑的雙眼，以及天真的一抹微笑，在加護病房住院期間，陪伴著醫護團隊工作的每一天，每個人都好喜歡他，所有人就像他媽媽一樣，為他添置了不少物品，同事出國看到可愛的東西，就買回來送給柴柴，他的東西都是醫護人員送的，後來出院時，還費了一番功夫才帶回家」。

認識「結節硬化症」

中山醫學大學附設醫院兒童發展聯合評估中心主任蔡政道表示，結節硬化症主因為體內類似控制細胞生長的煞車基因TSC 1及TSC 2出了問題，導致神經組織細胞與髓鞘形成不良，於身體多處出現「結節」般的小腫瘤。

雖然這些結節多為良性腫瘤，但發生在腦部可能造成癲癇、影響智力與身體成長；發生在腎臟可能出現腎功能低下、出血，嚴重時甚至需洗腎；若病灶發生在肺臟，可能導致咳血、氣胸。

蔡政道醫師指出，結節硬化症病徵多，在胎兒、嬰兒、兒童、青春期與成年等不同成長階段，都可能持續出現新病灶。部分病童於胎兒階段，心臟或腦部已長出腫瘤；兒童時期開始出現異常白斑、易被誤以為青春痘的皮膚血管纖維瘤、鯊魚厚皮般的粗糙皮膚、腎血管肌肉脂肪瘤。病童最怕頑固性癲癇，如果未能及時治療，可能造成智能受損、學習障礙，影響一輩子。

由於結節硬化症的症狀複雜，小兒科、皮膚科、家醫科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、心臟科與復健科等都可能遇到結節硬化症病友，因此，特別需要跨團隊照護。目前國內北中南等區均設有整合性門診，民眾一旦發現有皮膚白斑合併有癲癇等症狀，應及早就醫。

萌發母愛．想要當柴柴的媽媽

一群沒有血緣關係的人，因從事醫療工作而照顧柴柴；也因為照顧而萌生感情，在新生兒加護病房，柴柴就是大家的孩子！

大家都喜歡柴柴，但王杏安醫師的喜歡更是與眾不同，照顧柴柴兩三個月，「不知怎麼的，就萌生了想當柴柴媽媽的念頭，雖然那時的自己是單身」。在王杏安醫師的眼裡，柴柴超級可愛，採訪時，她秀出好幾張柴柴住院時所拍攝的照片，有一張是柴柴穿病人服，她以炫耀的口氣說，「你看，他連穿病人服都這麼可愛」，即使後來有了親生的孩子，柴柴的可愛依然無與倫比。

在醫院住了半年多，7個月大的柴柴終於可以出院了，「不過，柴柴不能與父母回家，而是要接受社會局的安置，但柴柴動輒抽筋的狀況，根本很難找到願意照顧的保母或是安置的機構」，當然，她更擔心柴柴無法受到妥善的照顧。只是王杏安醫師想要帶柴柴回家，卻於法不合，「寄養家庭要有父有母，我單身，不行；本來想讓我的父母申請，可是他們的年紀超過 55歲（編按：過去要求寄養家庭的年齡要在55歲以下，隨著寄養家庭成員的年紀提升，相關規定也有放寬），也不行」。

後來，還是同事介紹認識的保母給社會局，「我允諾會從旁協助照顧柴柴，對方答應接手照顧，柴柴才不致無處可去」。於是，柴柴在11月7日出院，去了保母家。「由於大家照顧柴柴長達半年，與他培養了深厚感情，剛開始都很捨不得與柴柴分開，不少同事會抽空去保母家探視柴柴」，只是這份熱情不免隨時間而慢慢消退，唯獨王杏安醫師仍信守最初的承諾，要給柴柴一個幸福的家，盡全力陪伴他長大。

多重疾病．兒科醫師也備感挑戰

柴柴滿2歲後，白天，王杏安醫師送他去上幼兒園幼幼班，下課由保母照顧，一直以來，她協助保母共同照顧柴柴，也帶柴柴去做復健、感統及才藝課程，帶著柴柴認識這個世界。

「沒有人不認為我是他的媽媽」，然而，終究還是有「露餡」的時候！「老師跟我要戶口名簿以辦理補助申請，我敷衍地跟老師說：我不需要補助，不然就是不方便給，可是老師說，不管要不要補助，都要造冊送教育局，我只好跟老師吐露實情，老師聽完還哭了」。後來，仍然透過保母跟社會局要柴柴的文件，讓老師交差。

即使身為兒科醫師，但照顧柴柴的日子一點也不輕鬆！王杏安醫師說，「柴柴的健康有很多問題，連自己都覺得挑戰很大，柴柴每天都會抽筋，也曾經因為高燒、合併嚴重癲癇，還曾經抱著抽筋的柴柴到醫院治療」，結節硬化症並不是柴柴唯一的問題，「柴柴的腦萎縮，只有單腎，還合併嚴重的膀胱輸尿管逆流（5度），所以，經常反覆感染，後來更因為腎膿瘍，需要用抗生素治療，每次治療時間都長達一個月。為了反覆感染的問題，前後住院29次，幾乎有一半的時間，是我陪著他住在醫院。」

王杏安醫師說，「2021年8月，柴柴又為感染而住院，當時，我即將生產。生女兒的前一天，我還先幫柴柴打針；剖腹產完下床的的第一件事，就是到ICU看柴柴」。不斷進出醫院，也讓柴柴的療育成效難有進步，「好不容易有點成績，卻又因為住院而倒退，所以，柴柴到小班才會走路」。泌尿道反覆感染的問題，直到柴柴3歲接受重植輸尿管手術後，問題總算迎刃而解，時值2021年10月。

沒名沒份．刻意與社工保持距離

她說，照顧柴柴，關於醫療的部分有好多同事幫忙，讓她覺得很安心，最令她掛心的反而是，「跟柴柴的關係沒有名分，我很怕被人問及跟柴柴是什麼關係？特別是社工，擔心被社工知道柴柴其實是我在照顧，若她們堅持照規定，孩子一定要在安置處，柴柴可能被帶離我身邊。當時的我，其實完全不知道下一步會怎樣」。

「2021年4、5月時，醫院社工換人，新來的社工很熱心，經常找我了解柴柴的狀況。有一次，兩人聊著聊著，我脫口而出『為什麼單身不能領養孩子？』」這位曾在勵馨基金會服務的社工，處理過相關案件，有著豐富經驗的她回我「沒有不能啊」，一句話為王杏安醫師領養柴柴帶來了希望，於是開始為了成為柴柴的收養人而著手處理。

單身領養．程序繁瑣且耗時

王杏安醫師簡單說明領養的程序，柴柴原先的親權在於生父母，但因為安置期間未見改善，而後才剝奪親權，因此，才有後續的出養。所有未成年無血緣的收出養案件，應根據「兒童及少年福利與權益保障法」規定，必須透過主管機關許可的收出養媒合服務機構辦理。也就是說，柴柴的監護權要先交由政府主管機關許可的收出養媒合服務機構，當王杏安醫師提出收養的申請，再由機構進行媒合。

自2021年7月開始，王杏安醫師開始接受勵馨基金會親子教育課程，同年11月3日，法院宣告裁定停止柴柴的父母親權。而她正陸續接受一連串的審查，一關又一關，程序繁瑣、時間冗長，她感嘆「對於單身收養，審查的資格相當嚴格」，可是成為柴柴媽媽的心又是如此熱切，所以，她義無反顧地堅持著！

算算從上課、審查、媒合、試養，到裁定出養，耗時三年多的時間走完法律程序，更是花了一、二十萬元行政費用，終於在113年7月，王杏安醫師正式收養已六歲的柴柴，成為法律上的母親，「今後，我可以為柴柴簽署文件，不用再為柴柴什麼時候會被帶走而懸著一顆心」。

她坦承，「比起親生的，我更在意與柴柴的關係，因為沒有名分時，很擔心我們會分開；至於親生的，有切不斷的血緣，想趕都趕不走」。

王杏安醫師回憶收養的最後一關是法院簡易庭裁決，當時，法官問她，「你已有三個孩子了，還有餘力照顧柴柴嗎？」，她毫不遲疑地說，「沒有人比我更適合當柴柴的媽媽」，畢竟從她把柴柴接回中山附醫後，幾乎都是由她從旁照護，兩人的感情已濃得化不開，難以割捨。有醫師的專業，又有媽媽的母愛，放眼世上，的確沒有人比王杏安醫師更加適合成為柴柴的媽媽！

男友反對．不願放棄而寧願不婚

單身的王杏安醫師與柴柴沒有血緣關係，卻因為愛而有著「不是母子，卻更勝母子」的感情，為「血緣不是最重要的！」做了最有力的證明，在眾人眼裡，這是一段令人感動萬分的溫馨佳話，然而，對當時論及婚嫁的牙醫男朋友而言，卻不是這麼回事。

她說，男友無法見容柴柴的存在，兩人屢屢為此爭吵，「認識他是2020年6月的事，在他出現前，柴柴就已走進我的生命中，兩人認識後，他也知道我有柴柴這個孩子，好像不在意，卻又總以『情敵』稱呼柴柴，明顯傳達出他的不喜歡」。

壓死駱駝的最後一根稻草，應該是兩人在台中公園附近的婚紗店試婚紗的那天，王杏安醫師的父母帶著柴柴在台中公園走走後，來到婚紗店等她。父母對柴柴說了聲「王醫師好漂亮啊」，當下，男友竟暴氣地說「憑什麼他可以出現在這裡？他應該去他該去的地方……」，其實更多時候，男友根本不屑說出「柴柴」之名，而是用「那個人」代替。

男友問她，「幫助人的方式很多，一定要做到這地步嗎？」王杏安醫師說，「這是緣分」。經常性的爭執讓她不禁疑惑，「兩人常常吵架，如何能在一起？」從不後悔收養柴柴的王杏安醫師，決定要為這段感情畫上句點，在2021年4月，父母陪著她與男方攤牌，父親說，「喜歡杏安就要接受她的全部，就像我們一樣（王母一開始就接受柴柴，父親則是慢慢接受）。戶政事務所天天開著，隨時可以去辦結婚登記，但要準備好」。意即準備不好，就先停止走上結婚這條路，如果心態沒有調整好，這樣的婚姻也不會幸福，王杏安醫師堅持分手的決定！「即使是養寵物，也不能說不養就不養，更何況柴柴是人，不是寵物啊！」柴柴比男友更早成為自己的家人，既然他不能接受柴柴，哪怕當時已與對方孕育了小生命、拍了婚紗，依舊毅然決然地與其分手！有父母全力支持自己，王杏安醫師對再來的路無所畏懼！

從一到四．顛覆血緣關係重要的觀念

沒有血緣關係的王杏安醫師與柴柴，因為愛成了關係緊密的母子；反觀與女兒有血緣關係的生父，卻未對女兒多加聞問，血緣關係的有無到底重要與否？王杏安醫師也感到納悶。「小孩很喜歡黏著我吧？一起跑來找我當媽媽」，幾年間，她從單身收養一個孩子，到成為四寶媽！

不得不說這四個孩子的境遇充分顛覆了「血緣關係很重要」的世俗觀念！如今，沒有婚姻關係的羈絆，王杏安醫師更專心於演繹媽媽的角色！說起照顧四個孩子的辛苦，她說，「比起柴柴，反而是親生的三個孩子好吵，每天在家裡又叫又跳，整天吵吵鬧鬧，姊弟三不五時又為這個為那個吵架，下班回家，根本不得安寧。相形之下，柴柴安靜多了，主要是生理照顧需要旁人協助」。

三個孩子彼此會吵吵鬧鬧，可是面對柴柴這個哥哥，三個孩子又共同展現了手足之情，「柴柴每天會抽筋，必須吃藥控制，吃藥的時候，三個孩子會拿水拿藥，一起幫忙餵藥。而柴柴也會主動親弟弟，好像一個哥哥似的」。

目前，女兒三歲，雙胞胎兒子兩歲，這個年紀的孩子不會知道柴柴哥哥是媽媽領養來的，只知道哥哥需要不一樣的照顧，「或許長大後就會知道一切的來龍去脈，我只要靜靜等這一天的到來」。她認為，讓三個孩子看著媽媽、外公外婆平日怎麼照顧柴柴，其實也是一種教養方式。

互利共生．照顧柴柴更懂父母心

相信不少人會認為柴柴的運氣好，碰到王杏安醫師這樣的貴人，「其實柴柴才是我的貴人！」她透露，柴柴住進中山附醫後，原本任職多年的社工師離職，換來了熱心助人的社工師，才讓她領養柴柴的心願終於成真；而她本人更是從柴柴身上得到好多臨床工作上的幫助。

身為醫師的她，一直謹記「病人是我的老師」，不過，都是以醫師角色與患者及家屬對話，「老實說，並不知道家屬在意什麼？可是24小時照顧柴柴後，我不只是醫師，也是家屬，了解更多事情，讓我對家屬更有同理心，無形中，拉近了醫病的距離」。

王杏安醫師舉例，治療癲癇的藥物中，有一種很難溶於水，有一種藥則有辣味（親自嘗過），這些小事不是親自照顧，真的很難知道，即使是每天經手無數藥物的藥師都未必了解，她笑說，「我和柴柴互利共生」，這個「利」不是財，而是寶貴的經驗！就像發展遲緩的孩子，就學可能遇到的問題，她也信手捻來提供給父母，如：到哪接受鑑定？哪些學校有特教班或資源班？有沒有好的復健老師或復健機構？讓帶孩子來看病的家長，在治療疾病之外，也獲得實用的資訊。

以單身領養柴柴、為了柴柴寧可放棄婚姻，並獨力撫養四個孩子，與世俗觀念大異其趣的作為，讓王杏安醫師聲名大噪，她說，「我也不知道自己的人生故事會這樣寫，應該可以拍成電影吧？」與婚姻錯身而過，會覺得有遺憾嗎？「是好像少了什麼，但不幸福的話就不要也罷！」有人對王杏安醫師說，「你是菩薩，要怎麼與凡人結婚？」對，因為是菩薩，才能給柴柴這份超越血緣關係的愛！

柴柴曾經在一場「結節硬化症」的記者會上公開露臉，他的笑容天真無邪，其實很難讓人感受到他的健康大有問題，剛滿7歲的他不會跑、不會跳，僅有大約三歲的發展，只會簡單的口語表達，可是柴柴的真情流露卻令人動容──不斷對著王杏安醫師說「愛媽媽」，而王杏安醫師也以充滿笑意的眼神回應柴柴，溢於言表的母子情深，為大家深刻詮釋了「天下大愛莫過於此」！

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