切開手腳指！10歲童患罕病，不畏疼痛手術18次：想當司機，載大家出去玩

台灣每年約有300至400位「顱顏新病人」出生，這類病人常有凸眼、咬合不正等顏面特徵，甚至伴隨其他器官或四肢畸形如，心中膈缺損，併指畸形等。

今年10歲的何冠毅小朋友就是愛伯特氏症 （Apert Syndrome）患者，他長得跟別的小朋友不一樣，從小就在面對來自四面八方的異樣眼光。

何冠毅患有愛伯特氏症：額骨寬大、併指畸形、智商稍弱

何冠毅患有愛伯特氏症，也就是他的第10號染色體（10q25-q26）發生了基因突變，導致他從嬰兒時期就出現了顱縫早閉、手腳併指、其他系統或骨骼異常等症狀，從外觀上來看何冠毅長的很「特殊」，從行為上來看何冠毅好像有那麼一點點「傻」。

何冠毅媽媽回憶，當她躺在產檯上聽到護士大喊醫生的名字，她就知道自己的孩子有狀況了。然而，醫生告訴她何冠毅雖然額骨寬大、併指畸形、智商稍弱以外，壽命跟正常人一樣。

手指腳趾是醫生用手術刀一次一次劃、分割出來的

由於愛伯特氏症的主要治療方式是以整形外科、手術開刀為主。因此，何冠毅從出生至今已經接受18次大大小小的手術，而這18次手術除了是把臉慢慢修正成「正常人」以外，他的手指腳趾也是醫生用手術刀一次一次劃、分割出來的。

何冠毅前年剛做完中臉拉提手術挨刀18小時，他告訴羅慧夫顱顏基金會，說道：「我恢復的還不錯，醫生阿北都叫我第一名，最近參加的活動是萬聖節遊街和特教班動物園校外教學。很好玩，我很開心！」

對於未來，何冠毅有著無限想像，他想要開捷運載大家出去玩、上課、上班

雖然何冠毅已經很努力地想和大家一樣了，但還是無法避免來自四面八方的惡意，許多小朋友甚至會用怪物來形容何冠毅的外表，此時何冠毅的媽媽就會跟小朋友解釋：「冠毅生病了，所以長得跟你不一樣。而且冠毅的手指頭是一刀一刀割出來才有的，所以你們要好好愛護自己的手指頭。」

對於未來，何冠毅有著無限想像，他想要開捷運載大家出去玩、上課、上班。

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