重症肌無力 17歲發病2度病危

記者戴淑芳∕台北報導

眼睛莫名下垂變成大小眼、吞嚥困難，小心是罕見的「重症肌無力」，早年致死率高達4成，隨著醫藥發展，已降到不到5%，但仍需及早介入治療。

每年6月是世界肌無力症關懷月，歐洲更自去年開始將6月2日定為肌無力關懷日，希望藉此喚起大眾對於重症肌無力的重視，台灣神經免疫醫學會邀「台灣肌無力治療之父」邱浩彰教授、義大利拿坡里腓特烈二世大學Francesco Sacca教授與台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳與會交流與分享。

梁采葳在17歲時發病，到確診共花了2年時間，歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、兩年內住院7-8次與2次加護病房命危、插管、急救等過程，也曾遭遇朋友背後議論、長期用類固醇導致體重飆升、母親欠債籌錢救命、多段戀情被拋棄等坎坷命運，沮喪到一度想輕生，直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念，才逐漸走出陰霾，並且投身協會志工行列，與病友相互交流與鼓勵。

雙和醫院邱浩彰教授說明，重症肌無力是一種自體免疫疾病，與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同，都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。重症肌無力發病年齡有兩個高峰，20-30歲以女性為主，50歲以上則以男性為主，男女發病比例約1：1.8。在台灣，平均每十萬人有22人罹患重症肌無力，現在領有重大傷病卡者約6千人。

重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉，9成病友會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀。患者常在早晨起床時肌肉力量正常、活動自如，到了下午或傍晚就斷電，出現肌肉無力的症狀，雖然休息或睡眠後能夠改善，但「充電量」往往不到滿電量的20％，甚至只有5-10％。

而後，約5-8成病友會在2至3年內惡化為「全身型」重症肌無力，出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀，嚴重時恐導致呼吸衰竭，有致死風險。

國外研究顯示，重症肌無力病友從發病到正確診斷，平均需歷經4.8年、3位醫師的診斷，其中第一次就醫被錯誤診斷的機率高達5成。民眾若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀，應盡快諮詢神經科，及早確診與治療。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，目前仍有2成左右的頑固型重症肌無力病友因無法使用傳統免疫藥物或效果不如預期，治療陷入困境。期待未來台灣能加速引進相關的生物製劑，且比照其他自體免疫疾病納入健保給付，幫助重症肌無力病友穩控病況。