血友心酸誰人知！血友病協會與台中榮總共同衛教 「診斷是關懷的第一步」
即時中心／林韋慈報導
每年4月17日為「世界血友病日」，2026年主題為「診斷是關懷的第一步」。為提升社會對血友病的認識，臺灣省關懷血友病協會與臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心共同舉辦衛教宣導活動，透過醫師專業分享與病友真實故事，呼籲大眾重視早期診斷與社會支持系統的重要性。
血友病反覆出血 未積極治療恐導致關節變形
臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任指出，血友病是一種先天性遺傳性出血疾病，因體內缺乏第八或第九凝血因子，血液無法正常凝固。若未及時治療，反覆關節出血可能導致關節變形、行動障礙，甚至影響一生。
全球約有超過20萬名血友病患者，但實際獲得診斷與治療的人數仍偏低。台灣目前登錄患者約近2,000人。病友需定期補充凝血因子進行預防性治療。目前治療已從傳統凝血因子進步到長效型製劑與非凝血因子療法，能有效降低出血風險、減少注射次數，大幅提升生活品質。
王建得主任建議，病友除規律治療外，也可透過游泳、騎腳踏車等低衝擊運動強化肌肉、保護關節。臺中榮總血友病中心整合骨科、復健科、放射科及血液科等專科，針對每位病友擬定個人化治療計畫，幫助他們正常工作、社交與運動。
提升社會認識 減少誤解與歧視
臺灣省關懷血友病協會黃文政理事長表示，協會長期提供醫療補助、急難救助與衛教陪伴，但仍面臨抗體產生及中高齡患者關節病變等挑戰。隨著醫療進步，血友病已逐漸成為可長期控制的疾病，早期診斷、規律治療與良好生活管理下，多數病友能正常求學、工作並建立家庭。
然而，病友在職場與社會中仍常面臨誤解與歧視。黃文政呼籲社會大眾多一分理解與支持，讓血友病友能活得更有尊嚴。