難在部落終老的夢──當文化與長照規範衝突，原民失智照顧缺憾多

「在地老化」一直是政府長照核心理念之一。然而現實是，原鄉失智老者，往往是最難在地安老的一群人。

《報導者》走入兩個條件不同的泰雅族部落，看見現行失智照護政策，如何因標準化規範與各式專業評級下，與部落「集體照顧」的核心文化彼此衝突；在另一方面，部落緊密的社群網絡形成的特殊照顧環境，又可以為「失智友善社區」提供什麼樣的啟示？

去年（2021）12月底，宜蘭縣大同鄉寒溪部落的「寒溪樂智據點」，38歲的負責人、崗給原住民永續發展協會理事長尤鬧（Yunaw Sili，漢名宋聖君）和22歲的個管師拉比（Lapi Hayun，漢名羅雨涵），送走了最後一位失智長者，關上了營運僅9個月的失智據點大門。

85歲的族人巴愛（化名），2、3年前開始出現失智徵兆，族人常看到她在部落內遊走。去年3月，尤鬧帶著幾位長輩和家屬，來回了好幾趟，下山到車程30分鐘的羅東市區做失智症鑑定。巴愛被診斷為中度失智，和兩位輕度失智的長者，成了據點的第一批學員。在寒溪部落長大的拉比，在據點裡帶失智長輩們傳唱泰雅歌謠、手編傳統織帶，當作延緩失能課程的一環。巴愛的手雖然已經不太麻利，但遇到熟悉的編織，還是能緩慢地完成；幾個月下來，病情相對穩定了許多。

然而到了年底，寒溪樂智據點因評鑑不及格，應聲關閉。

巴愛的家人來找拉比，哭著問她：什麼時候繼續開？拉比不知如何回答。據點關閉後，巴愛的病程惡化出奇地快（註：失智症病程分為輕度認知障礙、輕度、中度、重度：

認知障礙和輕度階段：可能症狀為健忘、性格改變、語言表達出現困難、遊走與躁動、處理生活中複雜事務出現障礙等等；

中度階段：開始部分失能，老者可能偶爾失禁、無法自理家事、語言失去邏輯；

重度階段：老者嚴重失能，可能失去行動能力、無法與他人說話、大小便失禁、臥床，須完全依賴他人，無法獨立生活。

更詳細病程症狀列表可參考：台灣失智症協會。），開始失能、失禁。一個月後，和部落裡其他無力負擔照顧重擔的家庭一樣，巴愛被迫離開了生活大半生的部落，住進了山下的長照機構。

機構裡，巴愛的室友是她的姻親、同樣來自寒溪部落的泰露（Telu，漢名李阿幼）。80歲的泰露同樣因失智住進機構，至今已經3年，不時就用族語喃喃自語：

「這是平地人的家，不是我的家⋯⋯。」

寒溪部落之痛：失智老者的終途，竟在異鄉機構

泰露，當初就是第一批主張讓長輩在部落終老的婦女。

位於太平山腳下的寒溪部落，是大同鄉人口最多的「前山」（原民習慣將部落以前山、後山區分。以大同鄉為例，以太平山為界，前山指的是相對靠近平地的崙埤村、英士村、太平村、樂水村、復興村、寒溪村；後山則是茂安村、四季村、南山村。）部落，約有千名泰雅族人聚居。寒溪部落的長照意識發展得極早，15年前，長照1.0（指政府自2007～2016年實施的《長照十年計畫》，針對65歲以上老人、55～64歲的原住民、50～64歲身心障礙者、IADLs（工具性日常生活活動功能）失能且獨居之老人等四類日常功能受損者提供照顧服務、交通接送、老人營養餐飲、輔具提供及無障礙設施修繕、居家護理、社區及居家復健、長照機構服務、家屬喘息服務等八大類服務。）正要誕生的年代，泰雅互助精神就推著部落比政府走得更前一步：由寒溪部落發起的崗給原住民永續發展協會（下稱崗給協會）在2007年成立，組起扶助當地老人的隊伍，幾位5、60歲的「居服媽媽」，志願到長者家裡打掃、探視；也做送餐。當年身為協會第一代居服媽媽的泰露，曾如此說道：

「我們沒有把老人送出去的歷史！」

崗給協會督導貝蘇・皮亞斯（Besu Piyas，漢名方喜恩）解釋，寒溪的族語裡有句祖訓：「ana musa inu ga, ini z’ngi isu ga Kangke no sure.（無論去哪裡，不可忘記你是寒溪人）」，其意義是提醒族人，人的生命與土地深深連結，每個人如大樹散出的枝葉，年老枯萎後，最終要回到土裡，繼續滋養部落的根。

然而，泰露邁入中度失智後，也成了遠赴異鄉的老人。對部落的失智者來說，遵從祖訓的晚年，愈來愈難以實現。

這些年，尤鬧連續看著失智長者被迫自部落剝離，深沉的憂傷寫在他眼裡。

走入長照體制，卻漸漸被束縛

隨著台灣長照政策發展，2014年《長照服務法》立法討論得如火如荼，政府擘畫出長照「專業化」的藍圖，對空間、人員等做出規範，卻抬升了原鄉實作的門檻。崗給協會赫然發現，部落的原生居家服務，可能就此「合法變非法」。

同年，崗給協會試著將原生服務轉型，改為承接政府計畫。從社區關懷據點做到長照巷弄站，2021年，巷弄站內的幾位長輩陸續出現失智徵兆，其中，巴愛失智後常在活動中衝出門外，人力吃緊、又沒有失智者照護經驗的的巷弄站漸漸無法承接，尤鬧因此送拉比去接受失智照護訓練課程，並申請成立了失智據點。

巷弄站和失智據點有什麼不一樣？

2017年長照2.0上路後，政府將長照設施由上而下劃分為A、B、C三種等級，其中，C級據點「長照巷弄站」扮演社區第一線角色，由政府補助1位專職照服員人力，配合當地自行籌措的志工，提供共餐、健康促進、預防延緩失能等服務，對象是健康、衰弱、輕度失能或失智的長者，通常規模在10人～30人左右。

2018年，政府提出「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」，另外規劃出「失智據點」。同樣是社區第一線角色，和巷弄站的不同是，失智據點服務對象限縮在失智者及其照顧者，以服務疑似及輕度失智者為目標，入站前未確診失智的長者，若逾6個月仍未確診，即轉回巷弄站；此外，為了專注失智者的特殊需求，收案人數亦少，政府要求最適規模應為6～15人（偏遠地區3～8人）；站內人員專業要求度也更高，需另外上過20個小時的失智症照顧服務訓練課程。

失智症是極需耗費人力、時間看照的疾病。在工作機會稀少的原鄉，壯年人為了撐起家庭，白天大多需外出工作，有時若下山隨工班打零工，一去就是好幾天，失智老人無人看顧，就須倚賴當地的照護資源。

此外，失智病程只能延後、不能逆轉。一旦老者邁入中重度病程後，生活自理能力將逐步喪失，照顧負荷將劇烈加重。

拉比說，她在失智據點做的工作，就是盡可能延緩老者進入失能的時間，並一邊教導部落中的家屬如何照顧失智者。她希望，長輩愈慢進入失能、家屬就有愈多時間學習，等到長者真的邁入中重度，「家屬可能也會因此減少一定要讓長輩到機構的念頭。」

政府構想與部落現況的斷裂

寒溪樂智據點成立後，他們卻發現政府構想與部落現況的斷裂。

規劃之初，場地就成了難題。寒溪村鮮有合法又夠大的住宅與建地，寒溪樂智據點最終落腳僅存的公共空間──離聚落核心車程10分鐘的檢查哨舊址。寒溪村共4個部落，一些部落的連通道，只有長長的陡坡，幾位失智長者散居不同地方，每天早上，拉比搭著協會唯一的公用廂型車，沿路將老人們接來據點。

據點要求平均到站人數至少3人，然而有交通的門檻，收案困難重重。原鄉幅員遼闊，習慣散居的泰雅族，聚落人口數少，有些鄰村部落，要繞過一個山頭才能抵達寒溪，車程動輒一小時以上。他們在鄰近的兩、三個村裡「地毯式搜索」，也只有3位同村長輩有意願到站。

此外，政府補助發放依照人頭計算（根據衛生福利部111年度失智照護服務計畫申請作業須知，失智據點補助分為「活動費」與「量能提升費」，偏遠地區未滿5人的失智據點，每少1人扣減10%活動費，總人數少於2人便不予補助。），有時3位長輩輪流下山回診，到站人數就無法「達標」。經營9個月，中間還碰上COVID-19疫情高峰，失智據點總共僅拿到12萬元補助，甚至養不起個管師──拉比的薪水，尤鬧自掏腰包倒貼了10萬多元。

這樣的經營條件，無法容許據點再請一個專職人員。拉比除了負責設計課程、上課、接送長輩，還得處理繁雜的行政流程。尤鬧自己跳下來處理之餘，還得請另一位族人免費幫忙。

不只空間、財力、人力的障礙，還有許多政策落地時「水土不服」。

被忽視的原民集體文化

失智據點的第一堂課，拉比印象深刻。

「我要去我同學那邊！」、「我的朋友在哪？」課堂才剛開始，每位失智長輩惶惶不安，忙著想找過去一起在巷弄站上課的「老同學」。

政府秉持著失智老者的特殊照護需求，要求失智據點與其他長照空間各自獨立（衛生福利部111年度失智照護服務計畫申請作業須知寫明：「為考量民眾使用服務之可近性並避免資源重複配置，本案計畫失智據點設置地點以不與其他政府長期照顧相關補助方案同位址為原則。但於同址不同時段辦理或同址同時段但有獨立空間可明顯區隔者，不在此限。另不同補助方案之相同補助或服務項目以不得重複支領為原則。」

《報導者》也訪問長照司，長照司司長祝健芳指出，失智據點規劃之初，期望提供比長照巷弄站更專注於失智者特殊需求的服務，因此也給予較多的補助；過去曾發生多起同一場地同時掛牌多種照護服務、濫領補助的情形，因此近年更改作業須知，加上空間需獨立的但書。）。拉比去過都會區的失智據點實習，發現都會裡的長輩往往自社區各處匯集、沒有共同生活的經驗，將失智長者與其他長者分開照料，可以避免活動互相影響；但在人與人之間極為緊密的部落，這無疑撕裂了原住民老者的社群。

「部落所有人都是從小一起玩到大，就算不是親戚，也會是國小同學，從小的伴啊，」拉比觀察到，許多長者不但不會因為失智者的突發狀況生氣，反而有時候比照服員更懂得如何安撫多年老友。失智據點關閉後，巴愛曾短暫回到巷弄站活動，坐不住遊走時，有時其他交情好的老人會把她帶回來，哄她：「我們一起畫畫嘛！」

據點的課程，拉比盡量貼近長輩的日常。她拿著弓箭、竹籃、各式道具，解說泰雅的編織歌和舞蹈，「搗小米是這個動作⋯⋯織布是這個動作⋯⋯其實我們泰雅的舞蹈，都是以日常生活這些動作去做出來的舞蹈動作唷！」長輩們開心極了，從頭到尾全神貫注，連會到處遊走的巴愛也沒離開過座位。反而一上起政府提供的教案，教起分顏色、分圖形，長輩又開始躁動。

拉比也常帶長輩們到據點後門的田地種小米、南瓜，從小與農耕相伴的長輩很喜歡表現，有時還會反過來變身老師。

尤鬧表示，失智據點關閉前夕，他曾和台灣原住民族長期照顧服務權益促進會，一起向長照司提出部落照顧老者們的想像。在他的想法中，巷弄站和失智據點的老者，向來都是同個社群，若能兩個服務共用空間、一起照顧，一方面巷弄站的人力不會因需特別看顧失智老者而過載，另一方面，失智據點的個管師也可趁機向巷弄站照服員傳授失智照護技巧。然而長照司仍僅是重申政策規定，建議部落若堅持要在同場地，可以「裝個布簾」把兩邊老者隔開，讓他哭笑不得：「這到底有什麼意義？」

評鑑結果，反而更顯價值衝突

去年11月中，寒溪樂智據點迎來評鑑時刻，得到丁等，需停辦一年。

天主教中華聖母基金會執行長黎世宏，是當時評鑑的委員之一。他提到當時的現場觀察，寒溪樂智據點在空間、照明和無障礙設施上都有不足，他認為在硬體上保障長輩安全，是基本要求。

黎世宏也指出，在長照體系中，失智據點的定位是初級預防，無法取代專業的照護，但評鑑過程中常看到，由於失智據點這類初級服務不收費，日間照顧中心（日照中心服務輕度、中度以上的失智和失能者，個案須經過長照中心評估，且須為年滿50歲以上的失智者或是年滿65歲以上的失能者。）等專責長照服務則需負擔一定費用（此處指使用長照B級服務的「自付額」。根據「長期照顧服務申請及給付辦法」，低收入戶可全免自付額，中低收入戶有自付額減免，一般戶則需自行負擔。），有時家屬經濟無力負擔、或對專業照護系統不夠了解，導致失智長輩即便邁入中度，仍留在失智據點接受服務。他認為，如果透過非專業的照顧系統，照顧這些病程進入後期的長輩，是置他們於危險當中。

中華聖母基金會在嘉義投入長照20餘年，亦有在阿里山上的部落服務。黎世宏坦承，在原鄉要有合適空間不容易，需要耗時張羅合法建築、更要投入經費整修。今年基金會要在阿里山達邦部落設置日照中心，光是場地置辦就耗時3年；山上的整修工程代價巨大，一部在平地只要100萬就可以裝設的電梯，在山上報價500萬元，黎世宏說，「還是得咬著牙去做。」

面對評鑑結果，尤鬧只是自嘲地笑了笑。樂智據點門口的水泥無障礙坡道，是他買了水泥，由族人手工砌成，連坡道旁的鐵欄杆都是撿來的。中華聖母基金會是專業單位，想要在原鄉設立照顧中重度失智者的機構尚且耗資、耗時巨大，遑論更缺乏資源的當地原民。對初級服務都未能生根的寒溪部落來說，體制內「專業的照顧」意味著，現在的部落，仍只能把失智長輩送入山下。

如今尤鬧時常想起15年前，和泰露一起做在地老人居服的日子，服務完，下午3點，年輕人和一群阿嬤在農田邊拔草、聊八卦，「好像比現在接長照服務做得還開心。」

希望失智長者有族人相伴、在自己的土地上走完最後一程，似乎是遙遠的夢。

在偏遠後山，一個漢人醫療工作者看見的部落照護韌性

事實上，部落緊密的人際網絡，對失智者來說本身是重要的支持。失智症的照護重點，講究讓長者盡可能地做他們還辦得到的事、和周遭的人事物互動，降低認知功能退化速度；環境劇烈變化、熟悉的人事物消失，對老者都是巨大挑戰。

來到新北市烏來區的信賢部落，這裡是比寒溪更加偏遠的「後山」部落。離信賢最近的失智據點，位於20分鐘車程外的忠治里；最近的日照中心、長照機構，皆位於50分鐘車程外的新店市區。當地一天僅3班小巴往來烏來老街，長者下山，主要依賴計程車，一出門便千元起跳。部落失智者家裡白天無照顧者，全靠居家服務（居家服務為政府長照B級服務的一種，按照失智者的失能等級，由居服員到府提供數小時的日常家事、餵食、協助沐浴及洗頭、陪同就醫等服務。）或外籍看護服務。

10年前（2012），陳玫蓁是乘著「長照2.0先導計畫」進入烏來的第一線長照評估管理專員，她培養了部落裡的第一批居服員，也家訪泰雅族老人，做起了失智症的社區研究（陳玫臻的論文以「泰雅族認知功能障礙長者生活及社區友善環境建立之初探：以新北市烏來區為例」為題。）。她看見出現失智徵兆的原民長者，「根本不會去確診」、更別說進一步近用失智據點和日照中心等服務。

陳玫蓁起初觀察到的，是家屬的交通與經濟考量；蹲點3年後，她更進一步看到背後的文化因素──部落對待失智者的文化，與漢人的想像完全不同。

「部落的人告訴我，（失智）那不是『病』！」

泰雅族語裡，沒有描述「失智」的詞彙。而泰雅傳統規範「Gaga」講究順應自然，失智的病程無法逆轉，人們便順應、加以包容。當時陳玫蓁服務的不少個案，已經出現認知功能障礙，有時候嘴上叨念著陳年舊事，但年輕人們只是一笑帶過，認為長輩在「文化傳承」；此外，部落生活緊密，左鄰右社不是親戚、就是朋友，「Gaga」更告誡部落要互助、敬老，失智長者才剛出門，就會有鄰居提醒家人注意，也會協助將人帶回，當地派出所從未收過老人失蹤的通報；而有時長輩在雜貨店拿了東西忘記付錢，村民也允許賒帳。

10年後，《報導者》和陳玫蓁一起回訪信賢部落，這裡只有些許變化──隨著做居服員的原民人數增多，「失智症」這個名詞變得熟悉；但失智長者的生活條件沒太大改變，而部落對長輩包容接納的態度，一如往昔。

她形容，那是一個像「家」一樣的照護現場。

像「家」一樣的照顧文化

8月晴朗的下午，兜售新鮮蔬果的菜車駛到了部落雜貨店前的涼亭，放起《泰雅歡樂歌》，這對居民來說，是每日聚集聊天的信號。79歲的四郎・古麥（漢名林金土）10年前出現認知功能障礙，今日久違來到涼亭，和老友相聚。

「你說，這是誰？」、「是你的女朋友嗎？」、「是你同學嗎？」5、6位長輩在涼亭聚集，們看到四郎出現，七嘴八舌地逗著他。他們知道四郎的病情，有時就會這樣陪他「腦力激盪」；四郎記憶衰退後，不記得雜貨店老闆娘的丈夫數年前已過世，不斷問起，大家也不戳破，只是說：「哎呀！你太久沒來聊天了，所以才不知道這些事！」

太陽西落後，我們跟著四郎回到家，部落裡另一位中度失智的長輩張秀英，突然默不作聲地打開門走了進來。靜靜坐了數十分鐘，又打開門逕自走了出去。

張秀英在6、7年前被診斷出血管型失智，語言功能受到影響。她喜愛社交，但沒辦法好好表達，如今常會這樣到親朋好友家串門子。四郎家已經很習慣這樣的突襲拜訪，無人感到奇怪。

陳玫蓁說，或許是因為一直待在熟悉的環境裡，當年她在部落服務時，四郎已展現出輕度失智的病徵，但10年過去，她觀察大約只走到中度的病程，「其實退化真的很慢了。」

離開四郎家時，陳玫蓁拋出犀利質問：想帶長輩確診、讓他們去失智據點的目的是什麼？如果是讓長者社交、活動，「你不覺得那個涼亭就已經是個失智據點了嗎？」

對原鄉失智政策的提問：什麼是符合在地文化「好的照顧」？

兩個部落的實況，凸顯了原民照護文化，與政府想像的落差。

《報導者》訪問長照司司長祝健芳，她為現行政策緩頰，指出已有配合原鄉下修收案人數等門檻，一般地區失智據點最適收案人數為6～15人，偏遠地區已調整至3～8人，政府投入每一個失智據點都要給一筆經費，假設只服務1、2個長輩，她覺得不太可行。祝健芳建議，原鄉若無法興辦失智據點，可考慮在巷弄站中加入延緩失智課程，服務輕度失智長輩；而面對中重度長輩，則可考慮加入「原住民族地區長期照顧整合型服務試辦計畫」，興辦微型日照（日照中心為一種失智、失能者的日間收托服務，家屬白天將長輩送來中心，晚上再接回。根據《長期照顧服務機構設立標準》，現行日照中心被要求採「單元照顧模式」，一單元需收案10～15人，一個日照中心至多可收120人。

而微型日照中心目前多以原民地區試辦計畫型態存在，調低日照中心收案門檻，僅收案5位失智、失能者也能成立。），或者以居服、家托等較小規模的服務支應。

關注原住民長照近20年，政治大學社會工作研究所教授王增勇嘆道：

「現在的長照，對於部落來講是另外一種文化的殖民跟侵略。」

王增勇表示，台灣的長照邏輯是「中央一套衣服，大家一起穿」，然而照顧是與文化高度相關的事情，難以標準化規範，「所有人都要吃飯，但不代表所有人都要吃一樣的飯，你一定要按照在地文化煮老人覺得好吃的東西，他才會覺得有被好好照顧。」

然而從政策方針、到以「試辦」為名的計畫，至今都是鼓勵原民提供政府已經設定好的數種長照模式，他認為，政府應該問的，是原民定義中的「良好照顧」是什麼？原鄉對照顧的想像是什麼？並給予空間，讓原住民按照自身文化特性，發展現有長照中還未出現過的服務。

他提醒，原住民是以「集體照顧」為核心的族群，當政府用各式長照評級，將老人分成不同的類型、安排到不同的服務裡，其實反而讓部落四分五裂，破壞了最珍貴的集體照顧機能。

最後，王增勇更提問，原鄉目前最大困境，正是服務中重度失能、失智者的資源極度稀缺，按照現在政策方向，是不是要等到所有原鄉團體，都有足夠的財力、資源符合政府要求時，當地老者才能得到照顧？

等待回家

9月初，拉比帶我們重返寒溪樂智據點，後門的田地，一年前的課程裡她帶3位失智長輩在這裡種下了南瓜、小黃瓜、木瓜，沒想到9個月沒來，當初埋下的木瓜種子竟已兀自生長成一棵高樹，結出果實，她興奮地又叫又跳：「我要和長輩們說！給他們看！」

但遠在宜蘭市機構裡的巴愛，無法親眼看到。

尤鬧在部落裡忙進忙出，他又想試著申請設立一家居家服務機構，看看這次能不能讓長輩們有機會留下來。

寒溪部落裡，人們仍在等待失智族人返家。