「大家笑我長很怪… 」7歲小耳症童重生 單親媽淚：會把恩情還給社會
記者張雅筑／綜合報導
▲成成出生時才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉，媽媽已經夠自責的狀況下，沒想到還得揹負著其他家人的不諒解和怪罪。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）
「一個好好孩子，妳給人家生成這樣！」孩子出生後發現罹患小耳症、腭裂和半邊小臉，身為母親已經夠難過和自責，豈料大姑竟還當面斥責，讓成成媽媽徹底崩潰，一度想不開。成成媽說，她也會想，「怎麼把兒子生成這樣？」所幸在成成就醫時遇到羅慧夫顱顏基金會社工，一路不僅提供幫忙與陪伴，更在去年5月協助成成完成「外耳重建手術」。看到術後擁有新耳朵的成成，媽媽激動落淚，頻頻道謝更承諾，未來會帶著成成回饋社會。
現年46歲的成成媽，看著寶貝兒子的耳朵重建成功後，談及一路來的心路歷程，仍不禁哽咽落淚。媽媽說，她在39歲時生下成成，新生命的誕生本該是件值得慶祝和開心的事，但整個家卻因此籠罩烏雲，成成媽也瞬間成了家族罪人，因為成成出生後才發現罹患小耳症、腭裂和半邊小臉「之前，我不知道會有這樣的小孩，完全是不知道，後來醫生說這是小耳症，我只知道我小孩少一隻耳朵，我只知道我小孩跟別人不同，我就很自責。」
▼▲即便遭遇挫折，但對媽媽來說，成成就是心肝寶貝，但她也坦言，自己也是生下成成後才了解到小耳症是什麼。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）
自己已經夠自責，沒想到夫家還為此不接納，甚至大姑更當全家人的面責怪她，「啊，一個好好孩子，妳給人家生成這樣。」這番話讓成成媽更自責，更覺得對不起孩子，怪自己怎麼把孩子生成這樣，但她也默默在心裡發誓，「孩子，我一定還你健康的！」
這過程，成成媽一度想不開，所幸在成成3個月大就醫時，診間剛好有名羅慧夫顱顏基金會，對方暖心遞出名片並自我介紹，更多次強調，「以後有什麼事聯絡我！」回憶當時，成成媽說，起初沒有多想，就單純抱著試試看的心態，沒想到獲得很大的支持與幫助，甚至覺得因此改變了她們母子的命運，「覺得我們有救了…」
經歷成成罹患先天顱顏疾病的打擊，接著又失婚，成成媽咬緊牙扶養一對兒女，但最讓她痛心的是，成成到了學校遇到排擠狀況。因為小耳症，其中一隻耳朵明顯比較好，幼兒園同儕投以異樣眼光甚至嘲笑，媽媽說，那時成成回到家都會趴在自己大腿上哭，但又不敢哭出聲音，只是小小聲地說，「同學笑我沒有耳朵，說我長得很奇怪，大家都不願意跟我玩…」這番話讓媽媽聽了心疼又難過，不知所措下只好尋求社工協助，最後在社工聯繫幼兒園溝通，並安排說故事志工帶著繪本至幼稚園進行「推廣教育」，讓小朋友們透過兒童繪本認識「小耳症」後，終於改善成成被排擠的情況，同時顯現出「教育」和「預防機制」的重要性。
▼▲媽媽說，成成剛去幼兒園時，曾經歷被同儕嘲笑、排擠。看著年幼的孩子得經歷這些，當媽的暗地裡下決定，再苦也要讓成成重建外耳。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）
「我就鼓勵自己說，我一定要還孩子健康，我心態就是，我什麼都不管，我要賺錢、我要存錢，我要給他做耳朵，我就是心裡暗暗地定下一個目標。」成成媽的決心與母愛，最後皇天不負苦心人，在2023年的5月，透過基金會醫療補助下，終於順利完成耗時12個小時的「外耳重建手術」。手術當天，成成很勇敢，不僅沒有掉眼淚，回到恢復室時，反而貼心地安慰焦慮又緊張的媽媽，「你怎麼穿得好像要去打火？」開玩笑媽媽穿隔離衣的樣子。
歷經數個月的恢復期，現在的成成的「小耳朵長大了」，和另一隻耳朵幾乎沒有不一樣，媽媽感動地說，雖然獨自扶養兩個孩子很辛苦，但她總會跟兒女們說，自己現在最大的幸福不是有多少財富，她最大的財富是女兒、兒子平安健康，這樣她就很滿足了。最後成成媽也感謝一路幫助他們的基金會，讓她在這過程的壓力得以被分擔，否則單靠她一個人的薪水收入要去支付這龐大的醫療費用，幾乎是不可能的。
▼▲去年5月，透過基金會醫療補助下，7歲大的成成終於順利完成耗時12個小時的「外耳重建手術」，目前也恢復良好。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）
此外成成媽也教育孩子們要成為正義、善良的人，現在他們接受別人的幫忙，未來也要去幫助需要幫助的人，「記得把這個恩情還給社會，做人要懂得感恩，我們才會幸福。」
▼▲（上圖）成成耳朵術後狀況良好；（下圖）媽媽雖獨自撫養兩個孩子，但她不覺得苦，因為只要孩子好，她就覺得滿足和幸福了。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）
▲影片來源：羅慧夫顱顏基金會YouTube，若遭移除請見諒。
【認識小耳症】
是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來
支持先天顱顏缺陷孩子&了解更多資訊：https://reurl.cc/VRmXdn
★ 三立新聞網提醒您：
勇敢求救並非弱者，生命一定可以找到出路。透過守門123步驟-1問2應3轉介，你我都可以成為自殺防治守門人。
※ 安心專線：1925（依舊愛我）
※ 張老師專線：1980
※ 生命線專線：1995
※ 反霸凌專線：1953
留言 2