骨髓移植病童等不到病房病逝　立委呼籲衛福部：落實重症兒醫療優先權

家住高雄市的3歲男童恩碩去年11月被家人發現眼呈黃色，初期被診斷為肝炎，最終被確診為「嚴重型再生不良貧血」，需骨髓移植才能救回一命，但全國只有123床骨髓移植病房，其中就有60床在台北市，偌大的高雄市則只有6床骨髓移植病房，且都滿床，恩碩爸媽只好被逼得帶孩子北上等床。民進黨立委林月琴今（21）日召開記者會，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計畫」推動成效，且應合理調整健保資源分配，落實保障重症兒的醫療優先權。

據指出，原本經過各方奔走，恩碩只能暫時待在林口長庚醫院的單人病房，等待4月27日有骨髓移植病房空出來時進行骨髓移植。沒想到，3月26日恩碩就因感染多重抗藥性的綠膿桿菌病逝，再也沒有機會撐著他最喜歡的粉紅色雨傘，在雨中玩耍。

今（21）日立委林月琴與中華民國家庭照顧者關懷總會聯合召開記者會，質疑政府雖在民國2021到2024年投入新台幣10.5億元在「優化兒童醫療照護計畫」，選出8家核心醫院建立「兒童重難罕症」守護網絡，恩碩的悲劇仍照樣發生。雖預計2025到2028年再投入18億元，但各大醫院是否會站在社會責任角度，回應民眾的需求，仍是未知數。

恩碩媽媽說，高雄的兒童醫療資源真的非常有限，醫生還須親自打電話拜託其他醫院收治恩碩，卻都被婉拒；轉院過程中也因全台沒有無菌救護車，就連血壓、血氧設備都要自己買、背上車，路途中點滴故障，也是靠台大雲林急診團隊協助，才能順利北上。

恩碩媽媽表示，醫護人員真的很辛苦，恩碩的故事希望能讓政府正視醫護人員想要的資源、設備是什麼，有位醫師爭取骨髓移植病房36年，醫院說沒辦法就是沒辦法，希望恩碩的故事可以引發大家共鳴、一起重視。

出席記者會的衛生福利部醫事司簡任技正卓琍萍說，政府針對兒童重症資源不遺餘力，推動2期優化兒童醫療相關計劃，布建8家核心醫院，但外界卻似乎認為運作沒那麼順利，事實上該計劃由3個面向來推動。

卓琍萍補充，首先是照顧高危險妊娠，其次是3歲前有幼兒專責醫師，第3是重難症要投入相對資源、建立機制。核心醫院都要建置重症轉運團隊，把破洞補全、補齊，發生這些問題後會再評估，明年度會調整方向，把資源用得面面俱到，照顧更多重難症。

健保署醫務管理組副組長賴彥壯說，2025年9月起針對骨髓、造血幹細胞移植推出3項措施，第1，是擴大將臍帶血納入健保給付範圍；第2，參採臨床醫師實務意見，將申報方式簡化、整合，讓健保資源能有效擴及到有需要病患的身上；第3，健保點數提升，例如幹細胞移植本來是1500點左右，現在已調升到1萬5000點。

賴彥壯表示，醫護人力不足部分，6月對護病比達標醫院發出5.47億元獎勵金，預計7月之後會再提升獎勵金，讓護理人員能有更好的薪酬待遇，願意留在醫院照顧病患。(推薦閱讀)不只影響生育　丹麥研究發現：精液品質越好的男性壽命多2.7年

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