全球僅100例 卡波西樣淋巴管瘤

寶寶臉上有血管瘤，提醒家長要多留意，千萬別以為它會自動消失，有一種異常風險的血管瘤，會持續增大。這就是卡波西樣、血管瘤，多半或出現在5歲以下幼童身上，有一種明顯特徵，就是皮膚上紫紅色斑塊，質地和正常皮膚明顯很不一樣，摸起來硬硬的，嚴重的併發症是、卡莎巴梅現象，也就是腫瘤會嚴重消耗掉體內的血小板，引起凝血障礙、造成內出血，有致命風險。

罕病病友楊同學：「求學的路程，可能就會斷斷續續的，我就會覺得說，為什麼不能跟一般小孩一樣，可以正常上下學。」

從9歲開始，醫院就是她的第二個家。罕病病友楊同學：「因為肺積水的關係，可能晚上睡覺的時候，就沒有辦法好好睡覺，可能沒有辦法跑步 因為會喘，上下樓梯也會喘。」

楊同學是罕見疾病患者，肺部積水、凝血病變，脊椎侵蝕，嚴重影響她的生活品質。而這麼多的病症，都指向同一個疾病，卡波西樣淋巴管瘤。台北榮總兒童血液腫瘤科主任顏秀如：「肺部會積水 心臟會積水，而且不只積水 可以積血，骨頭會受傷 會有凝血病變，皮膚會有病灶，它是一個整個現象的組合，所以其實不是一個，是要全部加起來，影像上 人也向像 年齡也對。」

卡波西樣淋巴管瘤在不同的部位，有不同的表現。通常出現在兒童與青少年，整體存活率只有3成左右，甚至目前只能緩解，無法根治。台北榮總兒童血液腫瘤科主任顏秀如：「它因為表現太多了，會在不同的醫生手上照顧，但是大家可能都只看到一個部分，所以其實沒有人可以好好地，整體性的治療它，往往被延遲整診斷。」

症狀多，診斷不易。這樣的罕病全球不到100例，不過肺部積水和腫瘤是最常見的病徵，也提供爸媽們一個可循的跡象。