30年前大家不愛談死亡、安寧病人也不知自己病情...台大緩和醫療陪伴病人走生命最後一哩路
「我們有沒有可能讓這些病人，在人生最後的階段，跟身邊最愛的人好好道歉、道謝、道愛、道別？不再只是靠營養劑、強心劑、抗生素來維持僅存的最後一口氣……」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院緩和醫療科主任蔡兆勳，過去在接受《信傳媒》專訪時說道。
依據世界衛生組織（WHO）的定義，所謂安寧療護是指針對治癒性治療無反應之末期病人，提供積極性及全人化的照顧，以維護病人和家屬最佳的生命品質；但安寧緩和療護同時也是個漫長而辛苦的過程。
面對生命的終了，以及死亡照護需求日益增加，醫療團隊及每個人都會接觸到的生死課題，又該如何因應？
（延伸閱讀：人物專訪1》安寧緩和教會我的「生死課」 蔡兆勳：道歉、道愛、道謝不用等到生命最後才說出口 )
家屬告白：我的掙扎其實不會比先生的痛苦少…
蔡兆勳27日出席台大醫院「生命最後的完整照護 台大醫院安寧緩和療護－全人醫療的具體實踐記者會」時提到，林先生是5年前照顧過的肝癌患者，當時林先生只有42歲，且還有兩位年幼的兒子，一位10歲、一位9歲，「是一個非常艱困的時刻。」
5年來，林先生的妻子李小姐用心扶養2個小孩成長、照顧整個家庭，台大醫院團隊的同仁也不間斷與李小姐保持聯繫，目前2個小孩都進入高中，蔡兆勳感性地說，「我忍不住要跟李小姐說：『妳真是了不起！』」
家屬李小姐也出席記者會，感謝這5年來台大團隊、教授、牧師跟志工都持續與她保持聯繫，才能走到今天。「當時心裡非常難過，因為也知道先生的生命即將終了，當時8次掛急診每次都能安然出去，要掛安寧時其實也很猶豫，因為可能代表沒辦法回家了，我的掙扎其實不會比先生的痛苦少……」
「還好當時有鼓起勇氣告訴他，他才能做好一切準備。」
李小姐回憶，記得當時先生最後一次出院是7月11日，「那時他其實不曉得自己的病情，但接下來我也知道他隨時來醫院可能就沒辦法回家，我也跟親友討論他的狀況應該怎麼辦。後來見到蔡兆勳醫師，他多半是聽我說，但讓我覺得很安心，聽我講的過程他只有說：『很快喔，你要有準備。』」
「我一心只有想說讓先生減輕身體的痛苦，以及如何讓他把心裡想說的話說出來，在這個世上沒有遺憾，也讓他有心理準備。」李小姐也忍不住哽咽表示，其實要跟摯愛說生命即將終了，是很難開口的，「但還好當時我有鼓起勇氣告訴他，他才能做好一切準備。」
她也感謝上天多給他們20多天在安寧病房的時光，「讓我先生可以安然在臨終過程是舒適的，不然以他當時吐血的狀態應該是救不回來的，我們很幸運可以聯繫到蔡醫師住進安寧病房。」
不過李小姐也分享，即便住進安寧病房後，她都在想醫師能不能好好醫治她先生，「我覺得最大要克服的，不只是病人，家屬也要好好調整觀念，醫師也不斷提醒我要冷靜，現在重點是讓病人舒服。」
護理師最後一晚仍幫忙翻身、換尿布，陪病人到最後一刻
她還提到當時志工一早就幫林先生剪頭髮、刮鬍子，「然後幫我先生洗一個很舒服的澡，這是很不容易的事。我也非常感謝護理師，因為我連餵食都覺得有困難，他們告訴我要用滴管，或是如果我不想見任何人，只想見醫師跟護理師，就在門口貼告示，還提醒我最後2週應該要帶孩子一起照顧爸爸，讓他們知道爸爸即將離開，還拿了一本繪本給我。」
李小姐充滿感謝地說，「整個團隊除了讓病人慢慢接受準備即將離開，也陪伴家屬慢慢準備好病人離開的過程。我記得到最後一個晚上，護理師還跟我們說幾個小時就會過來幫忙翻身、換尿布，陪我一起到最後。現在回想起來很慶幸有那段時光，可以陪伴先生透過安寧緩和走過最後一段路。」
她也提到，志工阿姨到現在還是每天會傳早安圖，「我的牧師節日時總是會給我一些關懷，一直支撐我到現在。有時候回想起來，先生在安寧病房時還有微笑，這段時光也支撐著我不斷往前。」
30年前大家不喜歡談死亡、安寧病人也不知自己病情…
台大醫院家庭醫學部主任程劭儀表示，台大醫院於1995年創院100週年之際，在當年戴東原院長與陳榮基副院長支持之下，率全國公立醫院之先，由家庭醫學部成立第一個緩和醫療病房，至今已照顧過超過萬名以上的末期病人。由於推動成果斐然，安寧緩和療護團隊於2020年獲衛生福利部頒「善終照護類最佳團隊獎」。
於緩和醫療病房成立隔年，家庭醫學部與護理部於1996年開始共同推展居家安寧療護，把家庭醫學連續性與周全性的照護理念延伸至社區的末期病人照護，協助社區病人的症狀緩解、心理靈性支持、善終準備與家屬的悲傷撫慰，讓病人能安心在家與家人共度寶貴的時光，完成在宅善終的心願。
從1995年就開始協助緩和照護的護理部主任胡文郁也提到，「30年前大家不喜歡談死亡，也不告知末期病情，那時候我們去看病房，很多醫師會比較反對，認為我們醫師是要救人的，台大又有很多臨床試驗和新醫療科技，醫師都喜歡救到最後一刻，甚至認為急性醫療的病床都不夠了，怎麼還會要把病房給安寧緩和？」
當時安寧病房的平均住院只有3天，「我們都覺得還沒照顧到病人就離開了，都是在病人很末期的時候醫師才把他們轉進來，有時候轉過來病人也都還不知道病情，所以病人也不能接受，我們照顧起來也很累。」由於病人在各階段的需求面向不同，有不少末期病人仍在各科病房接受照護，「後來我們決定主動出擊！」
胡文郁指出，為了讓所有末期病人都能有機會接受安寧緩和療護，台大醫院自2005年透過「安寧共同照護模式」，提供各病房的末期病人及家屬安寧緩和療護的服務，「透過這樣的外展服務，讓更多的醫療人員、病人及家屬對安寧緩和療護有正確的認知，也照護到更多的末期病人。現在平均住院天數有到一個月以上，才有時間好好做臨終照護。」
而安寧共同照護的需求逐年增加，到2022年家庭醫學部已累計照護約2,500位共同照護的病人。過去3年疫情對醫院內照護造成重創之際，居家安寧療護也成為病人與家屬黑暗中的一道曙光，提供照護與支持。
醫：未來還需更多推動「居家善終」
2019年《病人自主權利法》正式施行後，台大醫院家庭醫學部與護理部、社工室及臨床心理中心共同合作開設預立醫療照護諮商門診，前來諮商之民眾年齡介於18歲至103歲，健保於2022年再度放寬安寧緩和醫療給付對象，讓包括老衰以及更多的非癌症末期病人也可以得到安寧緩和療護的照顧。
根據《經濟學人》智庫於2015年之調查，全球80個國家死亡照護品質評比中，台灣排名世界第6。程劭儀指出，2021年發表在《疼痛和症狀處置》期刊，針對全球81個國家死亡照護品質調查研究顯示台灣繼續進步，高居全世界第3，亞洲第1。但她也提到，從台日韓研究比較起來，台灣風俗民情較喜歡回家安寧，不過真正能回家的患者並不多，因此未來還需要更多推動「居家善終」。
而除了癌症、漸凍人等末期病人外，目前也新增8大類非癌症疾病可列入安寧療護服務對象，8大非癌末期病人包括：
1. 老年期及初老期器質性精神病態
2. 其他大腦變質
3. 心臟衰竭
4. 慢性氣道阻塞
5. 肺部其他疾病
6. 慢性肝病及肝硬化
7. 急性腎衰竭，未明示者
8. 慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者
程劭儀強調，安寧緩和療護強調以病人為中心，不只重視病人身體的痛苦，也注重心理、社會及靈性的痛苦，讓病人及家屬過得有尊嚴，尊重每一位病人的文化背景及價值觀給予最適切的照護。
蔡兆勳也提到，「把法律的規範讓病人自主，保障善終的權益、促進醫病關係的和諧，進到倫理決策，有些無益的醫療可以減少，病人就會比較輕鬆。」