一個被判定「重度障礙」的孩子，從無法獨立坐著，到具有簡單的自理能力，他用進步回報父母的用心付出

劉家如以個人經驗與父母分享，「我的姊姊有智能障礙，家族成員以外的人都會以異樣的眼光看姊姊，而自己也好奇姊姊為什麼跟人家不一樣？從小就被長輩交待：你要照顧姊姊。一度無法對外人啟齒有這樣的手足」。

可是隨著年歲增長，她意識到，姊姊算幸運，不用吃藥，至少肢體能力ok，活動不成問題，可惜在那個不知道什麼是早療，也不重視的年代，根本沒資源讓姊姊能得到更好的照顧。

為了可以幫助母親分攤照顧姊姊的擔子，也希望能幫助更多的家庭，原本一路學舞蹈的她，在大學轉念讀幼保。但劉家如也提醒父母，「還是要適度關懷家中其他正常的孩子，不宜把照顧特殊兒的擔子全然加諸在手足身上。當然，父母將照顧孩子一生的責任全攬在身上，也未必恰當，建議應讓孩子適時接受療育，在可能的範圍內學習自理能力」。

父母共同參與療育．孩子的進步有目共睹

劉家如指出，目前伊甸基金會在0～6歲提供的早療服務內容相當多元，可依個案需求提供適切之服務。她說，「在任何服務過程中，會讓主要照顧者參與其中，因為在療育期間，父母配合執行療育真的很重要，父母要對孩子的相關發展有清楚認知，以及認同須努力的方向，我也會告訴家長把腳步放慢，讓我們一起做孩子發展路上最強的後盾」。

劉家如表示，伊甸基隆中心的時段班有一個特色，與其他醫療院所的療育課程不同，「我們要求家長進入時段教室一同進行時段的課程，以一對一時段課程的安排，邀請家長進入教室在旁觀看，了解老師在教學上如何引導孩子學習，並於課後和家長做雙向溝通，期望這些家長能在家運用並持續加強，除了在幼兒上完課，能更清楚了解學習狀況。同時，討論家中所遇到之問題，甚至針對學校遇到的困難點討論，藉此協助家長了解問題，使家長更清楚應如何幫助、帶領孩子有更好的學習歷程」。

至於日托班的部分，則安排教學觀摩，藉由實際現場看孩子在中心的學習狀況，並配合訓練目標與家長討論，讓家長更清楚了解孩子的訓練與學習。

個案分享．父母先後接棒「陪讀」，能力大躍進

劉家如分享了一對父母用心陪孩子療育的個案，相信更能傳達父母共同參與療育的重要性與價值！

這個孩子是家中的老三，上有兩個哥哥，出生後第二天就接受心臟手術，一個月後則因肢體僵硬高張而開始進行復健。105年進入伊甸的時段班，同時也在台大繼續接受療育課程。媽媽原本是學校老師，為了這個孩子而留職停薪，每天陪著孩子「趕場」接受療育課程。但療育課程時間有限（醫療院所多為半小時，伊甸時段班為一小時），且多是「一對一」的形式，讓不敢接觸人群的孩子依舊少了人際互動的機會。

後來，媽媽重回職場，換爸爸接手照顧。劉家如說，爸爸相當認真，不只陪著進教室，還將課程錄影，「剛開始的感覺是爸爸似乎不太放心，會拿這邊的上課內容去請教醫院的治療師，確認『這樣做對不對』，這讓我們的老師很有壓力，卻也了解爸爸的用心，於是成為自我督促進步的動力」。

〈圖片經個案同意刊登〉

她表示，爸爸再三確認老師的示範內容，無非是希望「做對的事情，讓孩子接受的訓練是有效的」，其實爸爸不僅在課堂上錄影，回到家確實與孩子練習，並把家中練習的狀況錄影，再跟老師確認是否有需要改進之處。

劉家如說，「爸爸媽媽的個性不同，對孩子的影響也不一樣，媽媽感性，有時會因為孩子哭而不忍心要求孩子；但理性的爸爸就會將老師所交代的一切，認真按表操課，經過一段時間，可看出孩子有明顯的進步」。即使媽媽容易心軟，無法強硬要求孩子的表現，但在療育過程中，這樣的柔軟卻也不可或缺，所以，才需要父母共同參與，一柔一鋼，陪著孩子走過辛苦的療育之路！

後來，伊甸考量孩子與人際的互動較少，期望孩子能受到更多的刺激與互動，建議父母讓孩子轉讀日托班，經過溝通多時，孩子終於在107年進入日托班，用心的爸爸仍然會在教室外觀察上課的點點滴滴。

幾年的療育下來，讓一個被判定「重度障礙」的孩子，從原先根本無法獨立坐在椅子上、手部功能不佳，一路進步到在輔具的支撐下，展現簡單的生活自理能力，適應環境的能力也與日俱增，還能發出簡單的語音。

從伊甸日托班畢業後，孩子進入小一特教班，目前的表現持續進步中，爸爸依然不時將孩子的狀況照相或錄影，與伊甸的老師分享，並請教「可以再做什麼」。劉家如說，「看到孩子的進步與成長，就是讓自己繼續留在崗位上的最佳理由」！

〈圖片經個案同意刊登〉

人生重要的是方向．不是位置

劉家如強調，「人生重要的不是所站的位置，而是所朝的方向。我們相信每個人都是神手中美好的藝術品，正視特殊兒童成長過程中的各樣需要，孩子的每一個進步，就算是一個淺淺的笑容，都是我們努力的方向」。

父母要對自己的孩子有信心，不要被別人的言論打擊，也不要輕易失去信心，只要知道孩子的能力、清楚訓練的方向，在個別化課程的訓練下，「以穩定的速度持續前進，孩子的成長與進步，指日可待」！