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生活

林芳郁失智 罕病基金會創辦人憶:低調助罕藥基金成立

聯合新聞網

更新於 06月21日02:46 • 發布於 06月20日08:42

曾任台大、北榮、亞東三家醫學中心院長,心臟外科權威林芳郁驚傳失智,各界紛紛表述對他行醫、任主管行政職貢獻的感念。罕病基金會創辦人陳莉茵說,林芳郁院長曾在健保費協會(健保會前身)中,代表醫院總額部門發言,認為醫院總額中應撥款成立「罕藥專款」救治罕病患者,後續更默默協助,是促成第一次8千萬罕藥專款成立關鍵,「救助無數罕病患者於水火。」

陳莉茵說,她與林芳郁院長原先並不認識,2003年健保總額制實施,有類似現在健保醫院個別總額制度,導致許多罕見疾病病人變成人球,某次健保費協會討論時,她病友列席,時任健保局總經理黃三桂讓她發言,為病友陳情,表達成立罕藥專款訴求,後續林芳郁院長發言,認為醫院總額可獨立出一部分,成立「罕病專款」。

因不認識林芳郁,陳莉茵與當時還是組長的罕病基金會副執行長楊永祥討論,認為「這位委員不錯」,應跟對方認識一下,坐在隔壁一位女士,是當時台大醫院公關主任,她告訴陳莉茵,該委員是剛上任台大醫院院長的林芳郁。陳莉茵說,醫院總額部門是否同意,是成立罕病專款關鍵,林芳郁可說是重要推手,可惜雙方私下沒有太多交流,「我銘感五內,很後悔沒有積極好好感謝他。」

「林院長知道罕病病人人少,一定會被排擠,很照顧我們。」陳莉茵指出,林芳郁院長率先提出主張,是很重要推動力量,知道對方失智,沒有機會好好謝謝他,心中很慚愧,他不僅低調幫助病人,不為人知,也默默提攜後輩醫師,更是醫療制度開拓者,即使罹患失智症,夫人林靜芸面對疾病也很正向,「他們鶼鰈情深,活得精彩、有貢獻,就算生病了,也病得很有貢獻。」

除在會議中發聲,林芳郁持續透過各項方式,低調協助罕病專款成立,但低調不為人知。陳莉茵說,她丈夫也是罹患失智症離世,對失智照顧更能感同身受,很感謝林靜芸醫師,把照顧過程公諸於世,而林院長幫助過的人,有機會站出來,表達對他的感謝,形成一股社會暖流,罕病基金會已購書50本,預計送給罕病家屬,作為讀書會題材。

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罕病基金會創辦人陳莉茵說,林芳郁院長曾在健保費協會(健保會前身)中,代表醫院總額部門發言,認為醫院總額中應撥款成立「罕藥專款」救治罕病患者。聯合報系資料照
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