疫情後,2022年全台灣6歲以下幼兒「發展遲緩兒童早期療育服務個案通報」人數首次突破3萬人;2023年人數也持續創新高、超過3萬4千人,與疫情前相比,人數成長超過3成。
快速增長的發展遲緩通報人數,加上需要持續回診、重新評估的早療兒童,導致聯合評估大塞車。針對學齡前兒童的聯合評估系統,大醫院多歸屬在兒童復健科早療門診,聯評時一定會出現的有小兒神經科、精神科(兒童心智科)及兒童復健科,但全台灣各大聯評中心都很難排到,熱門的台大、馬偕平均要等半年,地區型醫院也要等三、四個月。
高雄長庚醫院兒童心智科醫師周文君說,在高雄聯合評估平均要排半年,初診家長常抱怨「孩子從來没經過聯合評估,再等下去都要錯過治療黄金期了」,而兩年期限將屆、必須排複診的家長也很焦急,因為孩子的醫療、教育需求迫在眼前,必須趕在上小學前趕快排上,「這樣你就知道難度有多高」,身兼高雄長庚兒童發展聯合評估中心負責人的周文君無奈的說。
「每科醫師看一個孩子要半小時,完成聯評至少花一個半小時」,台北榮總兒童復健科醫師楊翠芬指出,聯評過程需要與家長晤談、了解孩子身心各面向狀況與家族史、疾病史等,耗費時間長,即使上午門診時段盡力排出10個聯評名額,面對源源不絕的新個案與複診需求,醫療端還是很難短時間消化。
台北慈濟醫院兒科部醫師蔡文心也分析,聯合評估門診時可能發現各種狀況,例如,醫生懷疑孩子有基因上的問題,必須再請兒童遺傳科醫師來看看;若懷疑是聽障造成不會講話,就需要會同耳鼻喉科;幼童走路走不好,也可能肇因於先天性髖關節脫臼,得安排兒童骨科來看診,有時光是確認病因,就非常耗時耗力。
早療聯評為什麼這麼重要?透過醫院的鑑定,符合資格者會拿到發展遲緩證明,或是身心障礙手冊,之後領取復健治療卡去醫院、診所進行物理、職能治療,一張卡做六次,做完再開,全部是健保給付。從家裡到診所或醫院,還可申請交通補助費,一個月四千到六千元。入學後則可安排進特教班,從幼兒園、國小到國中接受特殊教育服務,但評估報告有效期最多到兩年,之後要再排隊重評一次。
花蓮慈濟醫院復健科主治醫師梁忠詔說,如果0到3歲早療做得好,進入幼兒園銜接困難就比較少;到了幼兒園三年做得好,上小學銜接就比較輕鬆,不會有適應上太大困難。他呼籲,0到2歲小兒科預防注射一定要按時打,這是發現孩子異狀的重要時機,只要落在遲緩邊緣、輕症者治癒率都很高。
多方找資源、家庭為中心、早療不中斷,幫助孩子追進度
在等待聯合評估過程中,心急的家長能做些什麼?
兒童職能治療師張旭鎧建議,可多方找資源,例如目前做自費聯評的醫院越來越多,一次收費約在六千元上下。也可同步積極尋找離家較近的醫療院所、診所、職能治療所,才不致耽誤了治療黄金期,造成家長更深的焦慮。
而以家庭為中心、早療不中斷,更是近期醫療、教育界倡議的方向。
楊翠芬說,目前早療強調「以家庭為中心」,讓家長成為早療的主動參與者,與專業醫護共同為孩子的發展設定目標、了解課程內容、持續協助孩子練習,例如在家引導孩子做家事、多說話,由家人在日常生活中執行,更能支持小烏龜追上進度。
家住宜蘭的李家慧因早產生下腦麻女兒,一路從保溫箱開始做復健,至今已經七年。這對父母分工合作,爸爸在治療所參與一對一課程,回家就按老師的方式,每天幫女兒復健拉筋,結束換媽媽上場盯功課,女兒得在站立架上做功課,別人寫字可能只要練一次,她要練五次,從晚上六點進行到八點,她說「除了吃飯跟睡覺外,我們的時間都是屬於孩子的。」
鄧蕙雯認為,早療最大的意義除了服務孩子,同時也在教導父母如何用正確、專業的方法,在家幫助孩子,如果家庭功能不錯、放學後父母也認真做每一天的訓練,發展上就能有很大的進步。
蔡文心則說,大人必須先改變自己,小孩才會改變,例如大家都知道戒 3C 很難,家長可試著從全家人餐桌上不滑手機開始,即使只改變10%都好。她舉例,過動兒腦神經生理功能不成熟,父母可把原本 3C 的時間帶去玩桌遊或出去運動,行有餘力可請游泳、籃球等教練上課,用各種方法找事情給他做,「通常你願意這樣改,從親子關係、情緒穩定到思考能力都會提升,請每天留下一段高品質的互動時間。」
至於如何舒緩聯評塞車的問題?長期耕耘兒童早療領域的第一社福基金會觀察,現況下,療育綁定評估報告或診斷證明,部分醫療院所會要求須完成評估,才能安排療育課程,因此僅有輕微發展遲緩、輕微發展落後的孩子,都需安排進入聯評流程。若可以開放接受早療的條件(如單一面向發展遲緩或發展遲緩情形十分輕微,可不經聯評、至診所接受早療)、開放幼兒園可透過老師的觀察紀錄申請巡迴輔導服務,或是針對只有單一面向發展遲緩的幼兒,提供單科評估、無需聯合評估,都有機會減輕聯評塞車的壓力。
「有時候醫師認為孩子1年半後再重新評估即可,也會在報告中說明,但很多醫療院所、學校要求一年後重評,才給予相關福利,就會加重聯評壓力。」楊翠芬認為,聯評報告中,醫師會建議下次評估時間,醫療或社政單位應該要參考,無需要求孩子頻繁評估。
復健科大老梁忠詔表示,早療和家暴是相同等級的重要,身邊任何發現的人都有責任通報,不讓任何一個孩子被忽略。而長期駐點花蓮、陪伴無數弱勢家庭與早療兒的社工小倩形容,同樣是社福工作,早療和長照最大的不同,在於長照「畢業」的那刻,代表生命結束;早療「畢業」那刻,象徵的則是希望與重生。孩子的未來還很長,她期待每一個需要幫助的孩子,不論身在都市還是偏鄉,都能得到完整的療育與關照。
(責任編輯:劉映均)
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