博物館之旅 罕見疾病家庭聯誼

炎炎夏日，安排旅行的模式也會有所調整，來看到花蓮慈濟醫院，所舉辦的罕見疾病家庭聯誼會，40多位家長與志工來到壽豐鄉的考古博物館，了解在地的史前文化。

「究竟考古學家怎麼發現問題，用什麼的方式來解決 去做分析。」

周末的午後，來一場知性之旅。花蓮慈濟醫院邀請罕見疾病家庭，一起到壽豐鄉的考古博物館，了解在地的歷史文化。

花蓮慈濟醫院遺傳諮詢師｜翁純瑩：「我們事前在調查的時候，發現有很多的家庭，不知道有這個地方，我們就想藉由這樣的方式，剛好讓大家能夠認識，花蓮本地一個比較特色的，小小的 可以室內旅行，也可以學到知識的地方。」

「尖尖的比較，我們稱之為箭鏃。」

照顧罕病的孩子非常辛苦，透過聯誼活動，讓家長們彼此交流，分享經驗。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任｜朱紹盈：「這些病友們把他連結起來，讓他們之間相互認識，彼此之間可以形成一種支持的網絡，去體會一些風土民情之下，對照顧者而言 或是家屬而言，是一個喘息服務的機會。」

「3 2 1 開始。」

東華大學諮商與臨床心理系學生｜張恩綺：「看到他們(家長)有很不容易的地方，確實有一些小朋友，他們可能需要輔具 輪椅，但我可以看到每一個小朋友，很像天使一樣，在當下大家都很享受(小旅行)，大家都玩得很開心。」

有了熱心志工幫忙，家長們多了喘息空間，在小旅行的過程中，為自己充飽電。

家長｜歐小姐：「平常都是我一個人帶他(罕病兒)，我全天都是帶著他 盯得很緊，他行為問題也很多，有人(志工)帶著他，我很難得這麼安心地，去做(休閒) 很放鬆 真的。」

罕病家庭互相扶持，與醫療團隊拉近距離，也讓孩子們忘卻病苦，在治療的路上，攜手同行。