台大醫朱家瑜揭本土研究：6成異膚病友首重「皮膚病灶清零」！醫療突破 x 心理突破，10位病友拍攝沙龍照，綻放「不異樣人生」

（異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜醫師發表本土研究指出，逾七成患者因難以穩定控病而陷入求醫迷航；超過六成病友決策最看重「皮膚病灶清零與止癢」，顯示唯有實現醫療突破才能帶動心理突破、走出陰影。）

異位性皮膚炎病友長年面臨的皮膚紅腫與劇癢，是肉眼可見的不適，但更有看不到的「隱形負擔」困擾著病友！

７成病友至少換過6位醫師！每月自費開銷占國人薪資中位數逾6成

異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師發表2025台灣本土最新研究指出，中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔：

．求醫迷航：高達72%的病友曾看過至少6位以上的醫師（46%看過6～10位），顯示患者在尋求有效控病的過程中，歷經不斷換醫迷航。

．經濟壓頂：28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元，加上過半數（54%）每月需花費逾5,000元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚的周邊開銷，每月相關支出突破2.5萬元——相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數（約3.98萬元）的63%！龐大開銷直接擠壓家庭日常開支、買房房貸與職涯規劃。

．生活冰點：88%患者在無有效治療下，出現狀況包括：夜間劇癢導致睡眠破碎、皮屑紅腫引發容貌焦慮、社交退縮使日常生活陷入冰點，生活品質自評分數降至極差的40分以下（滿分100）。

台灣病友選擇密碼：60.33%決策權重鎖定「皮膚病灶清零與止癢」

朱家瑜醫師表示，研究透過離散選擇實驗（DCE）發現，台灣病友在選擇進階治療時，最看重的是：皮膚病灶改善機率」（相對重要性達 43.80%）與「止癢機率」（16.53%），兩者合計占決策權重高達 60.33%。

有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」，台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。「當外在膚況獲得控制，實現『醫療突破』，病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。」

（響應2026世界異膚日「打破隱形負擔」，異位性皮膚炎病友協會攜手醫師與病友，於「不異樣映像展」背板前大合照，藉由10位病友的自信風采，展現告別蟄伏、迎向綻放的第二人生。左起為病友代表賴先生、異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜、奇美醫院皮膚科主治醫師鄭百珊與病友代表王小姐。）

美術系博士生、青年律師現身說法：病友團體陪伴，實現「心理突破」

「以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭，對美有極高追求卻連鏡子都不敢照…」台師大美術系博士生病友王小姐（Jean）坦言，異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解，常形成難以言喻的心靈創傷。另一位青年病友代表賴先生也分享：「過去全身幾乎沒有一塊完好的皮膚，每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力，連坐在書桌前專心讀書都是奢望。」兩位病友皆在接受精準治療與醫病共享決策後，成功控制病情、重拾學業與生活主導權。

兩位病友與其他八位病友共同參與了《不異樣映像展》的拍攝，這是一場專屬病友們的拍照活動，以明星級的攝影妝髮規格，為10位病友打造美麗的造型入鏡，與一般寫真照片展覽不同的是，《不異樣》所呈現的是病友們的勇氣與美好的「展現」——一份醫病雙方在異膚的進步治療下，對健康未來的「展望」！

（與一般寫真照片展覽不同的是，《不異樣》所呈現的是病友們的勇氣與美好的「展現」——一份醫病雙方在異膚的進步治療下，對健康未來的「展望」！）

說起《不異樣映像展》的誕生，源自一位母親最柔軟卻也最堅定的心。病友協會秘書長丁淑敏長年看著自己的兒子深受異膚所苦——皮膚紅腫、脫屑、潰爛，甚至連臉部都難以倖免。每一次膚況好時所留下的照片，都成了彌足珍貴的紀錄。正是因為這份心疼與理解，她一直希望能替病友辦一場專屬的拍照活動，讓他們在鏡頭前重新看見自己、肯定自己，也鼓勵更多病友積極、正確地接受治療。

在許多人的協助下，丁淑敏秘書長醞釀多年的念頭終於化為現實！從記者會現場展示10位病友的攝影寫真牆與大合照，可看到病友們展現最燦爛的笑顏，同時，向社會證明：「過往是一種蟄伏，疾病是成長的養分；當我們綻放，讓世界看見最美好的笑顏！」
整理／李藹芬　圖片提供／異位性皮膚炎病友協會
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