從心出發／童問「為什麼我只能當啦啦隊」惹鼻酸 戰勝病軀父陪兒跑比賽
記者張雅筑／嘉義報導【20:30發稿｜20:49更新 新增照片】
▼▲懷恩說，這是自己最喜歡的一幅畫，因為讓他覺得自己充滿力量和勇氣。下圖為懷恩當時參加接力賽時的照片。（圖／記者張雅筑攝、家屬提供）
小男孩拿著接力棒賣力向前衝刺，患有先天性頸椎融合症和腭裂的「勇敢小巨人」陳懷恩說，這幅畫不僅是畫自己也是他最喜歡的一幅，因為讓他深刻感受到，身軀不再被疾病禁錮住、原來他不只可以當啦啦隊，也能當選手參賽。因為疾病關係，所以懷恩稍有碰撞和跌倒就可能比一般人嚴重許多，但在他自己的努力、家人的支持下，他克服了大小難關。
▼▲懷恩一家人感情相當好，爸爸媽媽表示，對孩子最好的方式和教養就是用心陪伴。（圖／記者張雅筑攝、家屬提供）
專訪前全家人圍在客廳桌前吃午餐，聊著今天懷恩學畫的狀況、姊姊上課的經過，爸爸媽媽說，其實想要瞭解孩子或是給予信心，他們覺得「陪伴」和愛是最重要的。就外觀上來看，確實可以明顯看出懷恩較同齡的孩子嬌小許多，加上疾病關係有點駝背和縮著脖子，但在聊天過程中他一點也不會因此感到自卑，甚至大方向我們介紹：「我是陳懷恩，我現在是12歲，然後現在是128公分，我的興趣是疊杯、畫畫，還有玩我的模型，我因為患有先天性頸椎融合症和腭裂的關係，所以以前常常被別人嘲笑，但是現在我覺得，我要勇敢去嘗試，讓別人認識我！」
曾榮獲總統教育獎、疊杯比賽冠軍和繪畫、作文等獎項的懷恩，雖然出生就面對先天疾病的挑戰，但他從未埋怨過甚至被疾病限制住，反而很勇於挑戰自我，爸媽苦笑說常常班上老師問有什麼比賽有沒有人要參加等，懷恩總是最踴躍的那個，「雖然是好事，但有的時候反而也是讓我們一個頭兩個大，因為也要跟著忙，就會忍不住跟他說適當就好、適當就好，哈哈哈。」
▼▲懷恩很主動參加各種大小比賽，其中疊杯比賽更多次拿下冠軍，2022年時他更榮獲總統教育獎。（圖／記者張雅筑攝、家屬提供）
談及懷恩的腭裂和先天性頸椎融合症，爸爸媽媽說，其實在產檢過程中都沒有發現，是孩子出生後沒有哭聲、臉發黑，先發現腭裂後，再長大一點發現生長較同齡緩慢有點怪怪的，進一步檢查才知道原來還有先天性頸椎融合症。好不容易面對外腭裂沒想到又得知孩子有另個疾病，父母坦言多少會覺得有些打擊和錯愕，可是他們秉持著一個信念，那就是既然這個孩子願意選擇他們當父母，「那我們就要盡我們所能去照顧他，他（懷恩）一定是在天上看著我們，他確定我們可以照顧他之後才來我們家，他選擇了我們，那我們就是要好好的努力照顧他。」
好不容易挺過大小危險期努力活下來，到現在越來越好，幾乎不需要過多的擔心的懷恩，爸媽也很清楚，難免會有異樣眼光或歧視，針對這部分，懷恩父母說，與其讓孩子遇到時受傷或不知所措，不如先給他心理建設好。懷恩爸爸說，「與其讓他去碰到這些（歧視）事情，我們不如提早去跟他講，我們沒有辦法去控制別人的嘴巴，我們沒有辦法去控制別人的想法，但是我可以跟懷恩講，就是做好你自己，你能夠做到的你就去做，我相信很快這種，人家對你的印象、觀感就會消失，你就是要去展現你自己，讓大家來認識你，我們不用去刻意的隱藏說我們是怎麼樣的小孩。」
▼▲懷恩爸爸媽媽說，其實他們盡可能把孩子當作一般孩子去教養，也會給予心理建設，避免他去遇到歧視時不知所措，最重要的是給予他們支持和正向的觀念。（圖／家屬提供、記者張雅筑攝）
12、13年一路走來容易嗎？爸爸媽媽笑笑表示，其實這就是心態問題，當然孩子生病做父母的一定會擔心，但是身為支撐他們的先倒下或是不安定，其實他們會更慌，因此一路走來，他們盡可能不把懷恩當成生病的孩子照顧，就平常心看待，對姊弟倆的心態都儘量一致，但讓他們感謝的是，姊姊自己本身也很懂事，也會特別跳出來去主動照顧、保護弟弟。
至於有沒有讓他們比較深刻或揪心的部分呢？爸爸媽媽點點頭說，因為疾病的關心懷恩比較不能碰撞或跌倒，因為相較一般人可能會比較嚴重，所以在小學四、五年級前的運動會，懷恩總是坐在旁邊當啦啦隊，「我們最心疼的就是，有一次運動會回來還之前，他跟我們講說，『爸爸為什麼我就只能當啦啦隊？』那時候聽到也是心酸酸的…」所以媽媽每次都替懷恩製作各種加油幫讓他有參與感幫大家加油，唯有一次距離比較短，在安全評估狀況下可以的範圍，爸爸才陪跑參賽。
▼▲爸爸暖心陪伴懷恩參加跑步比賽，希望讓孩子漸漸突破自己，不要被疾病侷限。（圖／家屬提供）
但隨著懷恩的狀況越來越穩定，爸爸媽媽也決定慢慢放手，在安全的狀況下讓他開始慢慢參與跑步活動，而爸爸也儘可能陪伴在旁避免意外發生。此外，懷恩也是畫畫、寫作和競技疊杯運動好手，甚至有著亮眼表現。
本身致力於生命藝術教育的繪畫老師陳美主說，起初爸爸剛到畫畫班來時就先與她做溝通，告知孩子的情況，然後詢問說：「老師，這樣的這樣的小孩您收不收？」我馬上表示，「收啊為什麼不收？生命都是平等的！」談及懷恩這個孩子，美主老師讚譽有加，她說，初次見面的時候就覺得他非常的可愛，後來相處後發現，懷恩很善良且有堅毅不拔的這個精神，「雖然我們看他個子小小的，但你會發現，他在創作的過程當中，他應該是把自己內在想要表達的，就一次把它傾瀉出來，所以他畫的東西都特別大，可以感受到他本人的那個生命力。」
▼▲懷恩在繪畫上也非常有天分，美主老師表示，從這孩子身上她看見了毅力和善良，還有非常強大的生命力。（圖／記者張雅筑攝）
沒錯，懷恩就是秉持著「別人可以，我也可以」的信念一路突破自我走到現在，成為許多人佩服和讚嘆的勇敢小巨人。不僅如此，把畫畫當興趣和紓壓的他，也常常把生活上的經歷畫成繪本，希望鼓勵更多身心障礙的孩子還有讓這社會多點尊重少點歧視。
▼▲（上圖）懷恩一有空就練習疊杯；（下圖）懷恩也會把自己的生命經歷畫成繪本，希望鼓勵弱勢、幫助社會多瞭解不同族群還有尊重生命的多樣性。（圖／記者張雅筑攝）
訪談過程，懷恩總是笑笑的，他說自己也不知道為什麼，不過他深信一件事，這件事也是來自爸爸曾經給他的鼓勵，那就是，「如果沒有自信，什麼事情都不會做好，但是有自信，說不定有些事做不好，但也會有做得好的事。」所以，他希望大家都不要被框架住，要相信自己的無限可能。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
【先天性頸椎融合病變小百科】
疾病名稱：先天頸椎病變 ( Klippel-Feil Syndrome)
病徵主要特點為患兒自出生後即有頸椎歪斜，或頭略向一側偏斜，嬰兒期因表現不明顯常被忽略，頸椎2～3節融合多為偶然發現的。約有60%的短頸畸形病兒並發先天性脊柱側彎、駝背，約半數以上患者有脊柱側凸。另外，還可能併發其他肌肉骨骼畸形如頸肋、肋骨融合、肋椎關節異常、併指等。
椎骨融合有三個特徵：頸部短、後髮際線低、頸部活動範圍受限。大多數患者僅具有其中一個或兩個特徵，低於一半的患者同時擁有3種特徵。
其他異常特徵：
聽力困難、眼睛異常、腭裂、腎臟或生殖器官異常、心臟異常或肺部缺陷。其他骨骼缺陷，包括手腳長短不一，肩胛骨畸形（Sprengel deformity）。以及較少見的結構性大腦異常或神經管缺陷。
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