智能障礙者進入中高齡 看見日常照顧難題
孩子是父母心中一輩子的牽掛,而身心障礙孩子更是讓家長放心不下,一般來說智能障礙者的老化歷程,比一般人提早約20年,當智能障礙者與照顧者同時老化,許多照顧者得同時面對「老老照顧」的人生難題,接下來「老了怎麼伴」專題報導,要帶你走進兩個家庭,實際了解照顧中高齡智能障礙者,平時的日常起居得面臨哪些挑戰。
「4、5、6。」
「好棒、腳打開一點啊,腳要打開、腳打開、腳打開,對、要抬高哦。」
在媽媽和看護聲聲鼓勵下緩步向前,今年35歲的俐君,是一名極重度智能障礙者,每天需要定時復健減緩肢體退化。
家長 王麗玉:「那是能力最好的時候,這個時候覺得,以後一直復健應該會更好,結果是往下走下坡。」
脊椎嚴重變形,雙腳開過3次刀,平時俐君得靠著牆上的把手伸展肢體。
「妳起來,歪歪耶,妳這邊掉下去很多,還沒啦、好啦,好啦。」
但這天俐君有點耍賴不想起身,63歲的俐君媽媽看到孩子抗拒復健,只能在一旁乾著急。
家長 王麗玉:「等一下會有妹妹揹著洋娃娃,妳要不要一起唱,要不要、要不要一起唱,有時候要誘導她,她也會懶惰啊,啊,好,很好喔,對,好棒,趕快吃喔。」
無論是復健、飲食、洗漱,甚至是就寢,俐君都離不開旁人的幫忙。
「她喝水比較,吃東西、喝水,比較容易嗆,但是沒有關係,等一下就好了,啊,啊,好,好,好,好乖,好乖,好棒,好。」
隨著媽媽及看護年紀漸長,照料起來開始力不從心,這是家中有中高齡智能障礙者的家庭,經常得面對的照護難題。
家長 王麗玉:「就是不管吃飯、睡覺,洗澡、做運動都、都是24小時,幾乎都是要有人在照顧。」
「放輕鬆。」
根據衛福部統計,臺灣智能障礙者約10萬7千多人,其中19%的照顧者是65歲以上的家人,智能障礙者老化速度是一般人的2倍,有些就像一個心智只有5歲的孩子,住在45歲的身體裡,卻只有65歲的體能,也讓許多身體同樣在老化的照顧者,得提早面臨「老老照顧」的人生課題。
「對、快點吃、對、快點吃、自己吃,很開心你媽媽陪你這麼好,不要哭了,對不對。」
鏡頭轉到臺北一處長照機構,正在吃飯的仲軒,一聽到媽媽等等就要離開,忍不住落淚。
「好,我知道了,好,快點吃,好、對、對,那個什麼你吃飽再開音樂給你聽。」
47歲的仲軒出生時腦部缺氧,被醫生診斷為極重度智能障礙,而今年74歲的朱女士,在10年前丈夫去世後獨力扶養兒子。
家長 朱秋錦:「10年前的時候,那時候我比較年輕,我那個還可以跟、跟那個什麼,跟人家就一起這樣抱著他,但是到了我4年前的時候,我這個手沾黏得很嚴重,一拿起重的話還是會痛,到我家裡坐電梯上去的話,就請人家幫我推進去,然後要睡覺的話,請人家幫他抱到那個、抱床上。」
「這樣子,他每次回到家,回到家都要打電話,有沒有,(沒有。) 對啊。」
中華民國智障者家長總會祕書長 林惠芳:「『老』這件事情不可怕、對不對,因為每一個人都會老、對,但是對這些家庭來講,他會面臨更多的就是照顧的議題,經濟的議題、健康的議題,還有整個居家生活怎麼樣維持,既有居家生活的穩定跟安全的問題。」
「要不要,笑一下啊。」