「想訴苦但他已經不能回答我了」　苦戀8年卻在新婚後罹漸凍症...貧困、長照壓力妻崩潰

「我邊哭邊打他，不是不愛，是累到連呼吸都沉重，但我從沒後悔嫁給他。」幸福才剛開始降臨，卻迎來人生最艱難的考驗。桃園一對結婚才1年的夫妻，原本歷經8年相守才步入婚姻，卻在婚後不久遭遇重大變故。46歲丈夫被診斷罹患漸凍症，短短1年內身體急速退化，最終全身癱瘓。45歲妻子辭去工作全天照顧，但長期照護與龐大醫療費用讓她身心俱疲，一度情緒崩潰。

8年相戀才結婚　幸福生活卻突遭打擊

45歲的阿如早年喪偶，獨自撫養3名孩子長大，長期在工廠工作維持家計。多年辛苦生活中，她遇見在餐飲業工作的阿偉。

阿偉平時對她與孩子相當照顧，兩人相識多年後建立穩定關係。不過因孩子仍在成長階段，兩人並未急著結婚。直到孩子逐漸長大，生活稍微穩定後，兩人才在1年多前低調登記結婚。

然而原本期待展開的新生活，卻在婚後不久出現變化。

新婚不久頻繁跌倒　醫院確診漸凍症

婚後一段時間，阿偉開始出現走路不穩與頻繁跌倒的情況。起初家人以為只是過度疲勞，但症狀持續惡化，最終就醫檢查後被診斷為漸凍症（ALS）。

漸凍症是什麼？

醫師表示，漸凍症是一種神經退化疾病，患者會逐漸失去對肌肉的控制能力。阿偉的病情發展速度相當快，短時間內便從行動困難惡化到無法站立與行走，最後甚至失去說話能力，目前需透過胃造口灌食維持營養。

妻子一年幾乎未睡整覺　漸凍症患者需要哪些長照資源？

因為長期臥床，為避免出現褥瘡，阿偉必須每隔幾小時翻身一次。阿如每天需要多次起床幫丈夫翻身、按摩並檢查傷口。

「我怕自己睡太熟，忘了幫他翻身。」她表示，自己一年多來幾乎沒有完整睡過一晚。即使家中有電動醫療床，她仍選擇與丈夫睡在普通床上。

阿如坦言，這樣做是擔心自己睡得太沉錯過翻身時間，同時也希望在漫長照護的日子裡，仍能感覺到丈夫就在身邊。

體重暴瘦剩30公斤　營養品成沉重負擔

病情惡化後，阿偉的體重快速下降，目前僅剩約30公斤。醫師建議每日補充多罐營養品維持身體機能，但對家庭而言是一筆沉重開銷。

阿如表示，家中積蓄早已用盡，還背負數十萬元債務，目前僅能依靠孩子打工收入與家人支援購買營養品，有時甚至需要將營養品稀釋後再灌食。

長照與經濟壓力交織　妻子情緒崩潰

為了照顧丈夫，阿如已辭去工作，全天候在家照護。家庭主要收入只剩身障補助與孩子剛出社會的微薄薪資。

每次回醫院複診，交通與醫療費就需要數千元，若送往療養院照護，每月費用更可能高達數萬元。面對龐大的長照壓力與未來不確定性，阿如多次情緒崩潰。

「我想跟他說說話、訴訴苦，但他已經不能回答我了。」她坦言，在極度疲憊時曾邊哭邊打丈夫，事後卻深感自責，甚至曾因情緒失控而報警自首家暴。

公益團體關注　盼社會伸出援手

關懷該家庭的愛的延續公益協會指出，阿如在巨大壓力下仍選擇留在丈夫身邊，但長期照護與經濟困境已讓她接近崩潰邊緣。

志工表示，在狹小租屋中，一名癱瘓患者與照護者正努力維持生活，希望社會能給予更多支持，讓這對夫妻在有限的時間裡仍能相互陪伴。

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