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滿身水泡刺痛到無眠 罕病女回憶「身上還飄腐敗魚臭味」

壹蘋新聞網

發布於 2023年07月23日08:04
全身性膿皰性銀屑病發病皮膚會布滿膿皰,患者在發病期間多半痛到不能睡覺。新加坡今日線上

【余平/綜合外電】新加坡一名婦人染上罕見皮膚疾病,症狀布滿了身上像是水泡一樣,伴隨著發紅、發熱腫痛感,讓她發病時每夜都哭著睡著。

新加坡今日線上報導,來自印尼的梅是新加坡永久居民,她患有一種稱為全身性膿皰性銀屑病(GPP)的自身炎症性皮膚病,這種病無藥可醫,是一種急性嚴重的牛皮癬,源自慢性自身免疫性問題,不具有傳染性。

擔任助理教師的梅病情嚴重時需要住院治療,2019年,她因疾病並發症住進了加護病房,「我每天晚上都會哭。我無法入睡,因為疼痛我無法移動身體」

另一名病友卡薩諾瓦女士說:「當病症突然發作時,我們什麼也做不了,甚至不能去廁所。」卡薩諾瓦女士脫掉夾克,露出了手臂上大面積疼痛的傷口。更令人難為情地是,皮膚會出現充滿膿液的病變,有時會伴隨著「難聞的氣味」,很像發臭的魚。

發病時的膿皰含有膿液,是一種充滿白細胞的白色或黃色液體。

新加坡銀屑病協會主席鄧醫生表示,一旦患上這種疾病,就會終生受苦。儘管治療可以幫助控制症狀,但無法治癒。星國約有4萬人有此疾病,但只有1%有急性症狀。

鄧醫生解釋說,細菌感染時可能會產生氣味,因此患者不應抓撓感染部位並保持良好的衛生習慣來控制病情。鄧醫生觀察到,許多患者轉向替代療法,例如傳統中醫,或嘗試家人或朋友建議偏方,「不幸的是,大多數這些治療方法都不起作用,而且有些治療方法會刺激並加劇皮膚狀況。還可能會延遲醫療,給患者帶來毀滅性的後果。」

鄧醫生說,這種疾病需要終身治療,治療的目標是減輕症狀,以便患者能夠更快地康復,恢復日常活動,並避免可能需要住院治療的並發症。

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