不能吃的人生，沒有活著的樂趣！50+讀者洪琴：我讓爸爸拿掉鼻胃管，善終靠自己爭取
文／陳莞欣 圖／Shutterstock
編按：因疾病、身體機能退化所導致的吞嚥困難，讓許多長者在生命的最後一段不得不裝上鼻胃管，接受人工營養灌食。當活著已失去樂趣時，該如何守護家人走向善終？《50+》讀者洪琴分享她照顧爸爸的經驗。好好告別，是生命中最重要的一堂課。
許多人心目中的死亡，是生命到最後全身沒有管路，舒服自然地離世。然而，這樣的理想，有時得克服重重阻礙才能達成。
「我恨死鼻胃管了。那條管子是我最大的枷鎖。」回顧爸爸過世前插管臥床的2年，《50+》讀者洪琴感嘆地說。
2015年，74歲、罹患帕金森氏症的洪爸爸半夜昏迷，早上被媽媽發現後緊急送醫。醫師告訴家屬，爸爸的腦部功能已受損，無法保證一定能清醒。因此，看到爸爸睜開眼睛時，家人非常開心。然而，漫長的照顧之路，也從這時開始。
不能吃的人生，還算活嗎？裝鼻胃管與否的兩難
洪琴回憶，爸爸還健康時，「吃」是人生中的重要大事。多年前，他確診膀胱癌，曾問醫師：「那我還能夠吃多久？」能吃好東西，才算是活著。
腦傷後的洪爸爸，開始出現打人、扯尿布等行為。最讓家屬感到棘手的是進食困難，即使將食物打成柔軟的泥狀餵食，仍有嗆到、誤嚥的可能。洪琴每每看著爸爸想吞也吞不下、想咳又咳不出，整張臉變成豬肝色。若食物不慎掉入氣管，還會引發吸入性肺炎。「餵的人手餵到會抖，壓力非常大。」
醫師建議，最好插鼻胃管，否則爸爸還會繼續嗆到、發生吸入性肺炎。洪琴和家人起初雖然抗拒，卻也只能妥協。「當時醫師怎麼說，我們就怎麼做。我們不知道，就算插了鼻胃管，還是會發生吸入性肺炎．」
鼻胃管從鼻腔直通胃部，雖然方便灌食，卻也會帶來相當的不適感。洪琴回憶，爸爸被裝上鼻胃管後不時躁動、拉扯身上的管路，最後不得不約束雙手。但即使約束用的乒乓手套再堅固，都可能被爸爸來回拉扯而爛掉。再加上躁動和幻覺症狀持續，家人無力24小時照顧，只好安排他住進養護中心。
「我有問過爸爸，鼻胃管會不會不舒服？他雖然說不會，可是常常去扯鼻胃管。我想，有個東西卡在鼻子，就算不痛苦還是會癢吧？」洪琴無奈地說。
平鑫濤插管爭議的啟發 爸爸的善終靠自己爭取
洪爸爸的病情持續走下坡，腦損傷的情況始終沒有太大的改善。即便插了鼻胃管，吸入性肺炎仍反覆發生。病程後期，他頻繁進出醫院，重複一次又一次的肺炎、發燒、抗生素治療。但即便如此，沒有人敢提出「拔掉鼻胃管」的想法。
2017年，皇冠集團創辦人平鑫濤失智、中風，妻子瓊瑤和平家子女為了他該插鼻胃管與否而發生爭執。新聞一出，引起社會熱議。洪琴也在此時對善終議題有更深的認識。她閱讀了報章雜誌、到圖書館翻書，甚至借了深奧難懂的醫學專業書籍。她逐漸明白，鼻胃管可以延續生命，但未必能提升病人的生活品質。「我知道他沒辦法好好活，但希望他可以好好走。」
有次，洪爸爸又因為感染發燒，被養護中心緊急送往鄰近的區域醫院。洪琴前往探視，病房的景象卻深深震撼了她：好幾張病床上，躺著臥床的的老人。爸爸的「鄰居」是一位插滿管路的奶奶，幾乎天天哀號。「人是生命，不是生物！」洪琴說。
妹妹詢問醫師，能否結束爸爸痛苦的輪迴？但醫師毫不客氣地回應：「不治療，後果你們自負。」甚至在媽媽前往探病時，質問：「你們兩個老的剩很多錢是不是？不然小孩為什麼要這樣？」
「我必須要爭取爸爸的死亡，而不是讓他接受更多醫療。」洪琴說。儘管可能被扣上不孝、覬覦遺產的帽子，她仍決意要爭取爸爸的善終。
讓爸爸無管路走完最後一哩路 說再見可以是美好的經驗
在爸爸倒下2年後，洪琴和家人討論，大家都贊成讓爸爸回家，不再受苦。然而，實際上該如何做，才能讓爸爸平順走完生命的最後一程？洪琴找上長期倡議善終議題的陽明交大附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹諮詢。
在陳秀丹的建議下，洪琴主動要求爸爸的主治醫師，請安寧緩和醫療專科的醫師會診，了解如何進行居家照顧。這時的她，已經明白爸爸反覆進出醫院、每次間隔愈來愈短，代表生命的終點已經不遠。「我覺得他大概是末期了，只是醫師沒有勇氣告訴我們。」
最後一次打完抗生素、離開醫院，洪琴決定接爸爸回家。白天由工作時間較彈性的妹妹照顧，晚上則有外籍看護接手。回到家，爸爸暌違一年再次以口進食，由衷地告訴家人：「回來我們家真好！」。
回到家後幾天，洪爸爸就自行拔掉了鼻胃管。家人餵他吃固體食物，讓他能盡情享受吃的樂趣。若是爸爸吃不下，也不強迫餵食。雖然有時，爸爸仍因吞嚥困難，臉色漲紅，但家人已有共識：「誰餵他噎死了，都不要自責。因為他的病已經走到最後一段了。」
拔掉鼻胃管後不久，爸爸有天突然閉上嘴巴、不吃不喝，進入昏睡狀態。洪琴知道，告別的時間已開始倒數。3天過後，爸爸在家人陪伴下平靜離世。臨終時，身上沒有任何管路，臉色十分安詳，就像陷入一場深沉的睡眠。
別讓生命的短跑變成長跑 理解死亡，更懂如何生活
爸爸回家到離世，前後僅13天的時間。洪琴認為，若非家人有共識，不再強迫爸爸灌食，他的臨終之路未必會如此平順。
她回憶，養護中心的護理師聽聞他們想拿掉爸爸的鼻胃管，曾反問：「這樣他不是會餓死嗎？」也有鄰居在背後閒言閒語，「把爸爸接回來就是要回來等死。」而醫師聽到爸爸拔掉鼻胃管、開始以口進食時，也只說了一句：「要小心喔。」
洪琴坦言，對沒有醫療背景的家屬而言，這些意見難免會帶來心理壓力。「我們怕爸爸多活，也怕他少活。」她傳神地形容當時的矛盾。然而，不論外人如何質疑，她仍慶幸最終為爸爸做了正確的決定。
送走爸爸以後，洪琴和家人對生死有了全新的體悟。生命之所以美好，是因為能夠與外界互動。當疾病剝奪了活著的樂趣，延命只是延長痛苦的過程。若時光倒流，她希望醫師能坦白告知家人，爸爸的病程已不可逆。如此一來，爸爸或許能更早回家、少進醫院，臨終前有更好的生活品質。
「我若不爭取，爸爸的臨終本來可能只是500公尺的短跑，會變成1公里的馬拉松。」洪琴說。善終，需要靠自己守護。這是爸爸用生命教給她的最後一堂課。
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