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生活

台灣腦庫裡的「布魯斯.威利」──捐出大腦、解開神經病變之謎

少年報導者

發布於 10小時前 • (文字/韋麗文;攝影/楊子磊;設計/黃禹禛;工程/曾偉婷;核稿/楊惠君;責任編輯/王崴漢)
謝松蒼醫師奔走20年成立的台灣腦庫,冰存的是病友捐出的大腦組織,也是為解開醫學未竟之謎所留下的奉獻。(攝影/楊子磊)

《終極警探》(Die Hard)系列動作電影名聞國際的好萊塢影星布魯斯.威利(Bruce Willis)2023年確診額顳葉型失智症*,即一種影響大腦額葉和顳葉的神經退化性疾病,逐漸失去說話和閱讀能力;日前,他的家人宣布,他過世後將捐出自己的大腦供科學研究使用,希望醫學界可以解開疾病的謎題。
額顳葉型失智症*:額顳葉型失智症(Frontotemporal dementia, FTD)是一種退化性疾病,大多是由遺傳以及額顳葉神經元退化所致,症狀包含行為改變、失去自我照顧能力,也會變得缺乏同理心和無法理解他人的情緒等
台灣也有一座「腦庫」,目前已有115人完成捐腦同意書。你知道,捐腦和捐器官有什麼不同嗎?大腦研究可以開啟哪些疾病的治療曙光?面臨的困境又是什麼?

台灣腦庫的起點,同樣也是來自病友的大愛。2013年,一名50多歲罹患遺傳性罕見神經退化疾病*的吳姓病患,對台大醫院神經部主治醫師謝松蒼說:「如果有一天走了,希望能把自己的大腦捐出來、做研究。」這名病患堅定的態度,讓謝松蒼一直放在心上。

遺傳性罕見神經退化疾病*:因為遺傳缺陷,導致神經系統功能逐漸喪失,影響患者的行動能力。

由一名病患遺願開啟的曙光

後來,這名病人離世前一晚,家屬來電告知情況危急。隔天,也促成台灣首次完整「取腦流程」的演練,以病理解剖的方式取出大腦後,如何在最短時間內把病人捐出的大腦分區保存更是困難,所幸,台大醫院病理科醫師張克平曾赴美接受相關訓練,得以完成病人最後的託付,在極短時間內分區冷凍腦組織。

謝松蒼指出,後續的病理分析顯示,這位病患腦神經組織中類澱粉沉積的分子型態,與國外同樣疾病的研究呈現並不完全相同,代表台灣族群極有可能與國外有不同的差異。這個發現讓團隊清楚意識到,影像與數據可以跨國共享,但「屬於台灣的答案,只能從本土的腦組織中尋找。」

從病友的大愛開始,民間和醫界推動腦庫成立,卻一直沒有適用的法律,誰也不敢擅自取腦;2019年,主管機關以行政解釋,指示腦庫可納入人體生物資料庫體系管理,才讓捐腦意願首次有了可被承接的制度出口。直到2023年,台灣腦庫正式獲准成立。

讓「捐腦」具有合法性,這條路謝松蒼努力了20多年,2024年,終於完成首例跨院合作的成功捐腦。

「13年前那位吳姓病人奠定的流程基礎,成為一個制度的起點。」

捐腦怎麼進行?和捐器官有什麼不同?
【規範】捐腦和捐器官都不能買賣、必須是無償捐贈。
【目的】器官捐贈是為了進行移植手術,希望挽救生命或治療疾病;捐腦則為了進行神經系統疾病研究,希望能研發出治療疾病的方法,因為腦與神經相關的組織不能移植。
【捐腦流程】
確定捐腦的意願:捐贈者本人與家屬討論捐腦意願,並與家人一起完成捐腦同意書簽署
病危或臨終通知腦庫:家屬或醫護第一時間聯絡腦庫
捐腦手術前置作業:腦庫評估後啟動收案
進行捐腦手術:採集腦部與組織,復原大體後交給家屬領回
研究與後續運用:腦組織分區儲存以及做病理分析
資料來源:台灣腦庫

20多人完成捐腦、115人簽署同意書

一通電話,謝松蒼(右)、張克平等腦庫成員便立即進入待命,準備承接病友捐出大腦的託付。圖中的冰箱冰凍著大腦,牆上的大腦分區圖,對應著不同的大腦功能。(攝影/楊子磊)

台灣腦庫位於台大醫學院地下二樓,研究室分成兩個房間:一間是福馬林*固定與初步處理室;另一間是大腦分區切片的工作區,3座冰箱嚴密的上了數字鎖,安靜地排列在牆邊,由監視器與紅外線穩妥地保護著。大腦送進來後,也不能重複退冰,每一次取用都必須嚴格登記,確保沒有任何一部分被浪費。

福馬林*:甲醛(Formaldehyde)的35%至40%水溶液,具有強烈刺鼻氣味,主要用作防腐、消毒劑,例如浸泡動植物標本、醫學切片。

台灣腦庫最大容量可以儲存200個大腦,2025年12月中旬,《少年報導者》記者拜訪腦庫那一天,有22個大腦正在冷凍庫中;這些捐出的大腦,除了來自運動神經元疾病(俗稱「漸凍人」)、小腦萎縮症、失智症等神經退化疾病患者外,也有健康人的大腦、作為研究對照組。這些捐到台灣腦庫裡的大腦,提供許多研究團隊前來申請提取研究。

台灣有意願捐出大腦者愈來愈多,截至2025年年底,已有115人完成捐腦同意書、即願意未來往生後捐出大腦,腦庫平均每一個月至一個半月就會進行一次捐贈,捐贈大腦的速度出乎謝松蒼的預期,但每一位捐贈者表達捐腦意願後,謝松蒼都會珍重的親自進行審慎評估。

與大腦凋亡速度賽跑的取腦作業

腦庫的一天,通常從一通電話開始。病人往生後,家屬或醫院立刻聯絡台灣腦庫團隊,時間常在深夜,甚至凌晨。訊息一送出,工作群組隨即啟動,神經科醫師、病理醫師、技術人員陸續回覆,所有人都在和時間賽跑。

因為人過世後,腦內的蛋白質與RNA會迅速分解,一旦超過10個小時以上,許多研究價值就會消失;因此,大腦必須「即時取出」。捐腦病友會由救護車送至台大醫院,急診室醫師依法完成死亡宣告後,病理團隊立刻接手進入捐腦手術的流程,小心翼翼地取出整個大腦。

大腦無法整顆冷凍,必須立刻分區處理,這個步驟是保存大腦最關鍵的程序。一直負責這項重責大任的張克平會站上操作台,依照既定座標,一一辨識運動區、感覺區、顳葉、海馬迴、腦幹等不同的腦分區;每一刀,都對應一個功能區域,也對應一個病人留下的問題。

一部分腦組織被迅速冷凍,保留分子與基因訊息;另一部分則固定,未來會進行切片、染色,由病理醫師在顯微鏡下判讀。這場取腦與分腦區冰存處理的流程,是與時間賽跑的接力,往往持續3到6個小時,直到每一個步驟完成,病人的最後心願,才算真正被妥善接住。

台灣腦庫裡3座零下80℃的大型冷凍冰箱,真正存放腦切片的只有兩台,另一台作為緊急備援。溫度只能容許上下變化1℃,只要出現異常,謝松蒼的手機警報就會立刻響起,「不論是真警報還是假警報,我都一定會到場確認,」他說,因為這些腦組織,承載的是病人對腦庫與醫學研究最後的信任與期待。

病理解剖後,有1~2成診斷與生前疾病不同

張克平醫師正在判讀大腦切片病理,試圖解開疾病的謎題。(攝影/楊子磊)

每一個大腦,都是一個病人用生命留下的問題,也是神經醫學前行的起點。有時病人捐出的大腦病理診斷,會推翻病人生前的診斷。

張克平指出,在國外腦庫的統計中,約有14%~20%的案例,臨床診斷與病理診斷並不一致;也有不少病人,其實同時罹患兩種以上的失智症型態,這些「翻案」,正是腦庫存在的意義,「只有回到真正的腦組織,才能確認疾病的本質。」

完成分區與病理診斷後,腦組織會正式收進腦庫,登錄於人體生物資料庫系統。未來,只要研究計畫通過倫理與審查,研究者就能取得樣本,用來探索疾病治療的原理與可能性。這些腦,會在不同實驗室裡,繼續回答人類尚未解開的問題。

認識大腦分區的功能
人的大腦表面佈滿皺摺,這些凹凸並不是裝飾,而是為了在有限的顱骨空間中,盡可能增加腦組織的面積,如果把皺摺攤平,大腦會像一張巨大的薄片地圖,上面就是人類的思考、情緒與行為的解答。而且大腦是高度分工的器官,不同區域、各司其職。
額葉:位於大腦前方,負責思考、判斷、計畫與情緒控制,與「做決定」和「成為怎樣的人」密切相關。
顳葉:參與記憶與語言理解,是我們理解話語、保存回憶的重要區域。
頂葉:負責感覺整合,幫助人分辨觸覺、空間位置與方向。
枕葉:位於大腦後方,是視覺處理中樞,讓我們「看見」世界。
海馬迴:與記憶形成密切相關,是失智症最早受影響的區域之一。
基底核:與動作控制有關,帕金森氏症便與此區退化相關。

「當神經系統壞掉了,卻不知道是什麼原因造成的,也沒有好的治療,我們就得要回到腦組織去看。」謝松蒼說。「目前醫療進步,是解決了一部分的謎題,但是還有很大的謎團還沒有解決。」

阿茲海默症是最常見的導致失智症的原因。科學家最早注意到的,是病患的大腦中「類澱粉蛋白」的異常堆積,謝松蒼解釋,類澱粉蛋白真正的問題,不只是「有沒有堆積」,而是它對大腦造成了什麼影響。類澱粉原本就會被製造、也會被清除;當清除失衡,它會變成小分子,干擾神經細胞之間的聯繫,「這些變化最早出現在負責記憶的區域,所以許多病人的短期記憶區壞掉了,會記不住剛剛發生的事情。」

隨著病情惡化,神經細胞一個個失去連線,即使後來清除了類澱粉,功能也未必能恢復。這也是為什麼研究失智症,必須回到真正的大腦組織,這正是腦庫存在的原因,正是拼出答案的關鍵。

最需要被研究的失智症患,卻最難成為捐腦者

但謝松蒼提到一個「很矛盾的現實」,失智症是最需要被研究的大腦,往往來自最難完成同意程序的人。

「失智症研究,真正關鍵的是失智患者的腦,」謝松蒼說。但當疾病進展到一定階段,病人往往已經喪失決策能力,無法為自己簽署腦庫同意書。

依現行制度,腦庫收入個案必須建立在「本人清楚、自主、事前同意」的前提下。這在倫理上無可退讓,卻也造成現實困境,許多患者是在仍具決策能力的早期,尚未被正式診斷,甚至還沒意識到自己將走向失智;而一旦病情明確,法律與倫理已不允許再由本人做出決定。在現行倫理與法律框架下,難以避免地出現,「最需要迫切研究的失智症,反而最缺。」

面對這樣的兩難困境,謝松蒼尋求律師與專家的解釋,如果失智症家屬為了處置家庭事務和財務規劃,經過法院評估核准的監護宣告下,由法定代理人決定捐腦,就符合法規與倫理,當然這完全要尊重失智症病人家屬的情感與意願。

但謝松蒼指出,腦庫長程的規劃,在於長期追蹤的世代研究,目前簽署捐腦同意書的人中,真正完全沒有神經退化疾病的健康人比例僅三分之一,但這些人可能成為研究的關鍵,「因為沒有人知道,10年、20年後,他們是否會因為老化而走向輕度認知障礙,甚至失智症。」

「我們真正需要的,是一條完整的時間線,」謝松蒼指出,從還健康的時候開始,持續累積資料。他希望未來能夠有足夠的經費,可以提供簽署捐腦意願的人,每3到5年接受一次固定追蹤檢查,包括生化檢驗、腦部MRI與認知功能評估,記錄大腦如何隨時間改變。

謝松蒼表示,根據國外腦庫的經驗顯示,完整追蹤一位捐贈者,每年每個平均成本可高達20萬元以上,是一條極度「燒錢」的研究之路,但這是疾病發生前後,最真實的生命軌跡;「這些參與者若檢查中發現血糖、血脂等異常,團隊也會即時提醒,協助捐贈者提早調整生活與健康管理,讓參與研究本身,成為一種回饋。」

「把最珍貴的大腦捐給社會,這件事本身是無價的,不能拿任何東西來比,」但謝松蒼認為,「提前討論」更重要,因為失智研究,不能只等到病人病重時才開始思考,必須在症狀尚早、甚至在高風險族群階段,就能預立捐腦決定,成為未來的參與者。

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