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寶寶脊柱裂恐終身癱瘓!長庚手術逆轉命運

NOWNEWS今日新聞

更新於 04月01日06:38 • 發布於 04月01日03:21 • 記者張乃文/台北報導
▲個案在產檢時,發現胎兒有「脊髓脊膜膨出」,經過長庚醫院微創手術,目前4歲也可順利跑跳。(圖/記者張乃文攝)

[NOWNEWS今日新聞] 一名呂小姐產檢時,發現腹中胎兒「脊髓脊膜膨出」,出生後恐面臨「終身癱瘓」的命運。幾經掙扎,原本要終止懷孕,但與醫師多次討論後,決定接受「胎兒內視鏡脊柱裂修補微創手術」,給胎兒一個活下來的機會,而這項手術也是全台首例。目前女童已經4歲半,下肢運動功能正常,可以跑跳。醫師說,脊柱裂最需要關注的是「行走」和「大小便」問題,但追蹤至今孩子狀況都相當穩定。

長庚醫院今(1)日舉行罕見完成「胎兒內視鏡脊柱裂修補微創手術」記者會。會中邀請個案及醫師分享。台北長庚醫院婦產科系主任蕭勝文提到,脊柱裂是一種神經管缺陷,指的是脊柱裂開或脊柱關閉不全,症狀表現包括脊柱裂區域以下肌肉無力或癱瘓、感覺缺失、腸道和膀胱控制障礙。醫師說,個案呂小姐今年33歲、29歲懷孕時,寶寶是首胎,在懷孕23週確診胎兒異常。

寶寶脊髓脊膜膨出 發生率約萬分之1.87

蕭勝文提到,寶寶是開放性脊柱裂,根據長庚醫院及國內相關醫學文獻統計,發生率大約萬分之1.87;也就是約每1萬名懷孕胎兒中,約有1.87例。

個案呂小姐是2021年8月在土城醫院產檢,懷疑是「脊髓脊膜膨出」,轉診至台北長庚醫院,拍攝胎兒超音波,會同兒童神經外科判斷,胎兒確實為「脊髓脊膜膨出」。決定進行手術完成後,個案妊娠32週胎膜早破早產,以剖腹產生下寶寶,後續狀況穩定,定期追蹤,至今已經4歲。

呂小姐也現身記者會現場,帶著蹦蹦跳跳的孩子,分享當時決定手術的心情。她說,當時這項技術在台灣尚未成熟,也很擔心寶寶出生後面臨的狀態,原本決定要終止懷孕。但後來在長庚醫院和蕭勝文醫師討論多次後,才決定試試看。也很感謝長庚團隊的幫忙。

▲醫師說,胎兒內視鏡脊柱裂修補微創手術是源自巴西,經改良引進。(圖/記者張乃文攝)

長庚引進改良巴西技術 開微小穿刺孔即可內視鏡手術

蕭勝文提到,個案採用的手術技術源自巴西,經長庚團隊改良引進。醫療團隊僅在孕婦腹部與子宮上打了三個微小的穿刺孔,利用二氧化碳將羊膜腔撐開,伸入內視鏡與精細器械。進行脊髓脊膜膨出修補手術過程中,醫師需在狹小的空間內,於暴露的脊髓神經上覆蓋一層特殊的「生物纖維素補片」並加以縫合完成。

傳統的「開腹式胎兒手術」則是需切開母親腹部與子宮,風險高且可能導致早產或子宮破裂,生產方式也只能以剖腹產。

對於脊髓脊膜膨出(MMC),林口長庚醫院神經外科教授吳杰才指出,這是脊柱裂中最嚴重的一種類型,這類胎兒的脊髓神經因直接暴露在羊水中,隨著孕期增加,羊水的化學成分會對神經造成不可逆的毒性損傷,導致寶寶出生後下肢癱瘓、大小便失禁,甚至引發嚴重的水腦症與小腦疝氣。

臨床試驗招募15位 醫師揭3原因釀高引產

儘管技術已經到位,但研究團隊在推廣過程中卻看見了台灣社會的無奈。蕭勝文說,這項獲衛福部核准的臨床試驗,2020年至2023年間共招募了15位診斷出胎兒脊柱裂的家庭。團隊提供了包含小兒神經外科、新生兒科及產科的跨領域諮詢,詳細解說治療選擇;然而,最終仍有14個家庭選擇在懷孕18至26週時終止妊娠。

長庚研究團隊也認為,造成高引產率的原因錯綜複雜,但主要有3點,包括對於未來的恐懼,家長會擔心孩子出生後仍有殘障風險,無法保證100%痊癒。還有經濟與照護壓力,因為長期的復健費用與照顧人力是沉重負擔。也因社會文化因素,亞洲傳統家庭觀念壓力,以及缺乏完善的社會支持系統。

蕭勝文提到,相較於歐美國家約40%至60%的胎兒手術接受度,台灣與其他亞洲國家普遍面臨極高的終止妊娠率。他認為,「這是困難的決定,理解家長的焦慮,但這也顯示出社會教育的重要性。」

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