父親最後的 1227 天：照護長路上的一段真實故事

作者前言：在父親節的這天，這篇長文將回顧 2011 年到 2015 年底，我的父親，生命中那最後一段日子。

從憂鬱症、帕金森氏症、失智到臨終，這一段回憶並不「陽光」，甚至回憶起來仍十分沈重。但選擇將最真實的狀況撰寫、分享出來，除了紀念我尊敬的父親、感謝一路上給予我們幫助的看護、醫護人員外，也希望能給予正在面對、或終要面對長者照護的朋友一些經驗之談，誠心祝福你，擁有更堅強的意志與勇氣。

2012 年 5 月 21 日，家裡又是低氣壓的一天。這早，爸爸躺在房間床上，再次不吃不喝。我們原以為他又鬧情緒，但大約一兩小時後，平常的輕咳加劇，趕緊送醫院急診室。吵雜擁擠的長庚急診室，曾經是我們的夢饜⋯⋯。
 
在一年前（ 2011 年 6 月 4 日），爸首次（胃出血）住院，在急診等了三晚，當時爸的失智已達中度，並出現明顯的幻覺、妄想。近兩、三年，爸解尿時已需要有人在旁協助，那四天在急診的頻繁解尿，是媽媽和我在照護上的一大難題──有時要一手拿尿壺，一手「協助瞄準」，過程中亦常要安撫爸的久候不耐。

窄小的急診床位讓他焦躁不安，最麻煩的還有他不願輕易上床睡覺──爸的身體不算好，但從我有記憶以來，這竟然是他首次住院。
 
那一周，更是我們面對老爸失智及帕金森氏症益發嚴重的開始⋯⋯。

年輕重擔一肩扛，退休有福無命享

父親出生於台北市大同區的富有大家庭，年輕時跟著家族做買賣生意。但當我出生後，他不拿分毫舉家遷出，在熱鬧的中山區街上自立門戶，以兩層 4 坪的磚牆小店面做生意兼住家。直到我 11 歲，迫於漲房租，才搬離這間連廁所都沒有的老房。

父親創業時，沒錢沒房也沒工夫，單靠勞力勤奮掙錢，後不敵高房租與利息、又育有三子，多年苦拼仍只有揮之不去的經濟重擔──我想這份超乎常人的壓力，隱然已埋下他後來憂鬱的種子。從鬧街上搬進巷子，大約不到 6 年，又是房租高漲逼我們搬家。這年，父親 50 歲，背著近乎全額的房貸與借款，咬牙買下鬧區之外的一樓新房，繼續開店兼住宅。

在新房住了 10 年，從我高中到開始上班，這 10 年間生意變差，甚至入不敷出。我遊說多時，父親終於願意脫手賣屋，所幸出現唯一的買家，在 1994 年 10 月，賣了一個好價錢還了貸款，還剩 4 百多萬元──這是父親此生至今，唯一有錢的時刻。

全家於是再搬到松山區一處軍眷住宅改建的新大樓，父親收起多年的店面生意，在家照顧哥的兩歲女兒。脾氣本來就不好的父親，遇上非常挑食的小孫女，餵食常上演「攻防戰」，一邊哭喊一邊叫罵，偶有含飴弄孫的喜悅，但怒火攻心的場面也很常見。

為了補貼家計，母親外出做鐘點幫傭，父親退休後的生活則與幼孫綑綁在一起──過去關在店裡，現在困在家裡。兩年內，難得的積蓄則因他玩股票幾乎賠光，讓父親更加鬱悶。某天早晨，我被講電話聲音喚醒──房東要回房子，住了兩年又得搬家了。

1996 年 7 月 28 日，搬回中山區一處華廈。

父親節的衝突，與憂鬱纏繞的晚年

 3 年後，我結婚搬出，婚前在市郊買了一間公寓──當時有設想將來接雙親同住，因此我們共看過上百間房，終於在預算內買到了理想的三房公寓。父母辛勞大半生的景象深深烙印在心，我亟思婚後先要擺脫「無殼」的困境，不再複製他們的人生，太太也想先有屋。仰賴她的 3 百萬存款，我再負責貸款 3 百萬，在 33 歲這年圓了買房的夢想──大學畢業後，我沒再跟家裡要過錢，也始終定期貼補家用，結婚開銷後，戶頭只剩幾千元。
 
婚後我們常回家探視，哥給家裡帶來的麻煩始終不斷，我們深感有責任拉父母脫離哥無止境的親情綁架與金錢勒索。婚後 5 年，在太太的支持下，說服父母搬來同住， 2004 年 7 月，總算告別大半生四處租屋的歲月。

從小面臨許多家庭難題，直到我工作賺錢後，才開始有話語權：我認為必須付諸行動改變，才能解決問題，先解決最大的問題，再來面對新問題。此時我已在家工作，最小的房間當工作室，我們夫妻與兩幼子睡在主臥室，父母住次臥── 6 口人住在 26.7 坪公寓其實很擠，當時我已先四處探詢想換屋，無奈適逢房價起漲，我們只好這樣將就繼續擠了 3 年。

為了讓父母有些活動，一開始我就近找到一間生活俱樂部，父母常去健身、洗三溫暖，住家後方有親山步道、前有萬坪大公園，散步場域相當廣闊，父母一走常可數公里，消磨大半天時間。孩子由我們夫妻自己帶，全家費用由我來擔。

因為暫無法換屋，我先換了七人座休旅車，常載全家出遊，父母得以盡享前所未有的自由與輕鬆。但父親仍然常有情緒不穩、也有幾次昏厥， 3 年後我們在陪同父親就醫時才發現，他腦部曾有過幾次小中風的徵兆，驚覺我們輕忽了當時他的暈眩昏厥。

在我初為人父時，工作與家庭在同一處所的空間壓迫，有時讓我易怒，這脾氣似乎來自父親的影響。加上父親的悶樂不定，與父親同住的「蜜月期」大概僅僅一個月。

這天我與父親首次交火，他氣說「後悔搬來住」，我難過到趴在房裡痛哭──這天是父親節，我倆像火車對撞，兩敗俱傷。

不久後，母親在住家附近剛好找到一處慈濟包裝工作站，父母開始投入慈濟志工，像「大愛劇場」的情節般，兩老在這裡得到一些家庭之外的歸屬感：母親性情隨和好相處，父親孤僻話又少，但在慈濟包裝站，他們與師兄姐相處和樂融洽。兩年後包裝站搬到三重，父母仍是幾乎每天舟車往返、樂此不疲。在這團體中，除了一起工作，也跟過幾次旅遊，金門、馬祖都有他們的回憶。

但父親長年累月的憂鬱因子，依舊不定期發作，情緒時好時壞。在那次衝突後，我與太太學習包容，共同面對，盡力讓幼子的天真歡笑聲，稀釋這片陰霾。

身體走下坡，鬱悶一來開快車

換屋的行動沒停過── 2007 年二月，因北市新成屋房價漲勢不斷，我們舉家搬到新北市的重劃區，離開了生長數十載的台北市，換來面積大了一半、視野開闊、採光通風更好的電梯大樓。可惜父親心情仍不見開朗，寬敞明亮的客廳大半年不見他來坐幾次，在家總是窩在房裡。

搬來新家不久後，我們發覺父親雙手抖動益發明顯，同年十月，我們帶他到醫院看神經內科，醫生判定他已有帕金森氏症。

帕金森氏症（Parkinson's disease）是腦中的一種神經傳導物質：多巴胺（dopamine）的產量不足引起的疾病。依目前的醫療發展，徵狀或可減緩，但仍是不可逆的疾病。
 
醫界近年來發現，相當高比例的帕金森氏症患者，有併發智能衰退的現象──帕金森氏症患者主要的臨床表現是肢體僵硬、動作困難、手腳不自主的抖動震顫、姿態不穩等運動障礙，加上智能退化，很容易加重或開始有憂鬱的傾向，父親的病兆正是如此：

起先，父親有自覺要多運動，公園散步或樓下走跑步機差不多是每天的活動，他曾經告訴我們：「我也想多運動，看能不能撐久點，不要拖累你們，剛開始走其實很痛，後來才順」，這大概是他對抗老化與失智唯一高分的科目。

但帕金森氏症帶來的肢體與吞嚥退化，與失智症前期的迷路等症狀，開始影響父親的自由行動── 2008 年 9 月，有天下午父親如常獨自到對面公園散步，這時候他還可以持續慢走兩、三公里。但當時天色已暗他還未入家門，我連忙外出尋找，在回家的斑馬線上看到他正在穿越馬路，當下是行人紅燈，下班時間穿流車陣中頗為驚險，我趕緊過去攔他等候綠燈再走。

他的牙齒剩沒機顆，以前不做治療動輒拔牙。曾有研究指失智症與牙齒不建康有關連，加上他後來連報紙也不閱讀、又不喜與人交談社交，在在都加快失智的步伐。

 2009 年起，先是不敢再讓他騎機車、不敢讓他接孫子下課、出門必定要有人陪。 2010 年起，慈濟包裝的工作漸漸跟不上，解尿需要有人協助，吃飯喝水越來越常嗆到，白天昏沉晚上不好睡，更常閉眼呆坐，表情僵硬，話變更少，步伐變小，手腳顫抖，自律神輕失調，血壓高低不定⋯⋯。

病人的尊嚴，比生理病痛更需要呵護

醫院神經內科醫師非常親切和善，每次看診都用台語，輕握父親的手、直視他的雙眼，給他許多問題，了解每次病程的演變。起初每周就診以調適藥品與劑量，初期藥效顯著，但約一年後，藥效需靠加強劑量才能勉強維持──這期間我們每次都與醫師討論病況、用藥與後續可能發展，父親自己也會問「何時會好」，我們只能盡量含糊帶過。

除了父親的憂鬱症，我們開始面對失智與帕金森氏症的三大病兆，不僅他的心理，我們開始也要照護父親的生理──生理照護費力，心理照護勞神， 2011 年起，父親的幻覺加重，常喊房間有別人，甚至要趕母親出房，尤其每到睡前，常有一場混戰。

頻尿問題，其實是父親越來越不喜歡出門的主因，但我們總是想方設法拉他出門散心： 2011 年三月，台北植物園裡，一如平常他想上廁所，但這次很急，母親和我趕緊帶他走往廁所，途中他已等不及，這次是大號。幸好找到了無障礙廁所，母親先關門清理，我連忙四處找店家買長褲，再奔回廁所幫忙清潔──過程中父親始終安靜沈默，我和母親也毫無慍色，接著若無其事繼續散步在園中，爾後出門都多帶一件內外褲，也找容易上廁所的地點。

這起事件，開啟了我們「把屎把尿」的階段──自尊心使父親不願穿成人尿褲，猶如最後一道防線，後來好不容易晚上睡前穿，但也常鬧脾氣不就範。

照顧者很容易認為：既然失禁，理當就該穿成人尿褲，當被照顧者不配合，便容易引爆爭執──特別是當照顧者疲累不堪時。但它其實涉及深層的心靈感受，尤其是面對自己的家人，難堪所帶來的苦惱，可能大過病痛本身。
 
尊嚴不僅需要去理解，更需要細心去呵護，輕忽後帶來的怨怒，只是雙方彼此折磨。誰願意這樣度過晚年？

瑞典有一句感人的諺語：「請在我最不值得的時候愛我，因為那才是我最需要愛的時候。」 2011年，太太找到行天宮有開一班失智者家屬關懷課程，媽去參加後聽聞一些別家更辛苦的案例，較感釋懷，這類課程也讓我們得到一些知識、分享與支持。

 2011 年5月，西湖老人日間照護中心

這段時期，多半是仰賴母親隨伺在旁，我和太太同時憂心母親的負擔。 2011 年，有位好友聊到她母親到台北市西湖老人日間照顧中心的經驗，力推西湖日照的妥善照護與環境，我們參訪後也很肯定。

於是自五月起，父親「正常時」每周去兩到三次，從上午 9 點半到下午 4 點。朋友的適時資訊如同久旱逢甘霖，主要是讓母親能得以喘息──當時父親已領有輕度失智的身障手冊，以此「資格」獲得公費五成補助，每天自費僅 4、5 百元，是一個非常好的社福機構。

 2011 年起，慈濟包裝的工作已很吃力，五月開始到西湖日照起，也告別了近七年的慈濟夥伴，在西湖日照渡過一年──那也是父親尚能自主行動與飲食的最後一年。

去西湖日照的第一天，父親不想出門，他嘴巴不說，但看得出來他顯得很不安恐懼。母親與我們夫妻三人亟力安撫他，說下午四點就會接他回來，從出家門到步入西湖日照費盡一番功夫。

頭幾天，需要母親在旁陪伴，宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。到西湖日照的交通，偶而我開車接送，多半是母親帶他從家裡坐公車轉捷運，這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。父親在西湖日照表現冷淡，如同過去不好與人互動，西湖日照工作人員的專業友善、良好的環境與課程安排，真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。

但自 2012 年起，父親的腳步更僵直了，他越來越難外出走路運動，多半只能在家裡活動筋骨。不論是去西湖日照或在家裡，父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題──身體不適之外，他更常是莫名的呆坐或躺睡，甚至不吃不喝，不去西湖，也不起身走動，家裡氣氛為之凝結。

日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到⋯⋯減緩失智的妙方有「多動腦」、「多社交」、「多運動」，父親晚年只有第三項勉強做到──隨著身體機能退化，他顯然越發苦悶，後來常是半天說不到三句話，多半閉眼呆坐，使得病情每況愈下，家裡時有一股窒息感。 

太太從幾次與父親的交談中，發現當他神智不清時，他的時空經常跳到他過去經濟壓力最大的時候，常說到他很煩惱、錢不夠。這樣的錯亂，一次次翻騰他日漸退化的心智，身體機能已越來越不能自主，精神靈魂竟然也不能自由──當他陷入混沌不清時，他的胡言亂語、失控狀態，都不是他願意或能控制的，一個好人晚年卻要受到自己如此折磨，失智者的悲哀莫過於此。

2012 年 2 月，母親已到臨界點

2012 年 2 月 13 日，疲憊的母親對著父親咆哮，我才驚覺母親在長期的壓力下，壓力已來到臨界點。因此這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家──這間評鑑優等的獨棟機構，空間明亮乾淨無味、設備新穎，工作人員親切和善，機構內老人神采和伙食看起來不錯。樓下還有個大院子，室內外空間都相當寬敞，機構前好停車，外有公園空地可散步，離家車程不到十分鐘，真是一個完美無比的安養機構，我們於是先留了資料──沒想到這個預做登記的小小動作，後來拯救了我們。

2012 年 4 月 22 日，全家到長庚養生村吃飯散步，這是父親最後一次步行出遊。

2012 年 5 月 21 日，爸在醫院急診室不斷劇咳，醫師判定是吸入性肺炎，無法吞嚥吃藥，要立即插鼻胃管。媽與我們夫妻三人當場不知所措，都沒預料要走到這階段，再次詢問醫師必須插管嗎？醫師漠然回應：只能如此。

對長期在醫療前線、看盡不同症狀的醫護而言，插管或許如打針抽血一樣平常，但對年長的病患來說，這卻代表生活再也回不去了⋯⋯。

我們三人同意後，一名男護士隨即進行插管──過程並不順利，爸爸一直痛苦哀嚎，我們連忙請求換手，來了一名似乎較資深的女護士才成功。

這一插管，再也拔不開，爸從此無法從口進食喝水，每個月還要忍受換管的痛苦，這條鼻胃管，讓爸日漸黯淡的生活，更加索然無味。
 
2012 年 6 月，護理之家

這次住院，爸的神智已不清， 22 天裡多半昏沉嗜睡，無法再步行。他與我最後一次有意識的對話，是當我指著病房外夜色下的燈光，問他有沒有看到那裡的燈火？他回答：「屋ㄚ，謀跨丟害阿。」（台語）

住院期間，我們三人與妹妹商討他的病程，一致決定出院後只好送到養護機構，我們三人走訪雙北十家評鑑乙等以上的機構，都認為護理之家最優質。

這時倍感慶幸──四個月前的登記，讓我們能在此刻最需要時，優先取得床位。

出院前，護理之家老板娘和護士來病房探視評估，出院當天 2012 年 6 月 12 日，隨即派車接往入住──接著長達 1227 天，護理之家成為老爸最後的家。

我始終難以釋懷，認為將爸送往養護機構是一個自私的決定──出院後若是居家照護，可請鐘點看護或是全天外籍看護，但我們夫妻與媽三人的決定關鍵，是看到爸住院後心智不清、互動中已不認得我們──若他還認人，一定不願離家，我們也更難下此決定。

過去常聽人言道：「老了千萬不要送我去養老院。」但當時我們說服自己，爸不認得我們了，應該不會捨不得──他不只重度失智，也失能了，為了我們其他五人的生活，只好送他到養護機構；幸好這是一家非常好的機構、離家也近，方便我們就近探視。

這或許是一個不孝的決定，但我們盡量做好，減少這個決定的錯誤──殊不知在三年多之後，我們還得做一個更糾結的決定。
 
爸的戶籍還在台北市，入住護理之家隔日，我前往台北市政府社會局身心障礙者福利科，申請住宿式照顧費用補助，受惠於政府的十年長照計畫，減輕了我往後的經濟重擔。
 
爸入住護理之家後，我們先有兩個月的喘息，接著又有三個月的兵荒馬亂，先是媽膽結石開刀住院四天，一周後，爸因日前 X 光片有異常，做了痰液培養及分枝桿菌鑑定，結果出現兩套陽性反應，被判定疑似肺結核——該反應可能與他年幼時有此病歷有關，護理之家驚恐不已，要求我們立即到醫院急診。
 
2012 年 8 月 25 日，轉進醫院負壓隔離病房。當時爸的氣色奇差無比，令人不忍目睹，隔離十天我們心裡更是煎熬，所幸後來鑑定為陰性， 9 月 4 日轉到一般病房，三天後出院。但不到兩天後再發燒住院 3 天、兩周後再住院 8 天、一個月後又住院 6 天。
 
安琪──我們全家永遠感激的年輕外籍看護
 
入住機構初期的接連四次住院，都是因為吸入性肺炎引起發燒，對爸相當折騰。

在護理之家照護爸的，是一位名為安琪的外籍女看護。她年僅 22 歲、剛來台灣一個月，當時中文聽說還不會，我們一度質疑安琪因照護經驗及訓練不足，導致爸頻繁住院，起初要求換人，護理之家沒答應。

但親切和善的安琪極為認真努力，日後的照護已很上手。四次住院後再過七個月，再住院只有過一次，接下來兩年多，更很神奇地沒有再住過院。
 
美麗的安琪（Aggi）成為老爸最後三年多，比家人還親近的陪伴照護者。天使般的安琪，更是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩：有她的細心照護，讓爸無法自理的身體幾乎沒有創傷，減少他生理上的痛楚和不適。

安琪服務滿三年回國前，我送了一張她與我們全家的合照，並留言感謝與祝福她。

優等照護與環境，幸或不幸？

在護理之家的三年多，我們幾乎每天探視。只要天氣許可，我們常推著輪椅走到外面閒晃──初期，各地親友多有訪視，大約前半年，父親還能有些笑容（聲）反應，上肢復健器材也還能稍為操作，但後來的反應與動作日益遲緩、甚至無反應，也無法運動，生理機能幾乎同植物人。

我不禁想，這段時間的喪失心智能力，是否對爸爸來說也好，他是否因此不會感受到悲哀與苦痛？
 
護理之家的環境與照顧沒話說，但每天的抽痰對病患都是苦痛：一天少則四、五次，多則十幾次。一般情況每天早午坐在輪椅上各一次，每次兩、三小時，若有不適更是幾乎終日躺在床上。前兩年的除夕，我們下午都接爸回家裡祭祖，媽每日唸經求彿，祈求爸早日解脫這禁錮的身軀⋯⋯。
 
2012 年一部金馬獎獲獎電影《桃姐》，女主角晚年也是住進療養院。有影評寫道「看完電影有滿滿的愛與溫暖」──對沒親身經歷過臨終照護的觀眾而言，或許如此。
 
但對我來說，這終究只是「唯美意境」的浪漫電影。眼見至親病程的苦痛、家屬的壓力、臥床到臨終的糾結⋯⋯電影均並未著力於此。看過《桃姐》，我幾乎麻木無感。

2014 年大姨丈發現癌症，大姨家決定不做化療， 10 月病情突然惡化，送醫後已無法吞嚥。大姨鑒於爸插鼻胃管後的情況，亦決定不插管，臥病兩周後在家裡安詳辭世，享年 82 歲。大姨內疚不插管的決定不知對不對？我們安慰，「走得快又安詳就是好走。」

爸的 8 名兄嫂其中 7 人近年來都已往生，他們的末段人生都算痛快，臥病大概都不到一年。身形稍有福態的二姑丈近年來已是骨瘦如柴，進出醫院頻繁──以前，在爸的親戚這邊，溫文儒雅的他是極少數對爸友善的一位。 2015 年 9 月底，高齡九十九的二姑丈也過世，受困於輪椅十多年終獲解脫。
 
多年前曾聽小阿姨談到，老人家若送進安養院就「很快」了。但是，護理之家的「優等」照護及環境，使許多住民常住 5 、 6 年以上，真不知是幸運還是不幸？

兩年多過去，我們暗忖爸還要忍受這樣的日子多久？我們只能做應該做的事，其他的相信上天自有安排，爸雖無心智能力，但也許，冥冥中他還在等甚麼⋯⋯。
 
哥從高中起，經常給家裡帶來麻煩，經濟重擔下，還不時要替他還債或資助他生活。儘管如此，我想爸對他可能還有所掛念。於是 2015 年 1 月，哥因事出現，我便帶他到護理之家探視老爸──我與哥已 10 年多沒見，爸上次見到他也是 7 年前。
 
哥探視後三、四天後，爸又發燒。近來偶而的發燒現象，我們與護理之家的溝通是先投以退燒藥、多進水處置，如此已有兩年多沒再住過院。但這次三天後仍無退燒，且更喘了──護理之家說不能再撐，隨即送醫院。

尊嚴善終，生命的終極謝幕

媽和我們夫妻三人也即刻趕到急診室會合。一名男醫師告知診斷肺炎嚴重，他發給我們病危通知，男醫師以他爺爺晚年的親身經歷，認為搶救不僅已無意義、甚至是折磨，就算再治好，生命品質只會更差。

我們問若不救要熬多久？他研判不到兩、三天。醫師告知臨終前，不再進食進水，自然脫水的狀態，反而最能減輕病患的痛苦──這與我們之前讀的資訊不謀而合，脫水下因缺乏營養造成血液內的酮體累積，產生一種止痛效應，反而使病人有一種異常歡欣快感。

但醫生提醒我們，其他醫師不見得會同意這麼做。這名男醫師認為爸符合安寧照護的條件，建議我們盡快申請。
 
男醫師的一番話讓我們決定，這次，就讓爸好走吧！
 
緊急召集了所有家人，共同在病床前輪流跟爸告別，我也通知了禮儀社人員待命。評估安寧照護需等到隔天周一，安寧共照師才能來。但隔天，我們卻沒等到任何人來評估，院方就直接透過電話告知急診室爸的病況「不符合」──主因是爸是「病危」而非「末期病患」，經救治仍有可能維持生命。
 
該名男醫師像一個幻影般、隔天已不見了。接手的醫護則非常不耐於我們家屬的「見死不救」──眼看儀器上的心跳與血壓數值不斷降低，其中一名女護士甚至對我妹怒嗆：「你們要讓爸爸活活餓死嗎？」

急診室後來勉強同意不給藥，只給輸液保持水份，但也表示若「不配合治療」，就要我們離開。只有一名女護士因為也有過自己奶奶的臨終經驗，同情我們的做法，並盡力再問有關安寧事宜，幫我們「拖」了一點時間。
 
面對每天的生老病死，急診室的醫護人員往往忙碌到沒空理會家屬的心思；醫學治療理念，更使醫生偏重以延續生命為最高目標。但一般人的生命尊嚴，擺在擁擠繁忙的急診室，能有多少質量？

最後的告別

當天下午，我們也跟護理之家爭取到再回機構，如他們要求，至少給爸少量水分。

隔天上午，我們撥空參加了二姑丈的告別式，下午再接到護理之家電話，告知爸仍發燒氣喘，必須再送急診，我們連忙趕回央求留在這裡，表示最後這幾天，若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁，護理之家接受了我們的懇求，並不留我們過夜。

護理之家當時那位夜班護士，也有接觸過長輩臨終的經驗，她預言爸接著會敗血性休克，應該撐不到兩天。

這晚，我獨留在床邊，看著爸不斷喘氣。那位護士告訴我這像一直在跑步，很累但沒停。不過至少，真的都不需要再受抽痰之苦了。

隔晚我再獨留，一看到爸我不禁悲泣。他面容已明顯暗沉，喘息間開始有長達幾秒的暫停，臨終跡象更明顯了。我輕輕撫握著老爸冰冷的手，讓爸這般難過，我啜泣間說著：「再忍一下，快結束了。」呼吸器罩裡他的喘息漸漸無力、呼吸漸漸飢渴。「請原諒我這麼做，我不忍你再這樣下去，如果有錯，怪我一個人就好⋯⋯。」

我不敢再想對錯，我多希望連想都不用想：雙手牽繫的悲情，竟是急欲撒手的祈求──祈求解脫爸真空的靈魂與失重的身軀，祈求解脫我不敢預想的未來。

從憂鬱症、帕金森氏症到失智，從家裡、西湖日照到護理之家，多年來一幕幕酸苦閃過心頭。「我們都很好，媽我會好好照顧，你放心、不要怕，佛祖會來帶你走⋯⋯」有預感這是最後一晚，我對爸講了很多話──有人說聽覺是最後消失的感覺，就算他聽不懂，只希望我的聲音，能盡量陪伴他到最後。

 2015 年 10 月 22 日，天氣晴，涼爽舒適的典型秋天氣候。上午八點半，兩孩子都已出門上學，媽唸完經做好早課，我和太太也都用了早餐梳洗完畢，爸心肺衰竭、安靜的走了，得年八十二 。爸走之前似乎在等我們就緒，不想再添任何麻煩，後事一切非常順利。

過去幾年，如果沒有太太的支持、媽媽的分勞、護理之家的安置與公部門的長照資源，我無法想像這條照護長路要如何走下去。一年來，我們的夢境裡也僅有過爸短暫又模糊的身影，不曾有對話，爸可能真的徹底忘了我們。

如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺，我想我寧可遺忘這種感覺。

一個人漫長的生命裡，失魂般地空白了 1227 天，對年輕生命來說，尚有等待神蹟的期盼，但對年老者而言，可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。1227 仿彿是上天給的密碼──因這也是我的生日數字。

我已爬出生命最暗的淵谷，重見了陽光。 
我的靈魂有白雲陪伴，光芒蒸發了憂傷。 
命運的囚籠，曾經摧殘我凋零絕望。 
迢迢千里的甘苦風景，走過曲折，彩虹等我燦爛。 
平靜的天堂，帶我回到初生嬰兒般，純潔充滿希望。 
不再留白的新生篇章，花朵綻放、大樹茁壯， 看我無比堅強。

執行編輯：賴冠穎
核稿編輯：張翔一

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