神經多樣性不是疾病 專家呼籲推動「生活導師」制度接住孩子
【健康醫療網／記者黃奕寧報導】每個人的神經發展和運作都是獨特的，但大腦功能、運作方式跟行為認知卻被調整成符合社會期望的樣貌，對於那些偏離平均值的人來說，在生活、教育或醫療上，往往出現落差、忽略甚至被排除在體制外。1990年代社會學家朱迪·辛格（Judy Singer）提出「神經多樣性」的概念，強調神經多樣性不是一種病，也不是必須被「矯正」的例外，而是人類自然發展的差異樣貌。日前，亞東紀念醫院、台灣青少年神經多樣性行動協會、立法委員林月琴及國教行動聯盟共同主辦的「台灣青少年神經多樣性生活導師國際研討會」，聚焦於「制度如何接住孩子」，不僅借鏡國際生活導師制度經驗，更以實務策略「生活導師」制度去接住台灣神經多樣性青少年的行動方案。
社會的認知和期望應改變 不該用單一標準要求神經多樣性的孩子
台灣青少年神經多樣性行動協會理事長暨亞東紀念醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興醫師指出，社會對那些注意力不集中、情緒強烈、社交方式不同的孩子，往往第一時間選擇排除，而不是理解。如果總是從「缺陷」角度定義差異，就無法為這些孩子建構有尊嚴的選項。
來自香港SPOT心理服務總監 Dr. Amanda Visher認為，自閉症從來不應被視為悲劇，真正需要被改變的是社會的無知與誤解。「如果他們無法按照我們的方式學習，我們就應該按照他們的方式來教。」她強調，教育應從理解差異開始，而非要求一致。
經過陪伴和指導 神經多樣性的孩子也能活出自我
神經多樣性的孩子只要經過後天陪伴和指導，度過轉變期，一樣能活出屬於自己的生活。來自美國Telos臨床執行總監Larry Smith教授指出，生活導師的角色不是替代教師或醫師，而是建立一個能陪孩子走過轉變期的角色。生活導師提供的是方法與信任，協助孩子發展時間管理、就學與就業技能、情緒自我調節能力等核心能力。
美國Telos生活技能總監Jennifer Mills輔導15歲女孩「艾瑪」，這位15歲的女孩初期幾乎無法完成任何學業計劃，情緒起伏大、缺乏執行力。經過生活導師六個月的陪伴，艾瑪從「無法表達自己的需求」，進展到能獨立制定作息表與主動回報進度。「她不是變得一樣了，而是更像她自己了。」
另一位美國Telos生活導師教練Phillip Stewart提到另一位孩子保羅。保羅是一位具有高智能但執行功能低落的學生，常因無法啟動任務、記憶混亂而陷入拖延焦慮，在生活導師協助下，他透過目標分解、轉移策略與行動提示練習，逐漸掌握了自我節奏。
看見卻接不住 台灣應推行生活導師制度
面對神經多樣性的孩子，亞東紀念醫院副院長彭渝森直言，不是孩子不配合，而是制度尚未準備好。目前醫療、教育與社福系統未能有效整合，導致許多神經多樣性的孩子「被看見，卻沒有被接住」。
甄瑞興醫師也指出，目前多數學校教師雖有意識，但卻缺乏實務支援與轉介網絡，所以呼籲政府應建構一個「可訓練、可持續、可融入社區」的支持體系，生活導師的角色是當中關鍵環節。
國教行動聯盟理事長王瀚陽也認為，過去他曾協助一位ADHD學生在班級中留下，但那名學生因為資源和家長壓力而不得不轉學，神經多樣性的孩子需要的不是更多說明與評估，而是能夠長期陪伴、實際可行的支持機制。
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