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生活

「怕自己臥床走不了」長照22年看盡人生 簽預立醫療決定書 不插管、不放鼻胃管 生命自主權

TVBS

更新於 2025年02月04日15:11 • 發布於 2025年02月04日14:18 • 王薏絜 張鎮安
圖/TVBS

台灣從2019年開始實施病人自主權利法,已經滿6年,病主法就是你可以在意識清楚時,簽署預立醫療決定書,在法律規定的五種臨床條件下,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智和其他衛福部公告的疾病,你可以決定未來要怎麼做醫療處置,像是要不要裝呼吸器、放鼻胃管等等,這都是可以註記在健保卡上,提前為以後做準備,不過目前全台簽署比率才不到1%,只有9.5萬人,跟預立醫療照護諮商的費用,一次要最少3千塊,以及可能上班族時間難以參加諮商等等原因有關,政府必須要加緊力道和補助去推動,民眾也要去省思,明天跟意外誰先到,不知道,要提早做好準備。

圖/TVBS

黃女士細心幫爸爸整理衣領,她的父親已經100歲,看起來比實際歲數更年輕氣色精神很不錯,目前輕微失智,樂觀開朗的黃女士72歲,擔任照顧者長達22年從照顧中風的先生、罹癌的媽媽後來兩人過世,到現在照顧爸爸,黃女士說長照路一路走來,她最怕的是……

照顧者黃女士(已簽預立醫療決定書):「我就在這個照顧的過程裡面覺得說,我很害怕的是什麼你知道,害怕的是我們活不下去可是也走不了,最怕的就是怕走不了,那走不了後來我看了一下,尤其是很多照顧夥伴們(長照家庭),他們曾經就是那種臥床的,然後就是幾乎是植物人,可是你不得不繼續地讓他生存下去,那萬一我的小孩,我完全都沒有交代,那我的小孩遇到我突然間,比如昏迷不醒那可能他們就要拖很久,所以我希望,我預立遺囑(醫療決定書)的意思就是說,我希望我不做無謂的醫療。」

黃女士全家包括她的爸爸小孩,在幾年前每個人都簽了預立醫療決定書,台灣從2019年開始實施病人自主權利法已經滿6年,病主法就是民眾可以參加預立醫療照護諮商,由醫療團隊講解,在法律規定的五種臨床條件下,包括末期病人不可逆轉之昏迷,永久植物人極重度失智,和其他衛福部公告的疾病,你可以在意識清楚時帶著見證人,決定自己未來要不要救像是CPR、用呼吸器,或要不要放鼻胃管餵食等等,簽署預立醫療決定書,之後會在健保卡上註記,但截至2月4號的統計,才9.5萬人簽署全台還不到1%。

照顧者黃女士(已簽預立醫療決定書):「其實那一天我們簽完(預立醫療決定書)以後,我們就大家都很開心,然後我們就去淡水玩,然後吃喝玩了一下,覺得說慶祝這一件事情,因為你會覺得說,好像一件很大的一顆石頭,本來每天都壓在我們身上,因為這個世界上,不是只有年長的人才會出事,年輕小孩也可能有機會這樣子,那我希望他們每一個人都了解這件事情,所以我就毅然地告訴他們說,我們要去簽這個東西,那我的小孩也都理解。」

黃女士面對生命很豁達,也不希望小孩在未來為她的醫療處置糾結,她要提早為自己決定怎麼走,黃女士說周圍有些朋友誤會簽了以後,是不是大病小病送到醫院就完全不救,其實不少人都誤解了預立醫療決定書,有些人則是以為……

萬芳醫院社工師黃郁雯:「他們也會希望來簽的時候就可以減低,或者是降低甚至可以直接,就可以免除他們所想像的(未來)這些苦難跟痛苦,所以他們來的時候當然都會很期待,就是說是不是我可以來急診的時候,我就完全都不要救了,或者是那是不是我來的時候,什麼管路我都可以不要了,當然我們都必須,要在這樣的一個想法上面跟他做澄清,因為畢竟第一個台灣並沒有通過安樂死,第二個你到急診的時候,也不見得就是符合他,所謂的有五種的臨床條件,那個五種還是要經過兩個醫師做判斷,那可能是急診端會比較難以立馬就可以去做一些確認的部分。」

預立醫療是在五種臨床條件下來啟動,而病人自主權利法和安寧緩和條例也有所不同,能拒絕的醫療範圍更廣。

萬芳醫院腎臟內科主任鄭仲益:「在最後這一哩路的時候,他昏迷我們(家人)可以幫他簽,這個所謂的DNR(不要心肺復甦術或維生醫療),就是他不要去急救,但是這個時候,你沒有辦法去簽這個醫療自主,就是預立醫療自主,因為醫療自主是病人本身,所以他要清醒的時候要不要做這些決定,然後去預測未來他怎麼走向的時候,才去決定自己的未來是什麼,所以當你已經昏迷了,基本上家屬是沒有辦法去幫你做決定說,我爸說以前他不要放鼻胃管,這樣是不行的這樣,所以這一塊大概是跟這個DNR的差別是滿大的。」

參加預立醫療諮商一次費用至少3千塊,另外上班族找見證人可能平常也難請假等等,種種原因導致全台簽署比率低,這都是政府需要再更積極去推動,民眾也要思考明天跟意外誰先到不知道,多一分準備生命自主權更多一些。

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