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90後夫妻新婚1年同罹罕病!全身癱瘓「容貌全變樣」 孩子出生就夭折

CTWANT

更新於 05月14日08:12 • 發布於 05月12日14:47 • 陳頡
大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷,引發關注。(圖/翻攝自微博)

大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷,引發關注。32歲李先生透露,他與妻子在婚後不久,竟先後確診罕見疾病「畢氏腦幹腦炎」,全球夫妻共同罹病案例僅個位數。疾病不僅讓2人一度全身癱瘓、失去語言能力,更導致腹中孩子不幸夭折。面對突如其來的人生劇變,夫妻倆選擇透過短影音記錄康復歷程,也感動許多網友。

《紫牛新聞》報導,李先生表示,他與妻子都熱愛唱歌,2人因唱KTV認識後墜入愛河,一人從事銷售工作、一人擔任客服,原本生活平凡幸福。2024年間,雙方登記結婚,不久後迎來新生命,原以為人生正朝幸福方向前進,沒想到命運卻接連重擊。

2025年3月,李先生突然出現發燒、全身無力與劇烈疼痛等症狀,隨後更陸續出現視線模糊、重影、四肢麻木等問題,病情迅速惡化。他回憶,自己後來幾乎完全癱瘓,不僅無法說話,也失去吞嚥能力,只能靠喝牛奶維生,體重從原本約90公斤暴瘦至不到50公斤。

更令人難以接受的是,李男初期就醫時一度被誤診為腦梗塞,接受相關治療後病情反而持續惡化。直到轉往天津醫科大學總醫院,才被確診罹患罕見的畢氏腦幹腦炎。李先生坦言,若當初沒有誤診,或許病況不會惡化至癱瘓程度,但目前並未打算與醫院追究責任。

大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷,引發關注。(圖/翻攝自微博)

誰知僅隔2個月,懷孕6個多月的妻子也出現相同症狀。夫妻倆原本希望保住腹中的孩子,最終孩子仍不幸夭折,成為2人至今最深的傷痛。疾病帶來的不只是身體折磨,還有沉重經濟壓力。李先生透露,目前夫妻倆每月復健與藥物支出高達1.5萬元人民幣,加上積欠約20萬元債務,2人又因病失去工作能力,家庭負擔相當沉重。

為了支付醫療與生活費用,夫妻倆開始經營社群帳號,透過拍攝短影音分享復健過程,也透過直播與帶貨賺取收入。李先生坦言,起初面對鏡頭相當不自在,但後來逐漸接受,也從網友的鼓勵中獲得繼續堅持下去的力量。

目前夫妻倆仍持續接受復健治療,包括針灸、電刺激、按摩與下肢訓練等。李先生表示,自己原本嘴巴無法閉合、無法正常咀嚼,在醫師協助下已逐漸恢復,腿部與手臂也慢慢恢復知覺;妻子雖然仍無法說話,但已能慢慢進食。

儘管疾病讓夫妻倆失去健康與孩子,感情卻因此更加緊密。李先生說,雖然妻子目前無法開口說話,但彼此之間依然有著外人難以理解的默契,「她想做什麼,我幾乎都知道。」他感慨,結婚才短短1年,就共同經歷生死與苦難,也讓2人真正體會婚姻的意義,「有困難的時候,就是2個人互相攙扶著走下去。」

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