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從早療到校園!愛德華氏症男童畢業 唐氏症基金會18年陪伴600名孩子成長

信傳媒

更新於 18小時前 • 發布於 16小時前 • 信傳媒編輯部
罹患罕見疾病愛德華氏症的小澄在跨專業團隊與家庭合作下,在認知、語言、人際互動及生活自理能力都有明顯進步,如今更能使用助行器穩定向前邁進。(圖片來源/唐氏症基金會愛家發展中心)

當孩子穿上畢業袍、接過人生第一張畢業證書,對多數家庭而言,是成長的重要里程碑;但對發展遲緩兒家庭來說,每一步成長,都來自長時間的陪伴與專業支持。

唐氏症基金會愛家發展中心日前以「童年時光,閃閃發亮」為主題舉辦第18屆畢業典禮,今年共有6位發展遲緩兒童完成早期療育課程,即將迎接國小新生活。其中,罹患罕見疾病愛德華氏症的小澄,在接受長達5年的跨專業早期療育後,帶著笑容走上畢業舞台,也見證了專業早療帶來的改變與希望。

愛德華氏症是因第18對染色體多出一條所造成的罕見先天性染色體疾病,約每5,000至6,000名新生兒中會有1例,患者常合併多重器官異常、心臟疾病及發展遲緩,成長面臨相當大的挑戰。然而,小澄如今能迎接人生第一場畢業典禮,不只是家庭的重要時刻,更展現了早期療育與跨專業團隊長期陪伴所累積的成果。

18年深耕早療 打造發展遲緩兒最重要的支持力量

唐氏症基金會不只是服務唐氏症孩子,更長期投入各類發展遲緩兒童的早期療育服務。

基金會愛家發展中心成立18年來,已陪伴超過600位唐氏症及發展遲緩兒童與家庭走過黃金發展期,是新莊、泰山、五股及林口地區重要的早期療育服務據點。中心由語言治療、物理治療、職能治療、特殊教育及社工等跨專業團隊合作,依孩子需求規劃個別化療育,透過生活情境、遊戲引導及家庭參與,協助提升認知、語言、動作、社交及生活自理能力。愛家發展中心表示,0至6歲是早期療育黃金期,其中又以3歲前介入效果最佳。越早接受專業評估與療育,越能把握發展關鍵期,提升未來學習能力,也減輕家庭照顧壓力。

唐氏症基金會愛家發展中心7月31日以「童年時光,閃閃發亮」為主題舉辦第18屆畢業典禮。(圖片來源/唐氏症基金會愛家發展中心)
唐氏症基金會愛家發展中心第18屆畢業典禮,今年共有6位發展遲緩兒童完成早期療育課程,即將迎接國小新生活。(圖片來源/唐氏症基金會愛家發展中心)

跨專業團隊陪伴五年 一步步突破限制

小澄1歲8個月時來到愛家發展中心。媽媽回憶,孩子出生時確診愛德華氏症,由於需要仰賴輪椅移動,她曾害怕外界眼光,不敢帶孩子出門。剛到中心時,小澄害羞、容易緊張,常因陌生環境哭泣。在跨專業團隊與家庭合作下,他逐漸建立自信,不僅勇於表達需求,在認知、語言、人際互動及生活自理能力都有明顯進步,如今更能使用助行器穩定向前邁進。即將升上國小的小澄最期待能和姊姊成為同校學生,他開心地說:「我長大了!」一句簡單的話,也讓媽媽看見孩子突破限制、迎向新生活的希望。

罹患罕見疾病愛德華氏症的小澄,在接受長達5年的跨專業早期療育後,帶著笑容走上畢業舞台。(圖片來源/唐氏症基金會愛家發展中心)

早期療育 改變的不只是孩子,更是整個家庭

唐氏症基金會董事長林正俠表示,早期療育不是一堂課,而是一套整合醫療、教育、復健、家庭支持與社會資源的專業服務。孩子的成長,不只是學會說話、走路或生活自理,更重要的是建立未來融入校園、社會及獨立生活的能力。

林正俠強調,唐氏症基金會不只是服務唐氏症孩子,更持續投入各類發展遲緩兒童的早期療育工作。18年來已陪伴超過600位孩子與家庭,累積豐富的跨專業早療經驗,並持續透過早期療育、家庭支持及融合教育,陪伴孩子突破限制、發揮潛能,讓每一個家庭都能在最需要的時候獲得專業支持。

林正俠呼籲,每位孩子都值得在黃金療育期獲得專業支持,期待攜手更多企業與社會大眾,共同支持「愛家發展中心-早期療育培訓計畫」。(圖片來源/唐氏症基金會愛家發展中心)

林正俠也呼籲,每位孩子都值得在黃金療育期獲得專業支持。唐氏症基金會期待攜手更多企業與社會大眾,共同支持「愛家發展中心-早期療育培訓計畫」,打造更完整的早療支持網絡,讓更多孩子不因疾病、經濟或資源不足,而錯失改變人生的重要起點。

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