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【心內話】看不見也不害怕

鏡週刊

更新於 2020年07月16日21:58 • 發布於 2020年07月16日21:58 • 鏡週刊

國三時,眼睛漸漸看不見。我在聯絡簿上寫:「坐著也有事,躺著也中槍。」那時好生氣,我明明沒做壞事,難道是中邪?

小時候視力很好,夢想當棒球選手,我跟大多數男生一樣,喜歡看動畫、打電玩,記得神魔之塔練到二百級的時候,眼睛看不清楚,想說近視了,檢查視力右眼1.0,左眼竟然看不到,去好多家醫院檢查,怎麼治療都沒效。後來才知道我得了罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」,大概一年後吧,右眼也看不到了。

你試著戴眼鏡吃熱湯麵,低頭再抬頭,一層霧對吧?這就是我看到的景色。便利商店買飯糰只看得到三角形,有時趕時間拿了就結帳,吃了才知道是鮪魚。我想體驗正常的高中生活,所以沒去啟明學校。我學點字,用盲人電腦,讀地理看不到地圖比較麻煩,老師會帶我摸立體地圖,菲律賓跟印尼是海島型國家,形狀摸起來一塊一塊的。

今年獲總統教育獎的吳承澐,曾利用暑假到台東打工換宿,透過沿途舉牌問路來抵達民宿。(吳承澐提供)

我不想顯得特別,所以不戴墨鏡、不拿拐杖。捷運路線我背起來,搭公車不知道是幾路就一輛一輛問,司機會以為我眼睛正常還明知故問很白目,回答我:「你自己不會看嗎?」後來我學會換個問法:「請問這班公車會到永和嗎?」司機就會好好回答。

最後一次看的電影是《出神入化》,魔術師把黑桃A投影在牆上好美,可惜沒辦法再看電影,有新的電玩遊戲也不能打。雖然遺憾,但我不會陷在情緒裡,只想著該做什麼彌補生活。我從沒哭過,失明後做過許多治療,針打入眼睛很痛我也不哭,只覺得病房好無聊,想去學校。

上清華大學後我獨立生活,演講、打工換宿、出鋼琴演奏專輯,也拍影片分享視障者生活。做這麼多事情我從不害怕,我希望家人相信我能做到別人做不到的事。最難過的是被否定,認為我失明就什麼都做不了。

罕病是母系遺傳,媽媽沒有發病,我知道媽媽自責,我不怨怪,這不是媽媽的錯。爸爸曾說我書讀不好沒關係,身體健康就好,以後賣菜也可以,其實我聽了很受傷,但我知道他是刀子嘴豆腐心,他擔憂我的未來,教我金融理財、買股票,所以我金錢觀很好。弟弟也遺傳到罕病基因,他害怕發病嗎?我擔心,但沒問,他曾跟別人說我是他的榜樣,我相信他能掌握自己的人生,也希望我的表現,能讓他不害怕。

吳承澐,20歲,新竹市,大學生

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