罕見疾病患病兒童也能在家做早療 伊甸大寮據點10/8揭牌

「聽到音樂，阿勛就會睜大眼睛，專注地聆聽，彷彿在告訴老師：我還想再聽！」2歲2個月的阿勛罹患罕見疾病，因需要全天監控生命徵象，平時仰賴鼻胃管進食，外出及就學都面臨重重挑戰。面對繁重的照顧工作，家長即使知道居家訓練的重要性，也常因身心俱疲而難以執行。為讓更多有早療需求的孩子及家庭獲得及時支持，高雄市政府社會局兒童福利服務中心委託伊甸基金會成立「大寮兒童發展社區服務據點」，於10月8日（四）上午10時舉辦開幕揭牌儀式，透過在地化服務與到宅療育，陪伴慢飛天使及家庭走過成長挑戰。

阿勛的早療之路，從走出家門轉為專業人員走進家中。經社工評估與討論後，早期由鳳山早療服務團隊及特教老師到宅提供協助，隨著大寮據點成立，後續轉由大寮據點時段老師接手服務。在一次次的陪伴中，老師發現阿勛對兒歌及音樂特別有反應，每當旋律響起，總會睜大眼睛、靈活轉動，彷彿期待音樂繼續播放。對一般孩子而言再平凡不過的互動，對阿勛及家人來說，卻是珍貴的成長時刻。即使到宅服務需要投入較高的人力與成本，伊甸仍希望透過持續陪伴，讓每個有需要的孩子，都有機會在熟悉的家庭環境中探索與學習。

為讓大寮地區有早療需求的家庭就近獲得協助，大寮兒童發展社區服務據點規劃四大核心服務，包括早療篩檢與諮詢、個別化療育課程、親子互動與支持，以及家長諮詢與資源轉介。透過專業評估了解孩子的發展需求，依照個別能力設計合適的療育計畫，並藉由親子互動及親職教養支持，協助家長掌握陪伴孩子的方法，減輕照顧壓力。服務也不侷限於據點內，將依家庭需求延伸至居家環境，讓更多有需要的孩子獲得適切協助。

高雄市政府社會局兒童福利服務中心主任張容榕表示，市府持續推動友善育兒環境及完善的早期療育資源，感謝伊甸基金會投入大寮據點的營運服務。透過在地化服務，能讓有需求的家庭減少往返奔波，及早獲得專業篩檢、評估及療育支持，讓孩子在熟悉的社區環境中安心成長。

伊甸基金會副執行長張靜薇表示，每個孩子都是珍貴的生命，不應因罹患罕病或發展遲緩而失去接受療育的機會。像阿勛這樣有重度照顧需求的孩子，家庭往往承受沉重的照顧壓力，更需要專業人員的支持。大寮據點除了提供場館內的療育服務，也積極推動到宅服務，讓專業人員走進家庭，陪伴家長將療育融入日常生活。期盼透過公私協力，持續擴展在地服務網絡，成為孩子成長路上及家長照顧生活中的重要支持。

大寮兒童發展社區服務據點持續服務大寮區0至6歲持有身心障礙證明、發展遲緩證明或疑似發展遲緩的幼童，提供定點、到宅及走動式療育，以及家庭支持各項服務。民眾如欲了解幼童成長發展或早期療育相關資訊，歡迎電洽：大寮兒童發展社區服務據點（07）783-8529。

撰文、攝影／伊甸基金會