中重度異位性皮膚炎 每月隱形開銷逾2.5萬元
異位性皮膚炎不只影響健康,中重度病友為了改善膚況,生活中更負擔大筆隱形開銷。調查顯示,72%病友至少看過6位以上醫師,近3成每月自費逾兩萬元,逾5成病友每月花費超過5千元在防蟎、空氣清淨機等開支;相較於歐美研究,病友最先考量止癢,台灣病友較重視病灶改善,也就是希望改善外觀,擁有可自信生活的乾淨皮膚。
9月14日是「世界異位性皮膚炎日」,2026年國際主題聚焦「打破隱形負擔」,異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大皮膚科主治醫師朱家瑜指出,根據「台灣中重度異膚研究」,46%病友看過6至10位醫師;28%每月自費逾2萬元,54%在防蟎、空氣清淨機等每月花費逾5千元,相關支出超過2.5萬元,占國人月薪中位數3.98萬元的63%。
朱家瑜指出,88%患者在未獲有效治療的情況下,生活品質自評分數降至40分以下(滿分100分),包括長期夜間因搔癢而睡眠破碎,日常生活因皮屑、紅腫導致容貌焦慮與社交退縮;病友選擇治療時,「皮膚病灶改善機率」重要性達43.80%,「止癢機率」16.53%,兩者合計占60.33%。
奇美醫院皮膚科主治醫師暨醫學美容中心副主任鄭百珊觀察,一般人只會看到異膚病友外表,沒看到他們還要面對晚上睡不好,甚至受到同儕言語霸凌、不願靠近他們的隱形壓力,病童家長也因為擔心孩子狀況,生活受影響。
就讀台師大美術系博士班的病友王小姐表示,升大學時壓力大,異位性皮膚炎大爆發,面對皮膚像象皮,流血、流湯,內心自卑不敢出門。30多歲病友賴先生在考碩士班時熬夜,全身8成皮膚出現病灶,白天沒精神讀書,一度思考要放棄。兩位病友接受口服小分子標靶藥物治療後,病況逐漸穩定。
朱家瑜說,異位性皮膚炎傳統治療包含類固醇、免疫抑制劑、光療、外用藥膏等,多數病患治療後可穩定控制。現在多了口服小分子標靶藥物,中重度病人可申請健保給付,目前約10%病友獲給付,每次2年,希望未來可放寬申請條件並拉長給付年限,讓患者病情獲得長期控制。