左臉大片色斑！水電工爸「獨籌醫藥費」治女兒...一次數萬也要扛

記者曾筠淇／綜合報導

有些小朋友才出生沒多久，就要面對不少挑戰。住在台東的小玥才一出生，左側頭皮到胸口就有大面積的「葡萄酒色斑」，然而當地的醫療資源並不足，因此媽媽只好帶著她到台北看診；為了有效治療，一筆筆醫療費用不斷壓在爸爸肩上，成了相當沈重的負擔，對家中生計造成影響，非常需要大家的協助。

臉書粉專「陽光基金會」23日在臉書上發文寫道，小玥出生時，左側頭皮到胸口就有著大面積的葡萄酒色斑，為了治療，媽媽便帶著她遠赴台北。每次治療的費用高達數萬元，對小玥一家人是相當沉重的負擔，而一家五口的生計和這筆錢便全數落在從事水電工作的爸爸身上。

陽光台東工作站的社工得知小玥一家的狀況後，除了提供醫療補助，還邀請小玥和媽媽一同參加病友支持團體活動，「讓小玥知道還有其他孩子和她一樣，她並不孤單。」

葡萄酒色斑的面積會隨著成長變大或病變，必須透過長期且穩定的治療才能改善；目前小玥已經治療5年、打了25次的雷射，臉上的色斑也逐漸變淡、好轉，雖然有時還是會被路人詢問，但小玥的心境也漸漸從逃避轉為坦然，還會樂觀回應，「我身上的是葡萄酒色斑，治療就會好。」

陽光基金會的執行長舒靜嫻表示，患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子除了會面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症外，顏面外觀的不同也會影響孩子的自信心及社會參與度；然而，健保並不會給付治療費用，因此病童家屬才會需要負擔高額的款項，「邀請社會大眾捐款支持服務，幫助陽光孩子穩定就醫、自信成長！」

陽光基金會每年服務逾530位燒傷顏損兒童，提供生理重建、心理關懷、醫療補助、就學宣導、獎助學金等服務。邀請社會大眾捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務經費」，捐款滿額將回贈愛心禮「小陽光悠遊卡」、a la sha 拼圖、及LalaBaby「小陽光遮陽簾」。

劃撥帳號 : 05583335 （陽光基金會）

線上捐款：https://reurl.cc/d578eD

認購2021小陽光畫作桌曆，訂購專線 : (02)25078006#505。

生活